Dernières descriptions de bases de données publiées

Dans le domaine de la santé publique:
La surveillance permanente, régulière et continue de la maladie coronaire aiguë permet l'établissement d'indicateurs épidémiologiques décrivant l'infarctus du myocarde: taux d'incidence, taux de surveillance ou taux d'attaque (cas incidents et récurrents), taux de mortalité (décès par cardiopathie ischémique, morts subites), taux de létalité. Tous ces indicateurs peuvent être déclinés selon l'âge, le sexe, les cantons de résidence. Leurs évolutions dans le temps sont régulièrement analysées et confrontées à d'autres indicateurs comme la prévalence des facteurs de risque cardiovasculaire mesurée dans la population couverte par le registre. Dans le cadre du réseau national de surveillance des cardiopathies ischémiques, des comparaisons transversales sont également réalisées régulièrement avec les deux autres registres français qui utilisent la même méthodologie.
Le registre est l'outil de référence pour valider les indicateurs de morbidité régionaux ou départementaux construits à partir d'autres sources de données. C'est par exemple le cas pour la construction d'un indicateur régional pour les cardiopathies ischémiques prenant en compte les données du PMSI. Il sert aussi à la validation des causes médicales de décès pour les décès d'origine coronaire ou cardiaque et les morts subites.
L'enregistrement des cas d'infarctus du myocarde s'est enrichi de plusieurs enquêtes de population (la dernière en 2006-2007) qui ont permis de dresser un véritable observatoire de l'évolution des facteurs de risque dans notre département, dans le département du Bas-Rhin et dans la Communauté urbaine de Lille.
Dans le domaine de la recherche:
Le registre des cardiopathies ischémiques permet de développer une épidémiologie descriptive et analytique. Les cas d'infarctus du myocarde ont servi à la réalisation d'enquêtes cas témoins (ECTIM, GENES,...) permettant d'analyser la relative protection vis-à-vis de la maladie coronaire de notre région. Le registre a facilité également le développement de plusieurs enquêtes de cohortes dont l'étude PRIME et permis d'étudier de nouveaux marqueurs du risque coronaire. Les indicateurs du registre sont directement mis en relation avec l'enregistrement d'indicateurs environnementaux. Il a été ainsi possible d'étudier l'influence de la pollution atmosphérique sur la survenue de l'infarctus du myocarde ou d'analyser les conséquences d'un accident industriel sur l'incidence de l'infarctus du myocarde.

Dans le domaine de la santé publique:
(1) surveiller l'évolution de la prévalence des déficiences sévères de l'enfant sur une base géographique (trois départements à partir de 2005)
(2) surveiller l'évolution des taux de mortinatalité et plus particulièrement de la prévalence des interruptions de grossesse pour motif médical (IMG) sur la même base géographique
(3) décrire les prises en charge éducatives et médicales
(4) aider à la planification des besoins , afin d'assurer une prise en charge optimale de ces enfants
Dans le domaine de la recherche:
(1) susciter des enquêtes analytiques spécifiques à chaque type de déficience, ou portant sur les déficiences associées
(2) identifier les étiologies des déficiences et des évènements périnatals graves
(3) Collecter de l'information sur les évènements périnatals pouvant être en relation avec la survenue d'un handicap

Objectifs du registre en terme de santé publique (surveillance, évaluation):
Le registre a été crée dans le cadre de la mesure du plan cancer 2003-2007 (axe d'action Prévention, mesure visant à améliorer la couverture de la population par des registres généraux grâce à la création de trois nouveaux registres urbains (Nord, Aquitaine, Ile de France). Il s'agissait donc en premier lieu d'améliorer le dispositif de surveillance épidémiologique déjà existant en France.
Par ailleurs, pré-existaient dans le département de la Gironde trois registres spécialisés: Registre aquitain du mésenthéliome pleural (inclus dans le registre multicentrique à vocation national du mésenthéliome pleural), registre girondin des tumeurs primitives du système nerveux central et Registre girondin des hémopathies malignes. Il s'agissait également d'améliorer le dispositif de surveillance des cancers dans un département ou il existe notamment de nombreuses activités liées à la viticulture (exposition aux pesticides) et à la sylviculture (exposition aux poussières de bois), et une industrie nucléaire (centre nucléaire de production blayais).
Ces dispositifs de surveillance des cancers ont pour objectif l'estimation de l'incidence, de la prévalence et de la survie au niveau départemental, régional, national et international, permettant l'étude de leur évolution dans le temps et la comparaison entre entités géographiques.
Le registre a également pour objectif de contribuer à l'évaluation de programmes de santé, notamment en ce qui concerne les actions de dépistage organisé, en cours (cancers du sein, du colon-rectum) et à venir, par le suivi des taux d'incidence et l'estimation de la proportion de faux négatifs ou de cancers d'intervalle.
En outre, son objectif est également de participer à l'évaluation des pratiques professionnelles en termes de prise en charge des cancers.
Objectifs du registre en terme de recherche :
Le registre a pour but de participer à des études relevant notamment de l'épidémiologie étiologique, particulièrement en ce qui concerne les cancers dont l'origine professionnelle ou environnementale est suspectée.

Objectif général : déterminer les facteurs de risque principaux de mort soudaine inattendue dans l'épilepsie (SUDEP), et évaluer en particulier l’impact de la survenue d’apnées critiques et post-critiques, et de la zone d’origine des crises d’épilepsie.
Objectif secondaire : Obtenir des données systématiques relatives :
- aux modalités de prise en charge des patients admis en monitoring vidéo-EGG ;
- au suivi à long terme de ces patients sur le plan médical et médico-économique ;
- aux résultats de la chirurgie de l’épilepsie ;
- aux comorbidités graves associées aux épilepsies (incluant la surmortalité) ;
- aux facteurs de susceptibilité génétique (génotypage systématique).