- Ile de la Réunion Congenital anomalies register

Responsable(s) :
RANDRIANAIVO Hanitra , Unité de Génétique médicale du CHR Sud Réunion

Date de modification : 05/10/2015 | Version : 3 | ID : 231

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Général
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Nom détaillé Ile de la Réunion Congenital anomalies register
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) autorisation n°909410
Thématiques générales
Domaine médical Rare diseases
Pathologie, précisions Teratovigilance, Toxicovigilance
Déterminants de santé Addictions
Genetic
Iatrogenic
Intoxication
Nutrition
Occupation
Pollution
Social and psychosocial factors
Mots-clés congenital abnormalities, prenatal diagnosis, alert, toxic risk factors to reproduction, teratogens, genetics, database, epidemiology, surveillance
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable RANDRIANAIVO
Prénom Hanitra
Adresse Unité de Génétique médicale du CHR Sud Réunion- BP350 - 97448 Saint Pierre Cedex - La REUNION
Téléphone 02 62 35 92 56
Email hanitra.randrianaivo@chu-reunion.fr
Laboratoire Unité de Génétique médicale du CHR Sud Réunion
Organisme CHR Site de St
Collaborations
Financements
Financements Public
Précisions Institut de veille sanitaire - InVSInstitut national de la santé et de la recherche médicale - INSERMAgence régionale de santé - ARS
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHU Réunion- ARS
Statut de l’organisation Secteur Public
Statut de l’organisation
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Inserm
Statut de l’organisation Secteur Public
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur InVS
Statut de l’organisation Secteur Privé
Existence de comités scientifique ou de pilotage Yes
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Morbidity registers
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Method for selecting subjects having the required inclusion criteria.
Several sources are used to identify cases in which mothers live on Reunion Island and for which the malformation diagnosis is made either before the birth or after - up until the end of the infant's first year of life:
- Public and private maternity wards throughout the island
- Neonatology and multidisciplinary intensive care departments
- Departments for surgery in children and pediatric cardiology
- Neurosurgery and neuroradiology departments
- Hospital Medical Information Departments
- Cytogenetics laboratory and medical genetics departments
- Fetopathology laboratory
- Multidisciplinary Centers for Prenatal Diagnosis
Objectif de la base de données
Objectif principal 1. Carry out epidemiological surveillance of congenital abnormalities in the population of Reunion Island (determination of prevalence and distribution) and identification of malformation risk factors (genetic, environmental, related to drugs or toxins); with the purpose of sounding the alert when any environmental teratogenic agents become evident (e.g. drug, pesticide exposure, industrial accident) at local, national and international level. Should clusters of malformations be detected (surveillance-alert of an increase in prevalence over time of a given malformation), checks must be made regarding recording bias before conducting further investigations. Then specific risk factors will be sought.

2. Evaluate the impact of public health initiatives in the population:
- Evaluation of prenatal screening of malformations is a fundamental objective for the registry, with participation in the field of perinatal medicine and local obstetric practices

- Implementation and evaluation of prevention initiatives are also important, such as the primary prevention of neural tube closing defects via folic acid supplements before conception.

2. Identification of possible new syndromes and supply of new information for genetic counseling of families. e-transmission method, genetic heterogeneity, genetic susceptibility factor.
Critères d'inclusion The Registry lists cases of malformation and chromosomal abnormality among living births, still births (from 22 weeks of amenorrhea or more), which are diagnosed within or at one year, as well as therapeutic abortions irrespective of the gestational age.
The following are included in the registry:
Congenital malformations diagnosed before or after the birth - up until the end of the infant's first year of life.
Type de population
Age Newborns (birth to 28 days)
Infant (28 days to 2 years)
Population concernée Sick population
Sexe Male
Woman
Champ géographique Regional
Régions concernées par la base de données La Réunion
Détail du champ géographique Reunion department
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2002
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [1000-10 000[ individuals
Détail du nombre d'individus 2002-2009: 3046 cas (source EUROCAT)2009 : 419 cas (source EUROCAT)
Données
Activité de la base Current data collection
Type de données recueillies Clinical data
Administrative data
Données cliniques, précisions Direct physical measures
Données administratives, précisions Identification data:- Date of birth- Place of birth- Postcode (place of residence)Sociodemographic data:- Sex of child- Mother's age- Geographical origin of parents- Parents' profession
Existence d’une biothèque No
Paramètres de santé étudiés Health event/morbidity
Health event/mortality
Modalités
Mode de recueil des données Active collection: survey takers go to the departments and record in their databases all of the information contained in the medical records concerning congenital malformations and their determining factors
Nomenclatures employées ICD10 for malformations and diseases
Suivi des participants Yes
Détail du suivi Vital status
Appariement avec des sources administratives Yes
Sources administratives appariées, précisions Request made by health institutions to medical information departments.
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Accès
Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage Yes
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Publications and reports. Access to overall data: EUROCAT website: http://www.eurocat-network.eu/
Access to individual (anonymized) data possible by request.
Accès aux données agrégées Free access
Accès aux données individuelles Access on specific project only

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