Qu’est-ce que le Portail Epidémiologie – France ?

Un catalogue en ligne des bases de données en santé qui peuvent être utiles au développement de la recherche et de l’expertise en santé publique

Le portail Épidémiologie-France est un outil internet qui propose un catalogue en ligne des principales bases de données individuelles en santé de source française qui peuvent être utiles au développement de la recherche et de l’expertise en santé publique (hors essais cliniques). Chaque base de données répertoriée dans le catalogue est décrite selon ses caractéristiques essentielles : objectifs, thématiques, populations couvertes, nature des informations recueillies, conditions d’accès, responsable… Les éléments composant les fiches descriptives des bases de données ont été spécialement conçues pour faciliter la compréhension des informations qui y figurent : elles sont suffisamment générales pour permettre la description de bases de données très diverses dans leurs objectifs comme dans les modes de recueil des données.

Le portail « Epidémiologie – France » est une des actions prioritaires préconisées par le Conseil Stratégique des Industries de Santé (CSIS) pour accélérer le développement de la recherche en épidémiologie et en santé publique et favoriser ainsi des partenariats entre chercheurs publics et chercheurs des entreprises du champ de la santé. Il est mis en œuvre à l’ITMO Santé Publique d’Aviesan.

Quels types de bases de données sont recensées sur le portail Épidémiologie - France ?

Type de base

Définition

Base administrative

Bases administratives pertinentes pour la santé, conçues le plus souvent dans un but de gestion.

Registres de morbidité

Un registre est un recueil continu de données individuelles intéressant un ou plusieurs événements de santé, visant l’exhaustivité dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et/ou de santé publique.

Cohortes

Une cohorte est constituée d’un ensemble de sujets partageant un certain nombre de caractéristiques communes, suivis dans le temps à l’échelle individuelle afin d’identifier la survenue d’événements de santé d’intérêt. Une étude de cohorte repose sur le respect d’un protocole pré-établi, concernant d’une part la collecte d’informations et d’autre part, les modalités du suivi des sujets (actif ou passif) permettant d’identifier sans biais, la survenue des événements de santé d’intérêt

Etudes longitudinales

Etudes d’observation permettant de décrire les caractéristiques et expositions d’un ensemble de sujets recueillies à l’occasion de contacts successifs avec le système de santé. 

Etudes cas-témoin

Etudes d'observation dans lesquelles les caractéristiques et expositions de sujets atteints d’une pathologie définie (les cas) sont comparées à celles de sujets indemnes de cette pathologie (les témoins).

Etudes transversales

Etudes d’observation permettant de décrire les caractéristiques et expositions d’un ensemble de sujets recueillies au moment de leur recrutement.

 

Le portail « Epidémiologie – France » dans le mouvement actuel du « partage des données scientifiques »

Ce nouvel outil s’inscrit dans un mouvement plus général qui touche l’ensemble des sciences de la vie et de la santé et qui est celui du partage des données scientifiques (data sharing). Il s’agit de permettre à l’ensemble d’une communauté de recherche de tirer le meilleur parti des informations disponibles à un moment donné et d’accélérer ainsi la production de connaissances nouvelles. Cette approche vaut tout particulièrement pour la recherche en santé publique où la production, l’analyse et la confrontation de données épidémiologiques de qualité jouent un rôle majeur dans l’avancée des connaissances.

Or l’éventuel partage des données suppose, en amont, l’identification, le recensement et le partage de l’information sur ces données qui peuvent être autant de ressources disponibles et mobilisables par les différentes équipes intéressées. C’est à ce partage de l’information que le portail « Epidémiologie – France » entend contribuer.

Objectifs du portail « Epidémiologie – France »

Le portail « Epidémiologie – France » fait le pari que la mise en partage de l’information sur les bases de données peut susciter chez les équipes de recherche des projets originaux de réutilisation des données disponibles ici ou là. Cette mise en partage peut également donner l’idée à des groupes de recherche de greffer des études complémentaires sur des enquêtes existantes.

A ce titre, le portail n’entend pas être une plateforme de mise à disposition de données en santé, mais bien un catalogue des sources de données existantes. En revanche, le portail a l’ambition de favoriser l’émergence de nouveaux projets de recherche. Il revient aux équipes concernées de prendre contact avec le responsable de la base de données qui les intéresse et de conclure un accord, selon les modalités définies par ce dernier, pour une ré-exploitation de tout ou partie des données de la base.

Depuis plusieurs années, le portail Épidémiologie-France est également utilisé comme référence pour l’ITMO Santé publique et ses partenaires, ainsi que par les institutions et les financeurs, pour identifier les sources de données, les infrastructures de recherche, mais également cartographier les compétences françaises dans des domaines en lien avec la santé.

Toujours dans le but de stimuler les partenariats et d’améliorer la qualité des recherches, l’ITMO Santé publique entend également animer le réseau de chercheurs et de représentants des institutions et infrastructures de recherche, au travers notamment du Club Cohortes et du Cohort Innovation Day, mais également à d’autres initiatives ponctuelles visant à mettre en relation les porteurs de bases de données en santé.

Le portail Epidémiologie-France est un service gratuit. Aucune publicité n'est présente sur le portail.

Explorer le catalogue

Le catalogue contient la description des principales bases de données en santé publique en France

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