ITMO Santé Publique
ITMO Santé Publique
Date de modification : 20/12/2011 | Version : 1 | ID : 221
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Paris Registry of Congenital Malformations |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | 97010 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Rare diseases |
| Autres, précisions | congenital malformation, chromosomal defects, genetic syndromes |
| Mots-clés | congenital defects prenatal diagnosis |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Khoshnood |
| Prénom | Babak |
| Adresse | Inserm U953, Hôpital Saint Vincent de Paul, 75014 Paris |
| Téléphone | 01 42 34 55 87 |
| babak.khoshnood@inserm.fr | |
| Laboratoire | U953 |
| Organisme | Inserm |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Public |
| Précisions | Institut de veille sanitaire - InVS Institut national de la santé et de la recherche médicale - INSERM |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | InVS |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Inserm |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Morbidity registers |
| Origine du recrutement des participants |
A selection of health institutions and services |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
No |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon |
Selection of subjects having the required inclusion criteria Several sources are used to identify cases: - AP-HP maternity wards - Private non-profit maternity wards - Clinics operating for profit (maternity wards) - Paris DDASS - Neonatology services - Versatile intensive care services - Pediatric SMUR (mobile emergency units) - Cytogenics services - Foetopathology services |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
1. Provide epidemiological surveillance of congenital defects in the Parisian population, with the objective of an alert faced with any teratogens from the environment (e.g.: medication, industrial accident), and this, on a local, national and international scale. In the event of an abnormal change in the frequency of a defect, additional investigations are conducted, with a search for special risk factors, and also recording or recruiting bias that can result in a false alarm. 2. Assess in the population the impact of the health initiatives: - Evaluating the prenatal screening of malformations is a basic objective of the registry, and this even more so as this screening has developed substantially in France since the 1980s. - Evaluating preventive initiatives is also important, and especially that of the impact of the primary prevention policy of neural tube defects by periconceptional folic acid supplementation, implemented in France starting in the year 2000. 3. Conduct studies in collaboration with specialized clinical services, in particular for assessing in the population the future of children who carry certain incapacitating malformations. 4. Contribute to etiological research, in particular within the framework of collaborative and multi-center studies. This can entail case/control studies or cohorts set up for particular research questions. |
| Critères d'inclusion | The Registry includes the cases of chromosomal anomalies and structural birth defects among live births, and the still-born (22 weeks of amenorrhea or more), as well as pregnancy terminations for fetal anomalies regardless of the gestational age at termination. |
| Type de population | |
| Age |
Newborns (birth to 28 days) |
| Population concernée |
Sick population |
| Sexe |
Male Woman |
| Champ géographique |
Regional |
| Régions concernées par la base de données |
Île-de-France |
| Détail du champ géographique | Paris and Petite Couronne (92, 93, 94) |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 1981 |
| Année du dernier recueil | 2011 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
Greater than 20 000 individuals |
| Détail du nombre d'individus | 1981-2008: more than 34 000 cases 2008 : 1409 cases |
| Données | |
| Activité de la base |
Data collection completed |
| Type de données recueillies |
Clinical data Administrative data |
| Données cliniques, précisions |
Direct physical measures |
| Données administratives, précisions | Identification data: - Date of birth - Place of birth - Postal code (place of residence) Socio-demographic data: - Sex of the child - Age of the mother - Geographical origin of the parents - Parental occupation |
| Existence d’une biothèque |
No |
| Paramètres de santé étudiés |
Health event/morbidity Health event/mortality |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | active |
| Suivi des participants |
No |
| Appariement avec des sources administratives |
No |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.u953.idf.inserm.fr/page.asp?page |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | publications, reports, summaries - access to anonymous data is possible with a study protocol after approval by the Registry team and Inserm Unit 953 |
| Accès aux données agrégées |
Access on specific project only |
| Accès aux données individuelles |
Access on specific project only |
| A PROPOS | CATALOGUE | RESSOURCES | LIENS UTILES
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