Dernières descriptions de bases de données publiées

Constitution d'une base de données nationale française des cancers dermatologiques rares : Cohorte Carcinomes de Merkel

11 juillet 2019

Objectif principal
Constitution d’une base de données clinico-histologique pour les carcinomes de Merkel.

Objectifs secondaires
1. Fournir un tableau de bord annuel du suivi clinique des patients permettant à partir de cette cohorte de :
- réaliser des analyses descriptives épidémiologiques et des études de corrélation sur l’ensemble du territoire national.
- identifier et valider de nouveaux facteurs pronostiques cliniques,
- évaluer le bénéfice risque des traitements autorisés et en cours d’autorisation des cancers cutanés rares.
2. Assurer des discussions de prise en charge RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) pour tous les patients porteurs d’un de ces cancers rares sur le territoire national dans le cadre d’une des RCP régionales. Si nécessaire, organiser une RCP Nationale de recours
4. Elaborer et actualiser des recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales.
5. Structurer la recherche clinique et fondamentale sur les cancers cutanés rares, en favorisant l’inclusion des patients atteints de cancers cutanés rares dans des essais thérapeutiques de nouveaux médicaments.
6. Organiser la formation des soignants (médical et paramédical) et l’information des patients à l’échelon régional ou interrégional.

Constitution d'une base de données nationale française des cancers dermatologiques rares : Cohorte Carcinomes Baso-Cellulaires inopérables ou métastatiques

11 juillet 2019

Objectif principal
Constitution d’une base de données clinico-histologique pour les formes inopérables ou métastatiques de carcinomes baso-cellulaires.

Objectifs secondaires
1. Fournir un tableau de bord annuel du suivi clinique des patients permettant à partir de cette cohorte de :
- réaliser des analyses descriptives épidémiologiques et des études de corrélation sur l’ensemble du territoire national.
- identifier et valider de nouveaux facteurs pronostiques cliniques,
- évaluer le bénéfice risque des traitements autorisés et en cours d’autorisation des cancers cutanés rares.
2. Assurer des discussions de prise en charge RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) pour tous les patients porteurs d’un de ces cancers rares sur le territoire national dans le cadre d’une des RCP régionales. Si nécessaire, organiser une RCP Nationale de recours
4. Elaborer et actualiser des recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales.
5. Structurer la recherche clinique et fondamentale sur les cancers cutanés rares, en favorisant l’inclusion des patients atteints de cancers cutanés rares dans des essais thérapeutiques de nouveaux médicaments.
6. Organiser la formation des soignants (médical et paramédical) et l’information des patients à l’échelon régional ou interrégional.

Constitution d'une base de données nationale française des cancers dermatologiques rares : Cohorte Carcinomes annexiels

11 juillet 2019

Objectif principal
Constitution d’une base de données clinico-histologique pour les carcinomes annexiels


Objectifs secondaires
1. Fournir un tableau de bord annuel du suivi clinique des patients permettant à partir de cette cohorte de :
- réaliser des analyses descriptives épidémiologiques et des études de corrélation sur l’ensemble du territoire national.
- identifier et valider de nouveaux facteurs pronostiques cliniques,
- évaluer le bénéfice risque des traitements autorisés et en cours d’autorisation des cancers cutanés rares.
2. Assurer des discussions de prise en charge RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) pour tous les patients porteurs d’un de ces cancers rares sur le territoire national dans le cadre d’une des RCP régionales. Si nécessaire, organiser une RCP Nationale de recours pour les carcinomes annexiels
3. Assurer la relecture anatomopathologique de tous les cas de cancers annexiels dans le cadre d’un réseau d’experts national, avec possibilité de confrontation anatomo-clinique devant un groupe d’experts multidisciplinaire en lien avec 3 référents nationaux pathologistes.
4. Elaborer et actualiser des recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales.
5. Structurer la recherche clinique et fondamentale sur les cancers cutanés rares, en favorisant l’inclusion des patients atteints de cancers cutanés rares dans des essais thérapeutiques de nouveaux médicaments.
6. Organiser la formation des soignants (médical et paramédical) et l’information des patients à l’échelon régional ou interrégional.

Etude transversale sur des patients infectés par le VIH traités par antirétroviraux : prévalence de la lipoatrophie faciale - FRAN08-005

01 juillet 2019

Décrire la prévalence de la lipoatrophie faciale chez les patients infectés par le VIH et traités par antirétroviraux. Décrire la prévalence des lipoatrophies et des syndromes lypodistrophiques mixtes. Evaluer à l’aide de l’autoquestionnaire patient multidimensionnel et spécifique ABCD « Assessment of Body Change and Distress » le score de qualité de vie.

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