ITMO Santé Publique
ITMO Santé Publique
Date de modification : 05/02/2016 | Version : 2 | ID : 3121
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | HOPE-Epidemiology - Epidemiological Research in Pediatric Hemato-Oncology |
| Sigle ou acronyme | HOPE-EPI |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancer research Hematology Pediatrics |
| Déterminants de santé |
Climate Genetic Geography Iatrogenic Medicine Pollution Social and psychosocial factors |
| Mots-clés | national tools, research infrastructure, health events, pediatric oncology, environnemental and genetic risk factors, social and territorial determinants, iatrogenic effects of treatments |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Clavel |
| Prénom | Jacqueline |
| Adresse | UMRS-1018 Equipe 6, INSERM, Université Paris Sud, 16 avenue Paul Vaillant Couturier F-94807 Villejuif Cedex |
| Téléphone | 0145595038 |
| jacqueline.clavel@inserm.fr | |
| Laboratoire | UMRS-1018 Equipe 6 |
| Organisme | INSERM |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Yes |
| Financements | |
| Financements |
Public |
| Précisions | ANR "Investissements d'avenir -Grand emprunt" |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Inserm |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Study databases |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Cohort study |
| Origine du recrutement des participants |
A population file |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
No |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
The objective of our project is to develop, from the existing national tools, a national research infrastructure pooling the work to collect data and validate information and health events in the service of an epidemiological research program in the field of pediatric oncology addressing :
- the environnemental and genetic risk factors for childhood cancer, - the differences in management and their social and territorial determinants, - the iatrogenic effects of treatments, - and more generally, the state of health in the short-, intermediate- and long-term of people experiencing childhood cancer and the determinants of their quality of life. The project, closely connected with the pediatric oncology research of other disciplines, has, as a secondary objective, contributing to the sharing of data across disciplines. |
| Critères d'inclusion | Children aged less than 18 years with cancer |
| Type de population | |
| Age |
Newborns (birth to 28 days) Infant (28 days to 2 years) Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) |
| Population concernée |
Sick population |
| Sexe |
Male Woman |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | Metropolitan France |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2010 |
| Année du dernier recueil | 2020 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
Greater than 20 000 individuals |
| Détail du nombre d'individus | 2010 : 170002020 : 35000 |
| Données | |
| Activité de la base |
Current data collection |
| Type de données recueillies |
Clinical data Paraclinical data Biological data Administrative data |
| Données cliniques, précisions |
Direct physical measures Medical registration |
| Détail des données cliniques recueillies | Diagnostic : Date of diagnosis, Histology, Cytology, Cytogenetics, Immunophenotype, Molecular biology, Topography, Staging (/classification) Coding (ICD-O and ICCC) Healthcare pathway. Traitment : Risk classification, Date treatment started, Protocol arm, Chemotherapy (date, drugs, cumulative doses), Surgery (date, type and site), Radiotherapy (date, type, site and dose), Stem cell transplantation (date, type and source) |
| Données paracliniques, précisions | Medical imaging |
| Données biologiques, précisions | --- |
| Données administratives, précisions | Location since birth, basic information, ... |
| Existence d’une biothèque |
Yes |
| Contenu de la biothèque |
Whole blood |
| Détail des éléments conservés | --- |
| Paramètres de santé étudiés |
Health event/morbidity Health event/mortality Health care consumption and services Quality of life/health perception |
| Consommation de soins, précisions |
Hospitalization Medical/paramedical consultation Medicines consumption |
| Modalités | |
| Suivi des participants |
Yes |
| Appariement avec des sources administratives |
Yes |
| Sources administratives appariées, précisions | SNIIR-AM |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | Hope-Epi.pdf |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contact the scientific board |
| Accès aux données agrégées |
Access on specific project only |
| Accès aux données individuelles |
Access on specific project only |
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