FRALim - Registre Limousin des cas de Sclérose latérale amyotrophique (SLA)

Responsable(s) :
Marin Benoit, UMR Inserm 1094 NET
Preux Pierre Marie, UMR Inserm 1094 NET
Couratier Philippe , UMR Inserm 1094 NET

Date de modification : 17/08/2016 | Version : 3 | ID : 73035

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Général
Identification
Nom détaillé Registre Limousin des cas de Sclérose latérale amyotrophique (SLA)
Sigle ou acronyme FRALim
Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) CNIL : 911038 (Juin 2011), ; CCTIRS: 10487bis (janvier 2011)
Thématiques générales
Domaine médical Déficiences et handicaps
Maladies rares
Neurologie
Pathologie, précisions Sclérose latérale amyotrophique
Déterminants de santé Génétique
Mots-clés Sclérose Latérale Amyotrophique, SLA, Limousin, prise en charge, registre
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions EURALS (Consortium Européen pour l'étude épidémiologique de SLA)
Financements
Financements Publique
Précisions Agence Nationale de la Recherche, Asso cia tion de Recherche sur la SLA, Pô le de Recherche et d’Enseignement supérieur Limousin - Poitou - Charentes
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur UMR Inserm 1094 NET, Limoges
Statut de l’organisation Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage Oui
Labellisations et évaluations de la base de données comité de pilotage au sein de UMR Inserm 1094
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Marin
Prénom Benoit
Téléphone +33 (0)5 55 43 58 20
Email benoit.marin@unilim.fr
Laboratoire UMR Inserm 1094 NET
Organisme Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology
Nom du responsable Preux
Prénom Pierre Marie
Email preux@unilim.fr
Laboratoire UMR Inserm 1094 NET
Organisme Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology
Nom du responsable Couratier
Prénom Philippe
Email philippe.couratier@unilim.fr
Laboratoire UMR Inserm 1094 NET
Organisme Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Objectif de la base de données
Objectif principal Améliorer la description épidémiologique et clinique de la SLA en France
Critères d'inclusion Patients atteints de SLA et étant identifiés dans une des 3 sources suivantes : Coordination nationale Francaise des centres de compétence pour la prise en charge SLA, Hopitaux publics et cliniques de la région Limousin, Données d'assurance maladie
Type de population
Age Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Régional
Régions concernées par la base de données Aquitaine Limousin Poitou-Charentes
Détail du champ géographique Limousin
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2000
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) < 500 individus
Détail du nombre d'individus 322
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données administratives
Détail des données cliniques recueillies Site de début, SLA familiale VS sporadique
Données administratives, précisions Données démographiques nominatives (nom, age, sexe, adresse), données médicales (date de début de prise en charge, médecin traitant, classification de Airlie House au diagnostic)
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Consommation de soins/services de santé
Consommation de soins, précisions Hospitalisation
Consultations (médicales/paramédicales)
Modalités
Mode de recueil des données Retrospectif à partir des données médico-administratives
Procédures qualité utilisées Le centre méthodologie collaborateur est CEBIMER (centre d'épidémiologie de biostatistique et de méthodologie de la recherche) CHU Limoges, Responsable Pr Preux, Responsable adjoint Dr Marin Logiciel de gestion Capture System (R)
Suivi des participants Oui
Appariement avec des sources administratives Oui
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.12474/abstract;jsessionid=4DA9D9A2A656588F1CED30D101B2B8D9.f02t02
Lien vers le document http://tinyurl.com/PUBMED-FRAlim
Description Liste des publications dans Pubmed
Lien vers le document http://tinyurl.com/HAL-FRAlim
Description Liste des publications dans HAL
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Disponibilité sous conditions (Contacter l'un des 3 responsables scientifiques)
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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