Dernières descriptions de bases de données publiées

Les objectifs de cette enquête sont de :
- Collecter tous les décès de femmes associés à la grossesse, l’accouchement ou le post partum jusque dans le délai d’un an après l’accouchement, en France, métropole et départements d’Outre-mer inclus.
- Identifier les décès de nature obstétricale directe ou indirecte (décès maternels au sens de l’OMS) et les caractériser ;
- Classer et analyser les causes de mortalité maternelle;
- Calculer les taux bruts et rectifiés de mortalité maternelle ;
- Analyser de manière approfondie les circonstances des décès maternels et évaluer la qualité des soins obstétricaux concernant directement la mère ;
- Développer l’analyse des éléments structurels de l’organisation des soins obstétricaux.

Objectifs du registre en termes de santé publique (surveillance, évaluation):
Le registre des tumeurs est la seule structure qui puisse évaluer toutes les actions menées depuis plus de 20 ans dans le département dans le domaine de la prévention et du dépistage (cancer du sein, cancer de la prostate, cancer du colon-rectum).
Pour tous ces cancers, le registre suit leur incidence et leur survie dans le temps en fonction de tous les facteurs de pronostic, et permet de connaitre tous les cancers d’intervalle survenus après un examen de dépistage négatif.
- Objectifs du registre en termes de recherche:
Le registre mène de nombreuses études (isolément ou en collaboration avec les réseaux français ou européen des registres) pour répondre aux besoins de connaissances épidémiologiques :
- Epidémiologie descriptive : toutes les données sur le cancer dans l’Hérault sont régulièrement publiées et diffusées à l’ensemble de la communauté médicale tous les deux ans, à savoir : les données d’incidence et les données de mortalité.
- Epidémiologie analytique : survie relative, prévalence, études de cohortes et cas-témoins, cancers d’intervalle.
- Etudes de facteurs de pronostic : études médico-économiques, études sur les prises en charge thérapeutiques et les filières de soins.
Les données du registre sont utilisées pour les estimations de l’incidence nationale et régionale des cancers en France, mais aussi pour les estimations de la prévalence et pour l’analyse de la survie réalisées au niveau français par le réseau FRANCIM et au niveau européen par le groupe EUROCARE.

La vocation première du registre est de produire, par un recensement actif et exhaustif des cas, des données permettant le calcul d’indicateurs de surveillance de l’état de santé des populations (incidence, survie et prévalence). À ce titre, le Registre participe au programme national de surveillance des cancers de l’InVS.
Les données du Registre sont incluses dans la base de données du Réseau français des registres de cancer
(FRANCIM) dont la gestion a été confiée au Laboratoire de Biostatistique de la Faculté de Médecine Lyon-Sud en collaboration avec l’InVS. Elles sont utilisées pour l'estimation de l'incidence des cancers France entière et par région, et pour l’étude de l'évolution de cette incidence depuis 25 ans.
Elles contribuent également à l'estimation de la prévalence et à l’analyse de la survie qui sont régulièrement réalisées au niveau français par le réseau FRANCIM et au niveau européen par le groupe EUROCARE.
Les données du Registre sont également transmises régulièrement au Centre International de Recherche sur le Cancer (Lyon) pour publication dans Cancer Incidence in Five Continents depuis la première période
quinquennale disponible.

Le Registre participe aux études coopératives menées dans le cadre des réseaux FRANCIM et EUROCARE
visant à évaluer les pratiques médicales en population, la diffusion des recommandations des conférences de Consensus et à mesurer leur impact en Santé Publique. Ces études ont porté sur les localisations suivantes : thyroïde, sein, poumon, prostate, testicule et mélanome cutané.

Objectifs du registre en termes de recherche:
- Inégalités sociales et accès aux soins
- Réinsertion des patients en longue rémission ou guéris d'un cancer
- Exposition aux pesticides et risque de cancer en milieu agricole (Cohorte EPI95)

Objectifs du registre dans le domaine de la santé publique :
- Collecter des données épidémiologiques sur la maladie de Pompe en France, et évaluer précisément le nombre de patients affectés par cette pathologie.
- Evaluer la tolérance et l’efficacité du Myozyme, seul traitement ayant actuellement une efficacité démontrée dans la maladie de Pompe, mais dont le coût exceptionnel pour le système de santé rend
impératif un suivi standardisé des patients au long cours. Des informations homogènes et standardisées
concernant les patients atteints de la maladie de Pompe et traités par Myozyme sont recueillies tous les 6 mois pour les patients sous traitement et tous les 12 mois pour les autres patients

Objectifs du registre dans le domaine de la recherche clinique :
-Ce registre a également pour but de mieux connaître l’histoire naturelle de la maladie chez les patients non traités,de préciser la fréquence et la gravité de manifestations inhabituelles de la maladie (malformations artérielles cérébrales, troubles digestifs, troubles sphinctériens…)

Objectifs du registre dans le domaine de la thérapeutique :
- Il est probable que d’autres approches thérapeutiques seront développées dans les années à venir. L’existence d’un registre indépendant aura alors certainement un rôle déterminant pour recruter des patients dans ces futurs essais, et permettra de faciliter les comparaisons des résultats avec ceux obtenus chez les patients sous enzymothérapie substitutive.