ARVD - Genetic Study of Arrhythmogenic Right Ventricular Dysplasia ARCHIVE

Responsable(s) :
Charron Philippe, Centre de référence, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris

Date de modification : 01/01/2018 | Version : 1 | ID : 60193

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Général
Identification
Nom détaillé Genetic Study of Arrhythmogenic Right Ventricular Dysplasia
Sigle ou acronyme ARVD
Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) Accord CNIL, accord CPP
Thématiques générales
Domaine médical Cardiology
Déterminants de santé Genetic
Autres, précisions Right ventricular dysplasia
Mots-clés unscheduled hospitalisation, dysplasia, cardiomyopathy, Health episodes, death
Collaborations
Financements
Financements Public
Précisions Programme hospitalier de recherche clinique
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Statut de l’organisation Secteur Public
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Charron
Prénom Philippe
Email philippe.charron@psl.aphp.fr
Laboratoire Centre de référence, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris
Organisme Assistance Publique - Hôpitaux de
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Study databases
Base de données issues d'enquêtes, précisions Cohort study
Origine du recrutement des participants A selection of health institutions and services
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle No
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Diagnosis was established according to international standards including results from bi-ventricular contrast angiography scan or cardiac MRI.
Objectif de la base de données
Objectif principal General objective: The aim of this project is to investigate the genetic and phenotypic aspects of the disease and determine the role of genetic testing in clinical practice: diagnostic and prognostic value. Secondary objective.
Critères d'inclusion All patients with ARVD regardless of age and family background. All first degree relations over 10 years old are included.
Type de population
Age Childhood (6 to 13 years)
Adolescence (13 to 18 years)
Adulthood (19 to 24 years)
Adulthood (25 to 44 years)
Adulthood (45 to 64 years)
Elderly (65 to 79 years)
Great age (80 years and more)
Population concernée Sick population
Sexe Male
Woman
Champ géographique National
Détail du champ géographique Pitié Salpétrière
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2002
Année du dernier recueil 2008
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) < 500 individuals
Détail du nombre d'individus 350 (128 familles/families)
Données
Activité de la base Data collection completed
Type de données recueillies Clinical data
Declarative data
Paraclinical data
Données cliniques, précisions Direct physical measures
Données déclaratives, précisions Face to face interview
Données paracliniques, précisions Bi-ventricular angiography scan with contrast, ECG, echocardiography, ECG-HA, Holter-ECG, stress test, cardiac MRI.
Existence d’une biothèque No
Paramètres de santé étudiés Health event/morbidity
Health event/mortality
Others
Autres, précisions Etiology/genetics Mortality only with no Health episodes
Modalités
Mode de recueil des données --------------------------
Suivi des participants Yes
Détail du suivi Average follow-up: 36 months
Appariement avec des sources administratives No
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://europace.oxfordjournals.org/content/11/3/379.long
Lien vers le document http://europace.oxfordjournals.org/content/12/6/861.long
Lien vers le document http://heart.bmj.com/content/97/10/844.full.pdf+html
Lien vers le document http://www.internationaljournalofcardiology.com/article/S0167-5273%2812%2900859-5/fulltext
Lien vers le document http://europace.oxfordjournals.org/content/early/2013/07/12/europace.eut224.long
Lien vers le document http://www.cardiogen.aphp.fr
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Pathology report, authorised sport activity: on reference centre website: www.cardiogen.aphp.fr
Accès aux données agrégées Access on specific project only
Accès aux données individuelles Access on specific project only

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