Newsletter #4 - L’équipe du Portail Épidémiologie-France vous souhaite une très bonne année 2017 !

Chers contributeurs du portail Épidémiologie-France,

Le Portail Épidémiologie France ne cesse d’évoluer pour mieux répondre aux attentes des chercheurs, des producteurs de données et des organismes de recherche.

L’ITMO Santé publique d'AVIESAN travaille quotidiennement à améliorer la description de vos bases de données et à vous accompagner dans ce processus, avec pour objectif de toujours mieux valoriser les données issues de vos recherches.

Ainsi, l’année 2016 a été riche en nouveautés avec notamment une hausse constante de la fréquentation du site.

La fréquentation du portail Épidémiologie-France ne cesse d’augmenter et enregistre en 2016, une hausse de plus de 14% par rapport à 2015.

Grâce à votre contribution, le portail ne cesse de grandir et permet de promouvoir votre travail de recherche grâce à une meilleure visibilité, à l’échelle nationale et mondiale.

Ainsi, le portail Épidémiologie France est consulté, en moyenne, dans plus de 65 pays à travers le monde.

Chose promise, chose due : la CIM-10 est enfin arrivée sur le Portail Épidémiologie France !

Afin d’harmoniser le portail Épidémiologie-France aux standards internationaux, et pour décrire au mieux les pathologies observées par les bases de données recensées, la CIM-10 a été retenue comme la classification la mieux adaptée à notre projet.

Qu’est-ce que la CIM-10 ?

La Classification internationale des maladies (CIM) est la norme internationale permettant de rendre compte des données de mortalité et de morbidité.
Elle organise et code les informations sanitaires qui sont utilisées pour les statistiques et l’épidémiologie, la prise en charge des soins, l’allocation des ressources, le suivi et l’évaluation, la recherche, les soins primaires, la prévention et le traitement. Elle contribue à brosser le tableau de la situation sanitaire générale des pays et des populations.

Application

Concrètement, on peut désormais utiliser les codes de la CIM afin d’effectuer des recherches sur le Portail Épidémiologie France.
 Par exemple, nous avons la possibilité d’explorer le catalogue en recherchant des codes CIM librement, ou en passant par la recherche avancée où il est possible d’explorer la classification et de sélectionner la ou les pathologies concernées.

Afin d’intégrer au mieux la CIM-10, un nouveaux champ dans le formulaire de création de fiche a vu le jour.

Il sera visible à deux emplacements différents.

1.  Au niveau de la population concernée (rubrique « Type de population »), lorsqu’on choisit « Sujets malades », un champ apparaît («Précisez »).
   Il permet de chercher et de choisir un code CIM ou une pathologie.
   A noter que nous pouvons en ajouter plusieurs via le lien « Ajouter une pathologie ».
   Par ailleurs, un bouton «Parcourir» permet d’explorer la CIM.
2. Au niveau du suivi des participants (rubrique « Modalités»), lorsqu’on sélectionne « Oui », le nouveau champ pour préciser le code CIM ou la pathologie apparaît également.

Tout d’abord nous tenons à vous remercier, chers contributeurs et visiteurs, pour avoir participé activement à l’enquête sur l’évaluation du portail Épidémiologie-France.

Nous remercions également les contributeurs volontaires qui ont bien voulu participer aux entretiens individuels dans le cadre de l’enquête qualitative.

Contexte

Dans le but de mieux cerner les attentes des visiteurs et des contributeurs du portail Épidémiologie France, une enquête a été réalisée. Elle se compose de deux types d’enquêtes :

- Enquête quantitative : sondage en ligne (180 répondants au total) portant sur les différents aspects du site web (praticité, fonctionnalité, ergonomie, pertinence de l’information, design, implication des contributeurs, remplissage des fiches…).

- Enquête qualitative : via 12 entretiens individuels pour mieux connaître les points de vue des participants vis-à-vis du Portail Épidémiologie France

Résultats de l'enquête

• Près de 60% des répondants sont des femmes
• 2/3 des sondés ont entre 35 et 64 ans
• 70% travaillent dans une structure publique
• 60% des répondants venant d’une structure privée affirment n’être venu qu’une seule fois sur le site du portail contre 40% pour les répondants venant d’une structure publique
• 48% des contributeurs (ayant déjà participé à la rédaction d’une fiche) visitent le site au moins une fois par an.
• 55% des visiteurs (hors contributeurs) ne sont venus qu’une seule fois sur le site.
• 55% des répondants ont trouvé un intérêt à publier sur le portail car cela leur permet de gagner en visibilité, favorise leur recherche de partenariats et veulent contribuer à la promotion de l'innovation.
• pour 95% des sondés, les informations réunies sur chaque base de données leurs paraissent claires et pertinentes.

Pour les 3/4 des sondés, le portail Épidémiologie-France doit permettre :

• La recherche de personnes ou d'équipes
• La description des variables des bases et la visualisation de données agrégées
• L'affichage des modalités pour participer à une cohorte
• Le partage des données lorsque cela est possible
• L'accès à des extraits de la base de données pour découvrir son contenu et sa structure

Bilan :

Pour résumer la tendance de cette évaluation, on peut affirmer que le portail Épidémiologie-France permet une meilleure visibilité des travaux de recherche des contributeurs. Cependant, le portail Épidémiologie-France manque encore de notoriété en raison d’une image pas assez forte et établie pour le moment.

De plus, les contributeurs souhaitent connaître le retour sur la visibilité de leurs bases de données. (voir compteur de vues)

L’équipe du portail Épidémiologie-France va donc continuer le travail de communication dans le but d’augmenter la légitimité du site pour qu’il devienne, à terme, une référence dans son domaine.

Nous comptons vivement sur votre participation, chers contributeurs et contributrices pour mener à bien cette mission !

Une nouvelle vague de traduction a été réalisée sur le Portail Épidémiologie France avec désormais 82 nouvelles fiches traduites en anglais.

Actuellement, on recense 948 fiches françaises pour 682 fiches anglaises en ligne sur le Portail Épidémiologie France.
Autrement dit, environ ¾ des fiches du Portail Épidémiologie France sont traduites en anglais.

Nous poursuivons ce travail dans le but de se rapprocher au maximum de la traduction complète des fiches.

Afin d’améliorer l’expérience utilisateur et mieux répondre à vos besoins, un certain nombre de réflexions à ce sujet sont en vues.

L’idée serait donc de mettre en place pour 2017, les propositions concrètes suivantes :

1) Compteur de « vues » sur chaque fiche :

Chaque contributeur pourra ainsi connaître le nombre de consultation de sa fiche de description de base de données. 
Il pourra donc se rendre compte des retombées de sa participation à travers le portail Épidémiologie-France.

2) Chiffrage du nombre de prise de contact :

Un système sera mis en place dans le but de connaître le nombre de prise de contact avec le responsable de la base de données via le portail Épidémiologie France.

3) Mise à jour et archivage des fiches :

Afin de mettre à jour et archiver les fiches descriptives « obsolètes », un système de relecture – archivage des fiches sera mis en place, dans le but de mettre de l’ordre et de rationaliser les fiches.

N'hésitez pas à nous contacter pour toute remarque ou suggestion.

L’équipe du portail Épidémiologie-France.
https://epidemiologie-france.aviesan.fr