Cohorte de patients atteints de dysplasie ventriculaire droite arythmogène/étude génétique
DVDA
DVDA
Genetic Study of Arrhythmogenic Right Ventricular Dysplasia
PEF60193
Portail Épidémiologie-France
Portail Épidémiologie-France | Health Databases
Portail Épidémiologie-France 2024
28/03/2024
https://epidemiologie-france.aviesan.fr/
Portail Épidémiologie-France
Portail Epidemiologie-France
Philippe Charron
08/03/2013
10/07/2014
01/01/2018
2
1
Philippe Charron
DVDA - Cohorte de patients atteints de dysplasie ventriculaire droite arythmogène/étude génétique
ARVD - Genetic Study of Arrhythmogenic Right Ventricular Dysplasia
Cohorte de patients atteints de dysplasie ventriculaire droite arythmogène/étude génétique
DVDA
DVDA
Genetic Study of Arrhythmogenic Right Ventricular Dysplasia
Philippe Charron
Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Centre de référence, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris - Assistance Publique - Hôpitaux de -
Programme hospitalier de recherche clinique
Programme hospitalier de recherche clinique
Assistance Publique - Hôpitaux de
Philippe Charron
Philippe Charron
08/03/2013
10/07/2014
01/01/2018
01/01/2018
2
1
Philippe Charron
CNIL
Accord CNIL, accord CPP
Accord CNIL, accord CPP
Evénements de santé
hospitalisation non programmée
dysplasie
cardiomyoapthie
décès
unscheduled hospitalisation
dysplasia
cardiomyopathy
Health episodes
death
Cardiologie
Cardiology
Génétique
Genetic
Objectif de la base de données : Objectif général : Le projet a pour but d'étudier les aspects génétiques et phénotypiques de la maladie et de déterminer l'intérêt des tests génétiques en pratique clinique : intérêt diagnostique et pronostique.
Database objective : General objective: The aim of this project is to investigate the genetic and phenotypic aspects of the disease and determine the role of genetic testing in clinical practice: diagnostic and prognostic value. Secondary objective.
2002
2008
Collecte des données terminée
Data collection completed
France
Pitié Salpétrière
Pitié Salpétrière
National
individuel
individuals
Tout patient atteint de DVDA quelque soit l'âge et le contexte familial. Inclusion également de tout apparenté au premier degré, à partir de l'âge de 10 ans.
All patients with ARVD regardless of age and family background. All first degree relations over 10 years old are included.
Nombre d'individus : 350 (128 familles/families)
Number of individuals: 350 (128 familles/families)
Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé
Recruiting through a selection of health institutions and services
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Childhood (6 to 13 years)
Adolescence (13 to 18 years)
Adulthood (19 to 24 years)
Adulthood (25 to 44 years)
Adulthood (45 to 64 years)
Elderly (65 to 79 years)
Great age (80 years and more)
Sujets malades
Sick population
Masculin
Féminin
Male
Female
Bases de données issues d’enquêtes
Study databases
Etudes de cohortes
Cohort study
Données cliniques : Les données ont été recueillies à partir du dossier médical de chaque patient. Elles comprenaient le sexe, les renseignements cliniques (antécédents familiaux de DVDA, années des premiers symptômes, du diagnostic et de prise en charge dans notre centre, type des premiers symptômes et pratique du sport).Données génétiques
Données déclaratives : Face à face
Données paracliniques : Angiographie biventriculaire de contraste numérisée, ECG, échocardiographie, ECG-HA, Holter-ECG, épreuve d'effort, IRM cardiaque.
Clinical data:
Declarative data: Face to face interview
Paraclinical data: Bi-ventricular angiography scan with contrast, ECG, echocardiography, ECG-HA, Holter-ECG, stress test, cardiac MRI.
Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Autres
Health event/morbidity
Health event/mortality
Others
Étiologie/génétiqueMortalité seule sans Evènements de santé
Etiology/genetics Mortality only with no Health episodes
Longitudinal: Cohort/Event-based
Philippe Charron
Suivi moyen : 36 mois
Average follow-up: 36 months
Le diagnostic était établi selon les critères internationaux incluant les résultats d’une angiographie biventriculaire de contraste numérisée ou une IRM cardiaque.
Diagnosis was established according to international standards including results from bi-ventricular contrast angiography scan or cardiac MRI.
--------------------------
--------------------------
Dossier clinique : Les données ont été recueillies à partir du dossier médical de chaque patient. Elles comprenaient le sexe, les renseignements cliniques (antécédents familiaux de DVDA, années des premiers symptômes, du diagnostic et de prise en charge dans notre centre, type des premiers symptômes et pratique du sport).Données génétiques
Direct physical measures:
Face à face : Informations recueillies lors de l'entretien, consommations médicamenteuses, support informel et professionnel, conditions socio-économiques et environnement de vie.
Face to face interview: Informations recueillies lors de l'entretien, consommations médicamenteuses, support informel et professionnel, conditions socio-économiques et environnement de vie.
Données paracliniques : Angiographie biventriculaire de contraste numérisée, ECG, échocardiographie, ECG-HA, Holter-ECG, épreuve d'effort, IRM cardiaque.
Paraclinical data : Bi-ventricular angiography scan with contrast, ECG, echocardiography, ECG-HA, Holter-ECG, stress test, cardiac MRI.
Fiche sur la pathologie, l'activité sportive autorisée: sur le site du centre de référence: www.cardiogen.aphp.fr
Pathology report, authorised sport activity: on reference centre website: www.cardiogen.aphp.fr
Fiche sur la pathologie, l'activité sportive autorisée: sur le site du centre de référence: www.cardiogen.aphp.fr
Pathology report, authorised sport activity: on reference centre website: www.cardiogen.aphp.fr
Fiche sur la pathologie, l'activité sportive autorisée: sur le site du centre de référence: www.cardiogen.aphp.fr
Pathology report, authorised sport activity: on reference centre website: www.cardiogen.aphp.fr
www.cardiogen.aphp.fr
www.cardiogen.aphp.fr
http://europace.oxfordjournals.org/content/11/3/379.long
http://europace.oxfordjournals.org/content/12/6/861.long
http://heart.bmj.com/content/97/10/844.full.pdf+html
http://www.internationaljournalofcardiology.com/article/S0167-5273%2812%2900859-5/fulltext
http://europace.oxfordjournals.org/content/early/2013/07/12/europace.eut224.long
http://www.cardiogen.aphp.fr
http://tinyurl.com/PUBMED-DVDA
http://tinyurl.com/HAL-DVDA
http://europace.oxfordjournals.org/content/11/3/379.long
http://europace.oxfordjournals.org/content/12/6/861.long
http://heart.bmj.com/content/97/10/844.full.pdf+html
http://www.internationaljournalofcardiology.com/article/S0167-5273%2812%2900859-5/fulltext
http://europace.oxfordjournals.org/content/early/2013/07/12/europace.eut224.long
http://www.cardiogen.aphp.fr