CoF-AT - French Cohort Study on Ataxia Telangiectasia

Responsable(s) :
Andrieu Nadine, U900
Stoppa-Lyonnet , U900

Date de modification : 08/07/2015 | Version : 2 | ID : 60031

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Général
Identification
Nom détaillé French Cohort Study on Ataxia Telangiectasia
Sigle ou acronyme CoF-AT
Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) Avis CCPRB n°1989 du 26/07/2002, avis CNIL n°902310 du 30/12/2002, Avis CCTIS n°02.256 du 04/09/2002
Thématiques générales
Domaine médical Cancer research
Déterminants de santé Genetic
Mots-clés Health episodes, cancer, environment
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Yes
Financements
Financements Mixed
Précisions Ministère de la Recherche, Inserm, Conseil Scientifique de Radioprotection de EDF, MGEN, Fondation de France, Ligue Nationale contre le Cancer, Aviesan/ITMO, CEST de l'Institut Curie
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Statut de l’organisation Secteur Public
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Andrieu
Prénom Nadine
Téléphone +33 (0)1 72 38 93 83
Email nadine.andrieu@curie.net
Laboratoire U900
Organisme INSERM
Nom du responsable Stoppa-Lyonnet
Laboratoire U900
Organisme INSERM
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Study databases
Base de données issues d'enquêtes, précisions Cohort study
Origine du recrutement des participants A selection of health institutions and services
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle No
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Prospective Other bodies active in creating this cohort: Institut Curie, INSERM Inclusion cut-off date: 01/01/2014
Objectif de la base de données
Objectif principal The objectives of the cohort involving women related to a child suffering from ataxia telangiectasia (AT) are multi-layered: 1. To monitor female relatives for early detection of breast cancer (BC). 2. To estimate the risk of cancer associated with AT genes with a focus on BC risk. To investigate the role of potential modifying factors for this risk such as radiation, hormonal factors etc. 3. To investigate the natural history of BC in AT heterozygous women
Critères d'inclusion Breast cancer free women, of legal age and related to a child with ataxia telangiectasia-: mothers, sisters, aunts, grandmothers, maternal and paternal cousins. Recruited from families who participated in the first previous retrospective study by the team and new families contacted through treating physicians (paediatricians, neuro-paediatricians ...), geneticists, the AT research association (APRAT), Orphanet (information server on rare diseases and orphan drugs) and CEREDIH (reference centre for hereditary immunodeficiencies).
Type de population
Age Adulthood (19 to 24 years)
Adulthood (25 to 44 years)
Adulthood (45 to 64 years)
Population concernée General population
Sexe Woman
Champ géographique International
Détail du champ géographique International multicentric cohort (31 centres): Belgium, Luxembourg, France
Collecte
Dates
Année du premier recueil 01/2003
Année du dernier recueil 2024
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) < 500 individuals
Détail du nombre d'individus 391 (2013)
Données
Activité de la base Current data collection
Type de données recueillies Clinical data
Declarative data
Paraclinical data
Biological data
Données cliniques, précisions Direct physical measures
Medical registration
Données déclaratives, précisions Paper self-questionnaire
Données paracliniques, précisions Imaging
Données biologiques, précisions Type of samples taken: blood, tumour tissues
Existence d’une biothèque Yes
Contenu de la biothèque Plasma
Tissues
Cell lines
DNA
DNAc/RNAm
Détail des éléments conservés Plasma bank, DNA bank, RNA of lymphoblasts, DMSO frozen cells, cell lines, tumour tissue sample (breast cancer)
Paramètres de santé étudiés Health event/morbidity
Health event/mortality
Modalités
Mode de recueil des données Self-administered questionnaire: from paper questionnaire Interview: from paper questionnaire
Suivi des participants Yes
Détail du suivi Follow-up duration: 10 years
Appariement avec des sources administratives No
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.hal.inserm.fr/COFAT/
Description List of publications in HAL
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Data may be used by academic teams Data may not be used by industrial teams
Accès aux données agrégées Access on specific project only
Accès aux données individuelles Access on specific project only

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