730353115/04/201505/07/2016ValidatedValidated15/04/201505/07/2016Benoit Marin http://epidemiologie-france.aviesan.fr/content/view/full/87254http://epidemiologie-france.aviesan.fr/content/view/full/88611http://epidemiologie-france.aviesan.fr/ccontent/xml/(NodeId)/87254Registre Limousin des cas de Sclérose latérale amyotrophique (SLA)Registry on Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) in LimousinFRALimFRALimCNIL : 911038 (Juin 2011), ; CCTIRS: 10487bis (janvier 2011)CNIL: 911038 (June 2011); CCTIRS: 10487 bis (January 2011)Déficiences et handicapsMaladies raresNeurologieDisability/handicapRare diseasesNeurologySclérose latérale amyotrophiqueAmyotrophic lateral sclerosisGénétiqueGeneticSclérose Latérale AmyotrophiqueSLALimousinprise en chargeregistreamyotrophic lateral sclerosis; ALS; Limousin; treatment; registryMarinBenoit+33 (0)5 55 43 58 20benoit.marin@unilim.frUMR Inserm 1094 NETInstitute of Neurological Epidemiology and Tropical NeurologyPreuxPierre Marie preux@unilim.frUMR Inserm 1094 NETInstitute of Neurological Epidemiology and Tropical NeurologyCouratierPhilippe philippe.couratier@unilim.frUMR Inserm 1094 NETInstitute of Neurological Epidemiology and Tropical NeurologyMarinBenoit+33 (0)5 55 43 58 20benoit.marin@unilim.frUMR Inserm 1094 NETInstitute of Neurological Epidemiology and Tropical NeurologyPreuxPierre Marie preux@unilim.frUMR Inserm 1094 NETInstitute of Neurological Epidemiology and Tropical NeurologyCouratierPhilippe philippe.couratier@unilim.frUMR Inserm 1094 NETInstitute of Neurological Epidemiology and Tropical NeurologyOuiYesEURALS (Consortium Européen pour l'étude épidémiologique de SLA)EURALS (European ALS Consortium)PubliquePublicAgence Nationale de la Recherche, Asso cia tion de Recherche sur la SLA, Pô le de Recherche et d’Enseignement supérieur Limousin - Poitou - CharentesNational Research Agency; ALS Research Association; Limousin - Poitou - Charentes Centre for Research and Higher EducationUMR Inserm 1094 NET, LimogesSecteur PublicUMR Inserm 1094 NET, LimogesSecteur PublicOuiYescomité de pilotage au sein de UMR Inserm 1094Steering Committee at Inserm UMR 1094Registres de morbiditéMorbidity registersAméliorer la description épidémiologique et clinique de la SLA en France To improve the epidemiological and clinical description of ALS in France.Patients atteints de SLA et étant identifiés dans une des 3 sources suivantes : Coordination nationale Francaise des centres de compétence pour la prise en charge SLA, Hopitaux publics et cliniques de la région Limousin, Données d'assurance maladiePatients with ALS identified by one of the following 3 sources: The French national body coordinating ALS referral centres; public and private hospitals in the Limousin region; health insurance data.Adulte (19 à 24 ans)Adulte (25 à 44 ans)Adulte (45 à 64 ans)Personnes âgées (65 à 79 ans)Grand âge (80 ans et plus)Adulthood (19 to 24 years)Adulthood (25 to 44 years)Adulthood (45 to 64 years)Elderly (65 to 79 years)Great age (80 years and more)Sujets maladesSick populationMasculinFémininMaleWomanRégionalRegionalAquitaine Limousin Poitou-CharentesAquitaine Limousin Poitou-CharentesLimousinLimousin20002000< 500 individus< 500 individuals322322Collecte des données activeCurrent data collectionDonnées cliniquesDonnées administrativesClinical dataAdministrative dataSite de début, SLA familiale VS sporadiqueStart site; familial ALS vs. sporadic ALSDonnées démographiques nominatives (nom, age, sexe, adresse), données médicales (date de début de prise en charge, médecin traitant, classification de Airlie House au diagnostic)Personal demographic data (name, age, sex, address), medical data (treatment start date, treating physician, Airlie House diagnostic classification).NonNoEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéConsommation de soins/services de santéHealth event/morbidityHealth event/mortalityHealth care consumption and servicesHospitalisationConsultations (médicales/paramédicales)HospitalizationMedical/paramedical consultationRetrospectif à partir des données médico-administrativesRetrospective from medical administrative data.Le centre méthodologie collaborateur est CEBIMER (centre d'épidémiologie de biostatistique et de méthodologie de la recherche) CHU Limoges, Responsable Pr Preux, Responsable adjoint Dr Marin Logiciel de gestion Capture System (R) The collaborating centre for methodology is CEBIMER (Centre of epidemiology, biostatistics and research methodology), Limoges University Hospital, led by Prof. Preux; Dr. Marin, deputy head of the Capture-R System Management software.OuiYesOuiYeshttp://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.12474/abstract;jsessionid=4DA9D9A2A656588F1CED30D101B2B8D9.f02t02http://tinyurl.com/PUBMED-FRAlimListe des publications dans Pubmedhttp://tinyurl.com/HAL-FRAlimListe des publications dans HALhttp://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.12474/abstract;jsessionid=4DA9D9A2A656588F1CED30D101B2B8D9.f02t02http://tinyurl.com/PUBMED-FRAlimhttp://tinyurl.com/HAL-FRAlimDisponibilité sous conditions (Contacter l'un des 3 responsables scientifiques)Available under certain conditions (contact 1 of 3 scientists in charge).Accès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only