Dernières descriptions de bases de données publiées

- Objectifs du registre en termes de santé publique (surveillance, évaluation):
1) le recensement de tous les cas d’hémopathies malignes survenant dans une population bien définie afin
de fournir aux autorités sanitaires et sociales des données précises relatives à l’incidence, la répartition
par sexe, par tranche d’âge, par zone géographique et par catégorie socio‐professionnelle de ces
affections;
2) l’enregistrement de données relatives à ces cas permettant d’évaluer différentes caractéristiques comme
le stade de diagnostic, les éléments du diagnostic et du bilan d’extension, la prise en charge
thérapeutique et la survie ;
3) un rôle d’alerte des pouvoirs publics dans l’évolution rapide de l’incidence de certaines pathologies et
dans l’identification de l’origine de cette évolution ;
4) un rôle dans l’amélioration de la qualité des données relatives aux hémopathies malignes dans les
registres généraux de cancer.
- Objectifs du registre en termes de recherche;
1) en épidémiologie étiologique avec la mise en évidence des facteurs de risque environnementaux,
personnels et familiaux des hémopathies malignes;
2) en épidémiologie moléculaire avec le développement des études à l’échelle génique ou épigénétique,
3) en épidémiologie pharmacologique avec l’évolution des thérapeutiques, leur mise en place, l’accès aux
nouvelles thérapeutiques et leur effet à l’échelle populationnelle sur la survie des patients, la qualité de
cette survie et les conséquences à distance de leur utilisation;
4) la mise en place de collection de tissu tumoral

- Objectifs du registre en termes de santé publique:
Le registre a été créé en 1974 avec deux objectifs principaux :
1. Créer un outil utile à la recherche épidémiologique et à l’évaluation, à l’image de ce qui se faisait déjà
dans un certain nombre d’autres pays.
2. Vérifier par des données de morbidité la situation particulièrement défavorable de l’Alsace en termes de
mortalité très élevée par cancer.
Le registre des cancers du Bas-Rhin a pour mission d’estimer l’incidence, la prévalence et la survie des
cancers. Par ailleurs, il a vocation à participer aux études nationales et internationales dans ces domaines :
comparaisons des taux d’incidence permettant de situer les différentes régions géographiques les unes par
rapport aux autres sur une base comparable, afin de développer les travaux permettant d’identifier les facteurs qui expliquent les variations de l’incidence des cancers, de leur prévalence et de leur survie. Le registre des cancers est également un outil permettant d’évaluer l’efficacité des actions de prévention, particulièrement les campagnes de dépistage organisées dans le département depuis 1989 pour le cancer du sein, 1994 pour le cancer du col de l’utérus et 2008 pour le cancer du côlon et du rectum. Il permet, en effet, de suivre l’évolution des taux d’incidence et de connaître la proportion de faux négatifs.
- Objectifs du registre en termes de recherche:
Le registre développe la recherche dans le domaine de l’estimation de l’incidence des cancers dans les
zones géographiques où il n’existe pas de registre ainsi que pour l’estimation de la survie par des modèles
de survie relative et de guérison, afin d’obtenir de meilleures estimations de la survie « actuelle ».

Le registre réalise un recueil continu et exhaustif de tous les nouveaux diagnostics de cancer dans la population générale résidant dans un département donné. Il a le double objectif de décrire et surveiller le risque de cancer et de conduire des recherches à partir de l'analyse des données recueillies ou d'enquêtes ponctuelles.
Objectifs du Registre en termes de santé publique:
- Participer à la surveillance épidémiologique des cancers au niveau local et national dans le cadre du réseau Francim, par la publication d’indicateurs d’incidence par localisation de cancer, par sexe, par âge et par année de diagnostic.
- Contribuer à l’évaluation des actions de prévention primaire et secondaire (dépistage organisé des
cancers), des prises en charge des patients et des besoins de soins en population générale.

L’objectif principal du registre des déficits immunitaires héréditaires (DIH) est de recenser tous les patients, vivants et décédés, atteints de ces pathologies en France afin de pouvoir estimer et surveiller leur prévalence, leur incidence, leurs caractéristiques démographiques, l’âge au diagnostic, le délai entre les premiers symptômes et le diagnostic, la mortalité.