GENEPSO - Prospective Breast and Ovarian Genetic Study: genetic predisposition to breast and ovarian cancer: a prospective study of BRCA mutation carriers

Responsable(s) :
Fourme Emmanuelle
Noguès Catherine, U735

Date de modification : 08/07/2015 | Version : 4 | ID : 60053

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Général
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Nom détaillé Prospective Breast and Ovarian Genetic Study: genetic predisposition to breast and ovarian cancer: a prospective study of BRCA mutation carriers
Sigle ou acronyme GENEPSO
Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) CNIL, CPP
Thématiques générales
Domaine médical Cancer research
Déterminants de santé Genetic
Mots-clés BRCA gene mutation, standardised collection, prospective follow-up, Health events, death
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Fourme
Prénom Emmanuelle
Téléphone +33 (0)1 47 11 15 15 ou +33 (0)1 47 11 16 57
Email professionnel ou email générique emmanuelle.fourme@curie.net
Organisme Centre René
Nom du responsable Noguès
Prénom Catherine
Téléphone +33 (0)1 47 11 15 15
Email professionnel ou email générique catherine.nogues@curie.fr
Laboratoire U735
Organisme Centre René
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Yes
Financements
Financements Mixed
Précisions Ligue contre le Cancer, FDF
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Centre René HUGUENIN
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Study databases
Base de données issues d'enquêtes, précisions Cohort study
Origine du recrutement des participants A selection of health institutions and services
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle No
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Prospective
Objectif de la base de données
Objectif principal General objective: to form a cohort of BRCA gene mutation carriers for standardised data collection and to establish a prospective follow-up over 10 years. Treatment for families can be improved by resolving certain questions (projects with associated INSERM teams): 1) what is the risk of developing breast and/or ovarian cancer for gene mutation carriers during their lifetime? 2) are cancer risks modified by environmental factors (in particular medical radiation), hormonal factors (endogenous or exogenous), or other genetic factors? 3) should the same parameters be used to evaluate the prognosis of sporadic cancer? 4) what is the psychological and social impact for people with a known predisposition to breast and/or ovarian cancer?
Critères d'inclusion Adult subjects with no mental disability who are BRCA genetic mutation carriers
Type de population
Age Adulthood (19 to 24 years)
Adulthood (25 to 44 years)
Adulthood (45 to 64 years)
Population concernée Sick population
Sexe Male
Woman
Champ géographique National
Détail du champ géographique Multicentric cohort (29 centres throughout France)
Collecte
Dates
Année du premier recueil 11/1999
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [1000-10 000[ individuals
Détail du nombre d'individus 1425
Données
Activité de la base Data collection completed
Type de données recueillies Clinical data
Declarative data
Paraclinical data
Biological data
Données cliniques, précisions Medical registration
Données déclaratives, précisions Paper self-questionnaire
Données paracliniques, précisions Imaging
Données biologiques, précisions Type of samples taken: Blood, tumour tissue
Existence d’une biothèque No
Paramètres de santé étudiés Health event/morbidity
Health event/mortality
Modalités
Mode de recueil des données Self-administered questionnaire: from a paper questionnaire (manual input) Interview: from a paper questionnaire (manual input)
Suivi des participants Yes
Détail du suivi Follow-up duration: 10 years
Appariement avec des sources administratives No
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.hal.inserm.fr/GENEPSO
Description List of publications in HAL
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=genepso+OR+24889689[uid]+OR+22378286[uid]
Description List of publications in Pubmed
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Data may be used by academic teams Data may be used by industrial teams
Accès aux données agrégées Access on specific project only
Accès aux données individuelles Access on specific project only

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