Registre Limousin des cas de Sclérose latérale amyotrophique (SLA)
FRALim
FRALim
Registry on Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) in Limousin
PEF73035
Portail Épidémiologie-France
Portail Épidémiologie-France | Health Databases
Portail Épidémiologie-France 2024
29/03/2024
https://epidemiologie-france.aviesan.fr/
Portail Épidémiologie-France
Portail Epidemiologie-France
Benoit Marin
15/04/2015
05/07/2016
15/04/2015
3
1
Benoit Marin
FRALim - Registre Limousin des cas de Sclérose latérale amyotrophique (SLA)
FRALim - Registry on Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) in Limousin
Registre Limousin des cas de Sclérose latérale amyotrophique (SLA)
FRALim
FRALim
Registry on Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) in Limousin
Benoit Marin
Pierre Marie Preux
Philippe Couratier
EURALS (Consortium Européen pour l'étude épidémiologique de SLA)
EURALS (European ALS Consortium)
UMR Inserm 1094 NET, Limoges
UMR Inserm 1094 NET - Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology -
UMR Inserm 1094 NET - Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology -
UMR Inserm 1094 NET - Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology -
Agence Nationale de la Recherche, Asso cia tion de Recherche sur la SLA, Pô le de Recherche et d’Enseignement supérieur Limousin - Poitou - Charentes
National Research Agency; ALS Research Association; Limousin - Poitou - Charentes Centre for Research and Higher Education
Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology
Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology
Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology
Benoit Marin
Pierre Marie Preux
Philippe Couratier
Benoit Marin
15/04/2015
05/07/2016
15/04/2015
05/07/2016
3
1
Benoit Marin
CNIL
CNIL : 911038 (Juin 2011), ; CCTIRS: 10487bis (janvier 2011)
CNIL: 911038 (June 2011); CCTIRS: 10487 bis (January 2011)
Sclérose Latérale Amyotrophique
SLA
Limousin
prise en charge
registre
amyotrophic lateral sclerosis; ALS; Limousin; treatment; registry
Déficiences et handicaps
Maladies rares
Neurologie
Disability/handicap
Rare diseases
Neurology
Génétique
Genetic
Objectif de la base de données : Améliorer la description épidémiologique et clinique de la SLA en France
Database objective : To improve the epidemiological and clinical description of ALS in France.
2000
Collecte des données active
Current data collection
France
Limousin
Limousin
Régional
individuel
individuals
Patients atteints de SLA et étant identifiés dans une des 3 sources suivantes : Coordination nationale Francaise des centres de compétence pour la prise en charge SLA, Hopitaux publics et cliniques de la région Limousin, Données d'assurance maladie
Patients with ALS identified by one of the following 3 sources: The French national body coordinating ALS referral centres; public and private hospitals in the Limousin region; health insurance data.
Nombre d'individus : 322
Number of individuals: 322
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Adulthood (19 to 24 years)
Adulthood (25 to 44 years)
Adulthood (45 to 64 years)
Elderly (65 to 79 years)
Great age (80 years and more)
Sujets malades
Sick population
Masculin
Féminin
Male
Female
Registres de morbidité
Morbidity registers
Données cliniques : Site de début, SLA familiale VS sporadique
Données administratives : Données démographiques nominatives (nom, age, sexe, adresse), données médicales (date de début de prise en charge, médecin traitant, classification de Airlie House au diagnostic)
Clinical data: Start site; familial ALS vs. sporadic ALS
Administrative data: Personal demographic data (name, age, sex, address), medical data (treatment start date, treating physician, Airlie House diagnostic classification).
Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Consommation de soins/services de santé
Health event/morbidity
Health event/mortality
Health care consumption and services
Hospitalisation
Consultations (médicales/paramédicales)
Hospitalization
Medical/paramedical consultation
Procédures qualité utilisées : Le centre méthodologie collaborateur est CEBIMER (centre d'épidémiologie de biostatistique et de méthodologie de la recherche) CHU Limoges, Responsable Pr Preux, Responsable adjoint Dr Marin Logiciel de gestion Capture System (R)
Quality methods used: The collaborating centre for methodology is CEBIMER (Centre of epidemiology, biostatistics and research methodology), Limoges University Hospital, led by Prof. Preux; Dr. Marin, deputy head of the Capture-R System Management software.
Labellisations et évaluations de la base de données : comité de pilotage au sein de UMR Inserm 1094
Database certification and assessment: Steering Committee at Inserm UMR 1094
Existence d'un comité scientifique ou de pilotage
Existence of a sterring or scientific comittee
Longitudinal: Trend/Repeated cross-section
Benoit Marin
Pierre Marie Preux
Philippe Couratier
Retrospectif à partir des données médico-administratives
Retrospective from medical administrative data.
Données démographiques nominatives (nom, age, sexe, adresse), données médicales (date de début de prise en charge, médecin traitant, classification de Airlie House au diagnostic)
Personal demographic data (name, age, sex, address), medical data (treatment start date, treating physician, Airlie House diagnostic classification).
Disponibilité sous conditions (Contacter l'un des 3 responsables scientifiques)
Available under certain conditions (contact 1 of 3 scientists in charge).
Disponibilité sous conditions (Contacter l'un des 3 responsables scientifiques)
Available under certain conditions (contact 1 of 3 scientists in charge).
Disponibilité sous conditions (Contacter l'un des 3 responsables scientifiques)
Available under certain conditions (contact 1 of 3 scientists in charge).
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.12474/abstract;jsessionid=4DA9D9A2A656588F1CED30D101B2B8D9.f02t02
http://tinyurl.com/PUBMED-FRAlim
http://tinyurl.com/HAL-FRAlim
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.12474/abstract;jsessionid=4DA9D9A2A656588F1CED30D101B2B8D9.f02t02
http://tinyurl.com/PUBMED-FRAlim
http://tinyurl.com/HAL-FRAlim