SANOIA - Etude longitudinale sur des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ou de purpura thrombocytopénique : évaluation de l'outil Sanoia (dossiers de santé électroniques)
Responsable(s) :
Servy Hervé
Selamnia Adam
Selamnia Adam
Date de modification : 22/07/2015 | Version : 3 | ID : 5201
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Etude longitudinale sur des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ou de purpura thrombocytopénique : évaluation de l'outil Sanoia (dossiers de santé électroniques) |
| Sigle ou acronyme | SANOIA |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Hématologie Rhumatologie |
| Déterminants de santé |
Mode de vie et comportements Produits de santé |
| Mots-clés | rhumatologie ; évènements rapportés par le patient (PRO) ; traitements ; score RAID ; score RAPID-3; qualité de vie, données de santé électroniques |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Servy |
| Prénom | Hervé |
| Adresse | 1160 Avenue Guillaume Dulac |
| Téléphone | + 33 (0)671319917 |
| hservy@sanoia.com | |
| Organisme | AIMSU - Association pour l'Information Médicale en Situations d'Urgences - |
| Nom du responsable | Selamnia |
| Prénom | Adam |
| Adresse | 1160 Avenue Guillaume Dulac |
| Téléphone | + 33 (0)6 07 13 29 20 |
| mselamnia@sanoia.com | |
| Organisme | AIMSU - Association pour l'Information Médicale en Situations d'Urgences - |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Mixte |
| Précisions | Fonds européens et de valorisation de la Recherche CNRS (incubateur)Bourse UCB France ; Nordic AMGEN - Recherche et développement de médicaments issus de la biotechnologie |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | AIMSU - Association pour l'Information Médicale en Situations d'Urgences - SANOIA |
| Statut de l’organisation |
Secteur Privé |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes longitudinales (hors cohortes) |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Enquête 1: Echantillon de patients remplissant les critères de sélection (Polyarthrite rhumatoïde) parmi les patients du service de rhumatologie de l'hôpital sainte Marguerite, CHU Marseille et de cabinets libéraux de la région PACA. Enquête 2: Echantillon de patients hospitalisés pour Purpura Thrombopénique Idiopathoque entre 2000 et 2010 à l'hôpital de la Conception, CHU Marseille. |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
La Société Française de Rhumatologie (SFR) et l’association de patients ANDAR ont établi un partenariat depuis début 2012, visant à diffuser un nouvel outil (Sanoia) permettant aux patients de noter et suivre leurs données personnelles contribuant à leur suivi.
Cet outil comporte un attendu important en termes d’épidémiologie. En effet les informations saisies anonymement par le patient, quant à sa situation médicale et le ressenti de la maladie, sont agrégeables pour la recherche. L'outil après une phase d'évaluation, est actuellement déployé sur deux pathologies: Enquête 1: Evaluer la faisabilité et l'adoption de SANOIA, un dossier de santé personnel librement accessible, pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. A décembre 2012, ce sont 2902 patients qui l'avaient adopté. Enquête 2: Evaluer la faisabilité et l'adoption de SANOIA, un carnet de santé personnel librement accessible, qui a été adapté pour les patients atteints d'une maladie rare: le purpura thrombocytopénique." |
| Critères d'inclusion |
Patients avec une polyarthrite rhumatoide, adultes remplissant les critères ACR de classification (1987, American College of Rheumatology) ayant un accès internet (Enquête 1)
Patients âgés entre 18 et 75 ans, avec un diagnostic de purpura thrombocytopénique chronique selon les directives internationales, avec accès permanent au Web, et sans problème psychiatrique (Enquête 2) |
| Type de population | |
| Age |
Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2010 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | n = 56 for RA Patients. Extended to 2,902 patients in December 2012n = 72 for ITP Patients |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données déclaratives |
| Données déclaratives, précisions |
Auto-questionnaire papier |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue |
| Consommation de soins, précisions |
Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Enquête 1: Le contenu de la fiche Sanoia des patients de l'étude -remplie par leurs soins avec une assistance variable selon le groupe d'affectation- a été confronté à 3 mois au contenu de leur dossier médical -détenu par leur médecin rhumatologue- selon l'exhaustivité des informations relatives aux traitements, aux commorbidités et aux antécédents.Enquête 2: Les données démographiques et médicales, ainsi que l'évaluation de la qualité de vie liée à la santé en utilisant le dossier électronique Sanoia ont été évalués à l'inclusion et à 1, 3 et 6 mois par courrier postal. L'utilisation du dossier Sanoia a été évaluée par un questionnaire spécifique et en mesurant la fréquence des connexions de chaque patient. |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | Par téléphone |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=%28Servy+H[author]+OR+Selamnia+A[author]%29+AND+SANOIA |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Ouvert à tout organisme de Recherche, privé ou publique, mais soumis à instruction pour avis éthique auprès de la Société Française de Rhumatologie. |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
