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Résultat de votre recherche pour : registre malformation : 19 fiches

Tri des résultats :

REMERA - Registre des Malformations en Rhône Alpes

Responsable(s) : Amar Emmanuelle, REMERA
Gnansia Elisabeth

1

Mise à jour : 04/10/2017

REMERA - Registre des Malformations en Rhône Alpes

Responsable(s) : Amar Emmanuelle, REMERA
Gnansia Elisabeth

Objectif principal

Objectifs en terme de santé publique :
1) Évaluation de l'importance et de l'évolution des malformations (incidence, facteurs, apparition d'une nouvelle malformation ou d'un nouveau symptôme malformatif, variations spatio-temporelles de ces incidences)
2) Évaluation des actions en santé publique: mesurer l'impact des actions mises en place, en particulier le dépistage périnatal mais aussi les actions de prévention primaire sur la prévalence des malformations et de proposer des orientations au développement des programme de santé.
3) Alerte en cas de suspicion de lien avec un tératogène, connu ou non
En terme de recherche:
1) Mise en évidence des facteurs de risque de malformation
2) Étude de leurs interactions avec des susceptibilités d'ordre génétique

Critères d'inclusion

Sont incluses dans le registre:
Les malformations congénitales diagnostiquées en anténatal ou en postnatal jusqu'à la fin de la première année de vie.

- Registre des malformations congénitales en Bretagne (registre qualifié 2015-2020)

Responsable(s) : Rouget Florence

2

Mise à jour : 04/10/2018

- Registre des malformations congénitales en Bretagne (registre qualifié 2015-2020)

Responsable(s) : Rouget Florence

Objectif principal

Réaliser une veille sanitaire, une surveillance des prévalences dans le temps et dans l’espace, une identification de facteurs tératogènes.
Étudier les facteurs environnementaux et procéder aux analyses géospatiales de certaines malformations, en lien avec les activités avoisinantes.

Critères d'inclusion

- enfants nés vivants, ou sans vie à un terme ≥ 22 SA et les interruptions de grossesse pour motif médical (IMG) quel que soit le terme
- nés à partir du 1er septembre 2010
- porteurs d’une malformation congénitale (critères Eurocat) diagnostiquée au cours de la première année de vie
- mère domiciliée en Bretagne

REMACA - Registre des malformations Congénitales d'Alsace (registre qualifié 2011-2014)

Responsable(s) : Timbolschi Danaluiza

3

Mise à jour : 21/10/2015

REMACA - Registre des malformations Congénitales d'Alsace (registre qualifié 2011-2014)

Responsable(s) : Timbolschi Danaluiza

Objectif principal

Sur le plan épidémiologique:
1) La détermination de la fréquence (en terme de prévalence) et la répartition des malformations congénitales
2) L'identification des facteurs de risque des malformations (gêne, environnement, médicaments et toxiques)
3) La détermination de "clusters" malformatifs à l'aide à la décision en cas d'augmentation significative de la prévalence d'un type de malformation (surveillance-alerte)
4) La mise à disposition des données pour des études épidémiologiques
Sur le plan de la santé publique
1) L'évaluation de l'impact des politiques de santé dans le domaine de médecine périnatale et l'impact des pratiques obstétricales régionales
2) La mesure de l'efficacité de la prévention et la constitution d'un support pour l'information des professionnels de santé en particulier dans le domaine de la tératologie
3) L'évaluation des besoins sanitaires en médecine périnatale (modes et lieux d'accouchement)
Sur le plan clinique:
1) Le repérage de nouvelles associations malformatives voire l'identification de nouveaux symptômes
2) La détermination de modes de transmission d'affections génétiques
3) L'établissement des interactions entres les différents partenaires actifs dans la prévention, la prise en charge socio-éducative dans la région concernée

Critères d'inclusion

Cas notifiés de malformations visibles à l'examen clinique et viscérales, ainsi que les syndromes malformatifs identifiés ou non, y compris ceux liés à des anomalies chromosomiques jusqu'à l'âge de deux ans.
Cas enregistrés dans les deux départements d'Alsace et dont les parents sont domiciliés dans les deux départements d'Alsace uniquement

REMACOR - Registre des Malformations congénitales de l'île de la Réunion (registre évalué par le Comité d'Evaluation des Registres 2012-2020)

Responsable(s) : RANDRIANAIVO Hanitra , Unité de Génétique médicale du CHR Sud Réunion

4

Mise à jour : 12/04/2018

REMACOR - Registre des Malformations congénitales de l'île de la Réunion (registre évalué par le Comité d'Evaluation des Registres 2012-2020)

Responsable(s) : RANDRIANAIVO Hanitra , Unité de Génétique médicale du CHR Sud Réunion

Objectif principal

1. Assurer la surveillance épidémiologique des anomalies congénitales dans la population réunionnaise (détermination de la prévalence et la répartition) et l'identification des facteurs de risque des malformations (gène, environnement, médicaments et toxiques) ; avec un objectif d'alerte face à d'éventuels agents tératogènes (ex : médicament, exposition aux pesticides, accident industriel), au niveau local, national et international.

En cas de détection de clusters de malformations ou en cas de surveillance-alerte d’une augmentation de la prévalence dans le temps d’une malformation donnée, des investigations complémentaires sont réalisées ( vérifications diagnostiques, temporelles et spatiales) avec dans un second temps une recherche de facteurs de risque particuliers.

2. Evaluer en population l'impact des actions de santé publique:
- L'évaluation du dépistage prénatal des malformations est un objectif fondamental du registre, avec une participation dans le domaine de médecine périnatale et des pratiques obstétricales locales.

- La mise en pratique des actions de prévention et de leur évaluation sont également importantes, comme pour la prévention primaire des anomalies de fermeture du tube neural par supplémentation périconceptionnelle en acide folique.

3. Identification d’éventuels nouveaux syndromes et apport d’éléments nouveaux pour le conseil génétique des familles : mode de transmission, hétérogénéité génétique, facteur de susceptibilité génétique.

Critères d'inclusion

Le Registre recense les cas de malformations isolées, les syndromes polymalformatifs et les anomalies chromosomiques parmi les naissances vivantes, les mort-nés (de 22 semaines d’aménorrhée ou plus), ainsi que les Interruptions Médicales de Grossesse quel qu’en soit l’âge gestationnel.
Sont inclues dans le registre:
Les malformations congénitales diagnostiquées en anténatal ou en postnatal jusqu'à la fin de la première année de vie.

CEMC-Auvergne - Centre d’Etude des Malformations Congénitales en Auvergne (registre qualifié 2012-2015)

Responsable(s) : Perthus Isabelle

5

Mise à jour : 05/10/2015

CEMC-Auvergne - Centre d’Etude des Malformations Congénitales en Auvergne (registre qualifié 2012-2015)

Responsable(s) : Perthus Isabelle

Objectif principal

L’objectif premier du registre est d’assurer la surveillance épidémiologique des malformations congénitales
en Auvergne, avec un rôle d’alerte face à d’éventuels agents tératogènes environnementaux. Avec le
développement des mesures de prévention, notamment dans le domaine du diagnostic prénatal, cette mission de surveillance-alerte a progressivement été complétée par un rôle primordial d’évaluation en population de l’impact des politiques de santé publique dans le domaine de la périnatalité.
Le registre participe également à l’amélioration des connaissances dans le champ des malformations en
collaborant à des études avec les services cliniques spécialisés (notamment services de génétique et de
médecine foetale) et en s’impliquant au sein du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal de Clermont-
Ferrand (les données du registre contribuent à la réflexion des obstétriciens sur la signification et la conduite à tenir devant telles ou telles malformations observées en diagnostic prénatal).
Les données du registre contribuent enfin à l’information des acteurs de la Santé et des pouvoirs publics
en ce qui concerne les malformations congénitales et anomalies chromosomiques.

Critères d'inclusion

Tous les enfants malformés sont recensés, qu’ils soient nés vivants ou mort-nés après une grossesse de 22 semaines d’aménorrhée (SA) au moins ou que la grossesse ait été interrompue pour malformation foetale quel qu’en soit le terme. Pour les enfants nés vivants, le diagnostic de malformation doit avoir été effectué avant la fin de la première année de vie, les enfants pouvant être enregistrés jusqu’à 12 mois après leur naissance. Tous les types de malformations sont pris en compte, qu’il s’agisse de malformations isolées ou de syndromes polymalformatifs identifiés ou non identifiés, à caryotype normal ou anormal. Seules sont exclues les erreurs innées du métabolisme et les malformations mineures ou déformations (les ressauts de hanches sans luxation vraie, les déformations du pied, les petits angiomes ou naevi de surface inférieure à 4 cm2, les hernies inguinales, les hernies ombilicales ne nécessitant pas de chirurgie, les persistances de canal artériel isolés chez les enfants prématurés d’un poids inférieur à 2 500 g, les sténoses hypertrophiques du pylore, les artères ombilicales uniques, les ectopies testiculaires uni-ou bilatérales).

- Registre des Malformations Congénitales de Paris (registre qualifié 2013-2016)

Responsable(s) : Khoshnood Babak, U953

6

Mise à jour : 29/12/2010

- Registre des Malformations Congénitales de Paris (registre qualifié 2013-2016)

Responsable(s) : Khoshnood Babak, U953

Objectif principal

1. Assurer la surveillance épidémiologique des anomalies congénitales dans la population parisienne,
avec un objectif d'alerte face à d'éventuels agents tératogènes de l'environnement (ex : médicament,
accident industriel), et ceci à l'échelon local, national et international. En cas de variation anormale de
fréquence d'une anomalie, des investigations complémentaires sont entreprises, avec la recherche de
facteurs de risque particuliers, mais aussi de biais d'enregistrement ou de recrutement susceptibles
d'aboutir à une fausse alarme.
2. Evaluer en population l'impact des actions de santé:
- L'évaluation du dépistage prénatal des malformations est un objectif fondamental du registre,
et ce d'autant plus que ce dépistage s'est considérablement développé en France depuis les
années 80.
- L'évaluation des actions de prévention est également importante, et notamment celle de
l'impact de la politique de prévention primaire des anomalies de fermeture du tube neural par
supplémentation périconceptionnelle en acide folique, mise en place en France à partir de
l'année 2000.
3. Réaliser des études en collaboration avec les services cliniques spécialisés, en particulier pour
l'évaluation en population du devenir des enfants porteurs de certaines malformations invalidantes.
4. Contribuer à la recherche étiologique, notamment dans le cadre d'études collaboratives
multicentriques pour les malformations rares. Il peut encore s'agir d'études cas-témoins ou de
cohortes mises en place à partir de questions de recherche particulières.

Critères d'inclusion

Le Registre recense les cas de malformations et d’anomalie chromosomiques parmi les naissances vivantes, les mort-nés (de 22 semaines d’aménorrhée ou plus), ainsi que les IMG quel qu’en soit l’âge gestationnel.

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