- Bas-Rhin Cancer Registry (Certified Registry)

Responsable(s) :
Velten Michel, Laboratoire d’Épidémiologie et de santé publique

Date de modification : 08/07/2015 | Version : 1 | ID : 215

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Général
Identification
Nom détaillé Bas-Rhin Cancer Registry (Certified Registry)
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) CNIL 998044.
Thématiques générales
Domaine médical Cancer research
Mots-clés tool, epidemiological research, assessment, morbidity, mortality, incidence, prevalence, survival
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Velten
Prénom Michel
Adresse Faculté de Médecine 11, rue Humann 67085 STRASBOURG CEDEX
Téléphone + 33 (0)3 90 24 31 91
Email michel.velten@unistra.fr
Laboratoire Laboratoire d’Épidémiologie et de santé publique
Organisme Faculté de Médecine
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Yes
Précisions European Network of Cancer Registries (ENCR), International Association of Cancer Registries (IACR) and compliance with operating rules established by the International Agency for Research on Cancer (IARC). French Network of Cancer Registries (FRANCIM Network) and collaboration with the French Institute for Public Health Surveillance (InVS) and National Cancer Institute (INCA), as part of the national cancer surveillance programme.
Financements
Financements Public
Précisions InVS
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Faculté de Médecine Starsbourg
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Morbidity registers
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Selection of subjects meeting the required inclusion criteria. Several sources were used: - Anatomical pathology laboratories - university hospital centre - CLCC - European cancer treatment centres - hospital - private clinics - health insurance fund.
Objectif de la base de données
Objectif principal - Registry objectives regarding public health:
The registry was created in 1974 with two main aims:
1. To create a useful tool for epidemiological research and evaluation, modelled on tools established in various other countries;
2. To verify morbidity data of the unfavourable situation in Alsace with regards to high cancer mortality.
The Bas-Rhin cancer registry is responsible for estimating cancer incidence, prevalence and survival.
The registry also aims to participate in national and international studies in these areas: comparing incidence rates to locate different geographical regions and compare them in a database; to develop existing work to identify factors that explain variations in cancer incidence, prevalence and survival. The cancer registry is also a tool for assessing the effectiveness of preventive measures, especially screening campaigns throughout the département for breast cancer since 1989, cervical and colon cancer since 1994 and colon and rectal cancer since 2008. As such, the trend in incidence rate can be monitored and the proportion of false negatives can be documented.
- Registry research objectives:
The registry is developing research in the field of estimating cancer incidence in geographical areas with no registry, as well as estimating survival through relative survival and healing models in order to obtain the best "current" survival estimates.
Critères d'inclusion All diagnosed malignant or primitive in situ tumours are registered for subjects residing in the Bas-Rhin département at the time of diagnosis, regardless of their treatment location. Benign and intermediate malignant tumours in the bladder and central nervous system are also registered. Basocellular skin tumours are excluded. Multiple tumours in the same subject are registered, regardless if they occur simultaneously in paired organs or sub-locations of the same organ.
Type de population
Age Newborns (birth to 28 days)
Infant (28 days to 2 years)
Early childhood (2 to 5 years)
Childhood (6 to 13 years)
Adolescence (13 to 18 years)
Adulthood (19 to 24 years)
Adulthood (25 to 44 years)
Adulthood (45 to 64 years)
Elderly (65 to 79 years)
Great age (80 years and more)
Population concernée Sick population
Sexe Male
Woman
Champ géographique Departmental
Régions concernées par la base de données Alsace Champagne-Ardenne Lorraine
Détail du champ géographique Bas-Rhin département (67).
Collecte
Dates
Année du premier recueil 1975
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [1000-10 000[ individuals
Détail du nombre d'individus 1975-2004: 122,617 reported cases.
Données
Activité de la base Current data collection
Type de données recueillies Clinical data
Administrative data
Données cliniques, précisions Direct physical measures
Données administratives, précisions Identification data.
Existence d’une biothèque No
Paramètres de santé étudiés Health event/morbidity
Health event/mortality
Modalités
Mode de recueil des données Consultation of files or clinical records on-site or electronically.
Suivi des participants Yes
Détail du suivi - Vital status - a sample follow-up is carried out. Organised as part of the "high resolution" studies conducted by the FRANCIM network, where the objective is to study the development of cases (recurrence, metastases, complications) and treatment based on one or two large anatomical localisations per year with an average rotation period of five years.
Appariement avec des sources administratives Yes
Sources administratives appariées, précisions PMSI
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Contact the scientist in charge.
Accès aux données agrégées Access on specific project only
Accès aux données individuelles Access on specific project only

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