Dernières descriptions de bases de données publiées

La Société Française de Rhumatologie (SFR) et l’association de patients ANDAR ont établi un partenariat depuis début 2012, visant à diffuser un nouvel outil (Sanoia) permettant aux patients de noter et suivre leurs données personnelles contribuant à leur suivi.
Cet outil comporte un attendu important en termes d’épidémiologie. En effet les informations saisies anonymement par le patient, quant à sa situation médicale et le ressenti de la maladie, sont agrégeables pour la recherche. L'outil après une phase d'évaluation, est actuellement déployé sur deux pathologies:
Enquête 1: Evaluer la faisabilité et l'adoption de SANOIA, un dossier de santé personnel librement accessible, pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. A décembre 2012, ce sont 2902 patients qui l'avaient adopté.
Enquête 2: Evaluer la faisabilité et l'adoption de SANOIA, un carnet de santé personnel librement accessible, qui a été adapté pour les patients atteints d'une maladie rare: le purpura thrombocytopénique."

Objectif général : Produire des données sur les pathologies rencontrées et les soins apportés aux patients en médecine de premiers recours, pour les acteurs du système de santé, les acteurs de la recherche en santé publique, en économie de la santé ou sur les services de santé.

Objectifs secondaires :
- Produire des données épidémiologiques sur les besoins de la population générale et ses déterminants : caractéristiques des patients, diagnostics et prises en charge
- Participer à des recherches visant à améliorer la connaissance sur l'efficacite, l’efficience, et l’équité des pratiques médicales et des organisations de délivrance des soins

Etudier la relation vieillissement, santé, travail, et l'évolution de cette relation dans le temps (sur 10 ans actuellement).

Mesurer l’impact de la prise en charge (par thérapeutique : médicale, chirurgicale et kinésithérapie) des patients atteints d’incontinence anale de la cohorte ORALIA et quantifier l’amélioration observée sur les symptômes et sur la qualité de vie.

Objectifs secondaires :
- Évaluer l’évolution des pathologies périnéales associées : constipation, incontinence urinaire, perturbation de la sexualité ;
- Évaluer le coût des thérapeutiques proposées aux patients en fonction de leur impact mesuré.