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Qui a permis des évolutions du portail « Epidémiologie – France » ?

En 2020, avec le soutien du Ministère de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’Innovation (MESRI), l’Institut pour la Recherche en Santé Publique (IReSP), l’Alliance Aviesan et l’Institut thématique santé publique de l’Inserm ont apporté des modifications au Portail Epidémiologie France afin de faciliter le recensement et l’identification des bases de données individuelles en santé utilisées pour des études concernant la Covid-19 en France.

Dans le contexte de la crise sanitaire et dans le cadre du Plan national pour la science ouverte, il s’agissait d’améliorer la visibilité de ces études, la collaboration entre équipes, et la réutilisation des données collectées à des fins de recherche.

En 2016, sous l’impulsion de la Direction Générale de la Santé (DGS), un important travail d’alignement du portail aux standards internationaux a été mené afin de faciliter à la fois la recherche et la ré-exploitation des données collectées sur le portail « Epidémiologie-France », par d’autres équipes de recherche, mais aussi de renforcer les interactions avec des dispositifs homologues à l’international. Cette action a permis notamment l’implémentation de la Classification internationale des Maladies (CIM)-10 comme standard de description des maladies, le rapprochement avec l’Alliance Data Documentation Initiative (DDI) (le portail est ainsi compatible avec le Codebook 2.5), ou encore l’obtention du certificat HONcode de la fondation Health On Net relatif à la transparence des contenus éditoriaux.

Qui est à l’origine du portail « Epidémiologie – France » ?

Le site Internet portail « Epidémiologie – France » est né d’une collaboration entre l’Inserm – Institut thématique Santé Publique (ISP), la Direction Générale de la Compétitivité de l’Industrie et des Services (DGCIS) du Ministère de l’Economie et le Leem (Les Entreprises du Médicament).

L’ISP a été en charge de la conception et de la mise en œuvre du site Internet et a, aujourd’hui, la responsabilité de son administration et de ses développements futurs dans le cadre plus général de l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan). La DGCIS et le Leem ont cofinancé, aux côtés de l’Inserm, l’ensemble des opérations nécessaires à la construction du site et ont été parties prenantes du Comité de Pilotage du projet.

Cette collaboration tripartite s’est déployée sous l’égide du Conseil Stratégique des Industries de Santé (CSIS). Le CSIS est une instance de concertation mise en place en 2004. Elle réunit les Pouvoirs Publics et les dirigeants des industries de santé présentes en France sous la présidence du Premier Ministre.

Dans le cadre de la mesure 10 adoptée à l’issue de la quatrième réunion du CSIS, le 26 octobre 2009, « Développer l’épidémiologie en France », le CSIS a recommandé l’engagement de 5 actions prioritaires dont « la création d’un portail décrivant le contenu des bases de données de santé et cohortes existantes, privées et publiques dans le respect des dispositions législatives et règlementaires en vigueur ».