Registre Limousin des cas de Sclérose latérale amyotrophique (SLA) FRALim FRALim Registry on Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) in Limousin PEF73035 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 06/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Benoit Marin 15/04/2015 05/07/2016 15/04/2015 3 1 Benoit Marin FRALim - Registre Limousin des cas de Sclérose latérale amyotrophique (SLA) FRALim - Registry on Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) in Limousin Registre Limousin des cas de Sclérose latérale amyotrophique (SLA) FRALim FRALim Registry on Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) in Limousin Benoit Marin Pierre Marie Preux Philippe Couratier EURALS (Consortium Européen pour l'étude épidémiologique de SLA) EURALS (European ALS Consortium) UMR Inserm 1094 NET, Limoges UMR Inserm 1094 NET - Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology - UMR Inserm 1094 NET - Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology - UMR Inserm 1094 NET - Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology - Agence Nationale de la Recherche, Asso cia tion de Recherche sur la SLA, Pô le de Recherche et d’Enseignement supérieur Limousin - Poitou - Charentes National Research Agency; ALS Research Association; Limousin - Poitou - Charentes Centre for Research and Higher Education Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology Benoit Marin Pierre Marie Preux Philippe Couratier Benoit Marin 15/04/2015 05/07/2016 15/04/2015 05/07/2016 3 1 Benoit Marin CNIL CNIL : 911038 (Juin 2011), ; CCTIRS: 10487bis (janvier 2011) CNIL: 911038 (June 2011); CCTIRS: 10487 bis (January 2011) Sclérose Latérale Amyotrophique SLA Limousin prise en charge registre amyotrophic lateral sclerosis; ALS; Limousin; treatment; registry Déficiences et handicaps Maladies rares Neurologie Disability/handicap Rare diseases Neurology Génétique Genetic Objectif de la base de données : Améliorer la description épidémiologique et clinique de la SLA en France Database objective : To improve the epidemiological and clinical description of ALS in France. 2000 Collecte des données active Current data collection France Limousin Limousin Régional individuel individuals Patients atteints de SLA et étant identifiés dans une des 3 sources suivantes : Coordination nationale Francaise des centres de compétence pour la prise en charge SLA, Hopitaux publics et cliniques de la région Limousin, Données d'assurance maladie Patients with ALS identified by one of the following 3 sources: The French national body coordinating ALS referral centres; public and private hospitals in the Limousin region; health insurance data. Nombre d'individus : 322 Number of individuals: 322 Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Elderly (65 to 79 years) Great age (80 years and more) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Registres de morbidité Morbidity registers Données cliniques : Site de début, SLA familiale VS sporadique Données administratives : Données démographiques nominatives (nom, age, sexe, adresse), données médicales (date de début de prise en charge, médecin traitant, classification de Airlie House au diagnostic) Clinical data: Start site; familial ALS vs. sporadic ALS Administrative data: Personal demographic data (name, age, sex, address), medical data (treatment start date, treating physician, Airlie House diagnostic classification). Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Health event/morbidity Health event/mortality Health care consumption and services Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Hospitalization Medical/paramedical consultation Procédures qualité utilisées : Le centre méthodologie collaborateur est CEBIMER (centre d'épidémiologie de biostatistique et de méthodologie de la recherche) CHU Limoges, Responsable Pr Preux, Responsable adjoint Dr Marin Logiciel de gestion Capture System (R) Quality methods used: The collaborating centre for methodology is CEBIMER (Centre of epidemiology, biostatistics and research methodology), Limoges University Hospital, led by Prof. Preux; Dr. Marin, deputy head of the Capture-R System Management software. Labellisations et évaluations de la base de données : comité de pilotage au sein de UMR Inserm 1094 Database certification and assessment: Steering Committee at Inserm UMR 1094 Existence d'un comité scientifique ou de pilotage Existence of a sterring or scientific comittee Longitudinal: Trend/Repeated cross-section Benoit Marin Pierre Marie Preux Philippe Couratier Retrospectif à partir des données médico-administratives Retrospective from medical administrative data. Données démographiques nominatives (nom, age, sexe, adresse), données médicales (date de début de prise en charge, médecin traitant, classification de Airlie House au diagnostic) Personal demographic data (name, age, sex, address), medical data (treatment start date, treating physician, Airlie House diagnostic classification). Disponibilité sous conditions (Contacter l'un des 3 responsables scientifiques) Available under certain conditions (contact 1 of 3 scientists in charge). Disponibilité sous conditions (Contacter l'un des 3 responsables scientifiques) Available under certain conditions (contact 1 of 3 scientists in charge). Disponibilité sous conditions (Contacter l'un des 3 responsables scientifiques) Available under certain conditions (contact 1 of 3 scientists in charge). http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.12474/abstract;jsessionid=4DA9D9A2A656588F1CED30D101B2B8D9.f02t02 http://tinyurl.com/PUBMED-FRAlim http://tinyurl.com/HAL-FRAlim http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.12474/abstract;jsessionid=4DA9D9A2A656588F1CED30D101B2B8D9.f02t02 http://tinyurl.com/PUBMED-FRAlim http://tinyurl.com/HAL-FRAlim