MARFAN - Patients with Marfan Syndrome or Related Conditions

Responsable(s) :
Jondeau Guillaume, CENTRE DE REFERENCE SYNDROME DE MARFAN ET APPARENTES INSERM U 698 INSERM U 793 AP-HP

Date de modification : 01/07/2014 | Version : 1 | ID : 60099

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Général
Identification
Nom détaillé Patients with Marfan Syndrome or Related Conditions
Sigle ou acronyme MARFAN
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) Accord CNIL : 26/10/2007
Thématiques générales
Domaine médical Cardiology
Déterminants de santé Genetic
Occupation
Autres, précisions Marfan syndrome or related conditions
Mots-clés aortic dissection, surgery, mitral valve, crystalline, orthopaedics, Health episodes
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Jondeau
Prénom Guillaume
Téléphone + 33 (0)1 40 25 68 11
Email guillaume.jondeau@bch.aphp.fr
Laboratoire CENTRE DE REFERENCE SYNDROME DE MARFAN ET APPARENTES
INSERM U 698
INSERM U 793 AP-HP
Organisme INSERM
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Yes
Financements
Financements Public
Précisions GIS MALADIES RARES, SOCIETE FRANÇAISE DE CARDIOLOGIE/ FEDERATION FRANÇAISE DE CARDIOLOGIE DHOS DANS LE CADRE DU FINANCEMENT DU CENTRE DE REFERENCE
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Study databases
Base de données issues d'enquêtes, précisions Cohort study
Origine du recrutement des participants A selection of health institutions and services
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle No
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Inclusion method: Prospective Other bodies active in creating this cohort: CHU, SPECIALIST CENTRES FOR MARFAN SYNROME AND RELATED CONDITIONS Inclusion cut-off date: indefinite
Objectif de la base de données
Objectif principal General objective: To assess predictive factors of aortic dissection in patients with Marfan syndrome in order to determine parameters for aortic surgical treatment that are poorly defined at present. Secondary objectives: - To describe modern representation of patients with Marfan syndrome - to investigate intrafamilial variability - To investigate the importance of gender, treatment benefits and changes in treatment over time - To study factors of aortic dilation.
Critères d'inclusion Adults attending specialist consultation for Marfan syndrome and related conditions
Type de population
Age Adulthood (19 to 24 years)
Adulthood (25 to 44 years)
Adulthood (45 to 64 years)
Population concernée Sick population
Sexe Male
Woman
Champ géographique National
Détail du champ géographique Multicentric cohort (7 centres) throughout France and subsequently Germany and Belgium
Collecte
Dates
Année du premier recueil 10/1996
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [500-1000[ individuals
Détail du nombre d'individus 827
Données
Activité de la base Data collection completed
Type de données recueillies Paraclinical data
Biological data
Données paracliniques, précisions Imaging
Données biologiques, précisions Type of samples taken: Additional tubes required for study for samples taken while in care
Existence d’une biothèque Yes
Contenu de la biothèque Serum
Plasma
DNA
Détail des éléments conservés Serum bank, Plasma bank, DNA bank
Paramètres de santé étudiés Health event/morbidity
Health event/mortality
Modalités
Mode de recueil des données Interview: Direct input Clinical examination: Direct input Biological analysis: Handwritten (Manual input)
Suivi des participants Yes
Détail du suivi (Indefinite duration)
Appariement avec des sources administratives No
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24254191
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24254191
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24008997
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23810486
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23506379
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22440060
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22424326
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22772371
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Data may be used by academic teams Contractual access Data may be used by industrial teams: to be decided Access determined on a case by case basis
Accès aux données agrégées Access on specific project only
Accès aux données individuelles Access on specific project only

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