ITMO Santé Publique
ITMO Santé Publique
Date de modification : 21/09/2020 | Version : 2 | ID : 180
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | National Esophageal Atresia Epidemiologic Registry |
| Sigle ou acronyme | NEAER |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | 908362 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Gastroenterology et hepatology Pediatrics Pneumology Rare diseases |
| Déterminants de santé |
Genetic Geography Lifestyle and behavior Nutrition |
| Mots-clés | esophageal atresia, epidemiology, congenital malformations |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Sfeir |
| Prénom | Rony |
| Adresse | 1 Place Verdun 59037 Lille cedex |
| Téléphone | + 33 (0)3 20 44 49 74 |
| rony.sfeir@chru-lille.fr | |
| Laboratoire | Reference center for congenital esophageal abnormalities |
| Organisme | CHRU |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Yes |
| Financements | |
| Financements |
Public |
| Précisions | Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l'Oesophage |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | CHR Lille |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Existence de comités scientifique ou de pilotage |
Yes |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Morbidity registers |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Selection of subjects having the required inclusion criteria |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
Objectives of the registry in the area of public health (access to pre and postnatal diagnostics, monitoring, caring for patients, evaluation):
1) Determine the prevalence of esophageal atresia and of its various anatomical forms. 2) Study the geographical distribution of this malformation 3) Determine mortality at one year for this malformation 4) Evaluate the disparities in care and the changes between the different centers. Objectives of the registry in the areas of therapy and research: 1) Evaluate if the percentage of antenatal diagnostic and the earliness in care vary in our country over the next few years. 2) Evaluate the effect of the prenatal diagnosis on prevalence. 3) Evaluate the modifications that appeared in the care for newborns having esophageal atresia and the influence of the latter on the future of the patients. Recent modifications in care: installation of a transanatomic sensor, early feeding, abandoning parenteral nutrition, could influence the change (duration of hospitalization, complications) and the future at 1 year. 4) Evaluate the short-term prognosis (surgical complications, duration of hospitalization, duration of reanimation, etc.). 5) Structure and harmonize the care for esophageal atresia across the national territory. |
| Critères d'inclusion | Any living newborn with esophageal atresia |
| Type de population | |
| Age |
Newborns (birth to 28 days) Infant (28 days to 2 years) |
| Population concernée |
Sick population |
| Pathologie | Q39 - Congenital malformations of oesophagus |
| Sexe |
Male Woman |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | Metropolitan France + Overseas Départements/Territories |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2008 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individuals |
| Détail du nombre d'individus | 2008 : 149 new cases : enclosed inclusion 2009 : 159 new cases : enclosed inclusion2010 : 96 cases : inclusion in progress |
| Données | |
| Activité de la base |
Data collection completed |
| Type de données recueillies |
Clinical data Declarative data Paraclinical data Administrative data |
| Données cliniques, précisions |
Direct physical measures Medical registration |
| Données déclaratives, précisions |
Paper self-questionnaire Internet self-questionnaire |
| Données administratives, précisions | - 2 first letters Last name and First name - Date of birth- Hospital of origin- Maternity ward of origin- Postal code (Place of residence)- Date of diagnostic- Sex - Département of birth - Age of the mother at birth |
| Existence d’une biothèque |
No |
| Paramètres de santé étudiés |
Health event/morbidity Health event/mortality |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Regular requests via telephone, contact through email and mail and trips on-site in the 38 centers that form the Epidemiological Network and research on esophageal atresia. |
| Suivi des participants |
Yes |
| Modalités de suivi des participants |
Monitoring by contact with the referring doctor |
| Détail du suivi | Vital statusClinical follow-up: clinical data, para-clinical data, morbidity. |
| Appariement avec des sources administratives |
Yes |
| Sources administratives appariées, précisions | department of medical informatic |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | Sfeir et al. - 2013 - Esophageal atresia data from a national cohort.pdf |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Lien vers le document | EJPS_153585rev (2).pdf |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) |
Scientific publications
Congresses and reference center meetings Communication with parents' associations |
| Accès aux données agrégées |
Access on specific project only |
| Accès aux données individuelles |
Access on specific project only |
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