ITMO Santé Publique
ITMO Santé Publique
Date de modification : 08/07/2015 | Version : 4 | ID : 60053
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Prospective Breast and Ovarian Genetic Study: genetic predisposition to breast and ovarian cancer: a prospective study of BRCA mutation carriers |
| Sigle ou acronyme | GENEPSO |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL, CPP |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancer research |
| Déterminants de santé |
Genetic |
| Mots-clés | BRCA gene mutation, standardised collection, prospective follow-up, Health events, death |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Fourme |
| Prénom | Emmanuelle |
| Téléphone | +33 (0)1 47 11 15 15 ou +33 (0)1 47 11 16 57 |
| emmanuelle.fourme@curie.net | |
| Organisme | Centre René |
| Nom du responsable | Noguès |
| Prénom | Catherine |
| Téléphone | +33 (0)1 47 11 15 15 |
| catherine.nogues@curie.fr | |
| Laboratoire | U735 |
| Organisme | Centre René |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Yes |
| Financements | |
| Financements |
Mixed |
| Précisions | Ligue contre le Cancer, FDF |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Centre René HUGUENIN |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Study databases |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Cohort study |
| Origine du recrutement des participants |
A selection of health institutions and services |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
No |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Prospective |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | General objective: to form a cohort of BRCA gene mutation carriers for standardised data collection and to establish a prospective follow-up over 10 years. Treatment for families can be improved by resolving certain questions (projects with associated INSERM teams): 1) what is the risk of developing breast and/or ovarian cancer for gene mutation carriers during their lifetime? 2) are cancer risks modified by environmental factors (in particular medical radiation), hormonal factors (endogenous or exogenous), or other genetic factors? 3) should the same parameters be used to evaluate the prognosis of sporadic cancer? 4) what is the psychological and social impact for people with a known predisposition to breast and/or ovarian cancer? |
| Critères d'inclusion | Adult subjects with no mental disability who are BRCA genetic mutation carriers |
| Type de population | |
| Age |
Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) |
| Population concernée |
Sick population |
| Sexe |
Male Woman |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | Multicentric cohort (29 centres throughout France) |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 11/1999 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individuals |
| Détail du nombre d'individus | 1425 |
| Données | |
| Activité de la base |
Data collection completed |
| Type de données recueillies |
Clinical data Declarative data Paraclinical data Biological data |
| Données cliniques, précisions |
Medical registration |
| Données déclaratives, précisions |
Paper self-questionnaire |
| Données paracliniques, précisions | Imaging |
| Données biologiques, précisions | Type of samples taken: Blood, tumour tissue |
| Existence d’une biothèque |
No |
| Paramètres de santé étudiés |
Health event/morbidity Health event/mortality |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Self-administered questionnaire: from a paper questionnaire (manual input) Interview: from a paper questionnaire (manual input) |
| Suivi des participants |
Yes |
| Détail du suivi | Follow-up duration: 10 years |
| Appariement avec des sources administratives |
No |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.hal.inserm.fr/GENEPSO |
| Description | List of publications in HAL |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=genepso+OR+24889689[uid]+OR+22378286[uid] |
| Description | List of publications in Pubmed |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Data may be used by academic teams Data may be used by industrial teams |
| Accès aux données agrégées |
Access on specific project only |
| Accès aux données individuelles |
Access on specific project only |
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