ITMO Santé Publique
ITMO Santé Publique
Date de modification : 01/12/2018 | Version : 1 | ID : 174
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Enfants - Parents - Trouble déficit de l’attention avec Hyperactivité : Impact et Evaluation |
| Sigle ou acronyme | EMPATHIE |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Neurology Psychology and psychiatry |
| Déterminants de santé |
Social and psychosocial factors |
| Autres, précisions | Attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD) |
| Mots-clés | Proximology siblings Parents |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Ponthieux |
| Prénom | Anne |
| Téléphone | +33 (0)1 55 47 64 14 |
| anne.ponthieux@novartis.com | |
| Organisme | Novartis Pharma |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Private |
| Précisions | Novartis Pharma S.A.S. |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Novartis Pharma S.A.S. |
| Statut de l’organisation |
Secteur Privé |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Study databases |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Not-repeated cross-sectional studies (except case control studies) |
| Origine du recrutement des participants |
A selection of health institutions and services |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
No |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon |
Each investigator proposed the study and collected informed consent to all eligilble parents and siblings viewed in consecutive routine consultation for the ADHD. A short questionnaire was completed by the investigator at inclusion. The patient and his/her familly wre blind of investigator assessment. Parents/tutors and sibling filled in each a self-questionnaires, send back by mail (pre-paid envelope). |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
Study of the impact of the Attention-Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) on the parents/tutors of afflicted school children. The study also strives to evaluate the impact of the ADHD on the siblings of the children afflicted and likewise of the impact of the disease on the school environment, thanks to the evidence provided by parents/tutors. |
| Critères d'inclusion |
Inclusion criteria for parents/tutors: - Parents (father, mother or tutors) of a child aged 6 to 18 years suffering from ADHD - Parents (father, mother, or tutors) accompanying their ADHD children for a routine consultation during the observation period, - Parent (father, mother or tutor) of an child whether or not treated for his/her ADHD. Inclusion criteria for siblings: - Brother or sister without ADHD of a child corresponding to the aforementioned criteria, - Brother or sister at least 9 years old and living with the ADHD child. Non-inclusion criteria : - ADHD child with important co-morbidity that could influence assessment of ADHD impact on psycho-socio-economic value, - Patients sibling / parents with important co-morbidity that could influence the evaluation of their experience (i.e. at the level of the socio-psycho-economic impact), - Parents unable to complete a self-questionnaire, - Parents who participated to the feasability study (interviews) |
| Type de population | |
| Age |
Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) |
| Population concernée |
General population |
| Sexe |
Male Woman |
| Champ géographique |
Local |
| Régions concernées par la base de données |
Nord - Pas-de-Calais Picardie |
| Détail du champ géographique | peadiatric psychopathology department, Robert Debré Hospital (Paris) and pediatric neurology department, University Hospital of Amiens |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 09/2007 |
| Année du dernier recueil | 12/2008 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[500-1000[ individuals |
| Détail du nombre d'individus | 129 |
| Données | |
| Activité de la base |
Data collection completed |
| Type de données recueillies |
Clinical data Declarative data |
| Données cliniques, précisions |
Direct physical measures |
| Données déclaratives, précisions |
Paper self-questionnaire |
| Existence d’une biothèque |
No |
| Paramètres de santé étudiés |
Quality of life/health perception |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | self-questionnaires filled in bye parents and siblings at home and returned by mail |
| Suivi des participants |
No |
| Appariement avec des sources administratives |
No |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | methods for accessing the database are currently being defined |
| Accès aux données agrégées |
Access on specific project only |
| Accès aux données individuelles |
Access on specific project only |
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