- Doubs and Territoire de Belfort primitive malignant tumors register

Responsable(s) :
Woronoff Anne-Sophie

Date de modification : 03/04/2012 | Version : 1 | ID : 210

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Général
Identification
Nom détaillé Doubs and Territoire de Belfort primitive malignant tumors register
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) 903417
Thématiques générales
Domaine médical Cancer research
Autres, précisions cancer
Mots-clés tumor, collection, cancer diagnoses, cancer risk, surveys
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Woronoff
Prénom Anne-Sophie
Adresse CHU Saint-Jacques 2 place Saint-Jacques - 25030 Besançon cedex
Téléphone 03 81 21 83 12
Email asworonoff@chu-besancon.fr
Organisme Registre des tumeurs du Doubs et du Territoire de
Collaborations
Financements
Financements Public
Précisions Le registre est financé par l'InVS, l'INCa, le CHU de Besançon et l'ARS de Franche-Comté. D'autres financements ponctuels interviennent sur projets (Ligue contre le cancer ...).
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHU de Besançon
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Morbidity registers
Origine du recrutement des participants A selection of health institutions and services
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle No
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Selection of subjects having the required inclusion criteria.
Several sources are used:
- Anatomopathology laboratories
- Hematological cytology laboratories
- Genetic departments of training hospitals
- Medical information departments
- Health Insurance Funds
- Private-practicing and hospital clinicians (+ GPs when necessary)
- Summaries of Multidisciplinary Consultation Meetings (RCPs)
- Organized screening structure
- Haut-Rhin and Bas-Rhin Registry
- National Registry of Hematological Diseases in children
- Registry of Solid Tumors in children
Objectif de la base de données
Objectif principal The registry carries out a continuous and exhaustive collection of all new cancer diagnoses in the general population living in a given département. It has the twofold objective of describing and monitoring the cancer risk and conducting research from the analysis of data gathered or specific surveys.
Objectives of the Registry in terms of public health:
- Participate in the epidemiological surveillance of cancers at local and national level under the Francim network by publishing incidence indicators by cancer location, gender, age and year of diagnosis.
- Help to evaluate primary and secondary prevention initiatives (organized cancer screening),
patient treatment and healthcare needs in the general population.
Critères d'inclusion All primitive malignant tumors diagnosed in patients living, at the time of diagnosis, in the Doubs or Territoire-de-Belfort départements, irrespective of where they are treated, are recorded - including stratum basale skin carcinomas (specific to the Doubs Registry). In situ primitive tumors of the breast, colon-rectum, cervix, bladder and excretory ducts, as well as in situ melanomas. Benign tumors and tumors of intermediate malignancy of the central nervous system and bladder are also recorded, as are borderline tumors of the ovary.
Type de population
Age Newborns (birth to 28 days)
Infant (28 days to 2 years)
Early childhood (2 to 5 years)
Childhood (6 to 13 years)
Adolescence (13 to 18 years)
Adulthood (19 to 24 years)
Adulthood (25 to 44 years)
Adulthood (45 to 64 years)
Elderly (65 to 79 years)
Great age (80 years and more)
Population concernée Sick population
Sexe Male
Woman
Champ géographique Departmental
Régions concernées par la base de données Bourgogne Franche-Comté
Détail du champ géographique Doubs (25) and Territoire de Belfort (90)
Collecte
Dates
Année du premier recueil 1978
Année du dernier recueil 2008
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) Greater than 20 000 individuals
Détail du nombre d'individus 1978-2008: 79100 / Doubs 2007-2008: 2312 / Territoire de Belfort
Données
Activité de la base Data collection completed
Type de données recueillies Clinical data
Paraclinical data
Biological data
Administrative data
Données cliniques, précisions Direct physical measures
Données paracliniques, précisions Any additional examination providing information for tumor coding
Données biologiques, précisions Any additional examination providing information for tumor coding
Données administratives, précisions Identification data (Last name, first name, date of birth, town of birth, address)
Existence d’une biothèque No
Paramètres de santé étudiés Health event/morbidity
Health event/mortality
Modalités
Mode de recueil des données Active or passive collection (CNIL authorization): - Receipt of anatomopathological and cytolo-hematological reports, lists of hospital stays (PMSI) and chronic disease diagnoses with regard to health insurance reimbursement. Lists by encrypted electronic dispatch. - Active search for regular complementary information in medical records
Suivi des participants Yes
Détail du suivi Vital status, death, date of last news - Sample-based follow-up is carried out (High-Resolution Francim surveys). - Passive follow-up is carried out using information from the Registry (anatomocytopathology reports).
Appariement avec des sources administratives Yes
Sources administratives appariées, précisions PMSI, Chronic disease lists, Organized screening structure (CNIL authorization)
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Incidence data is available in aggregate form, by cancer location, year, gender and age. This data is published at regular intervals at local and national level (see ""Find out more"").
The data recorded in the Registry may be used for specific research. Project requests are analyzed by the Registry's Strategic and Scientific Advisory Board. The arrangements for cooperation must be defined.
Accès aux données agrégées Free access
Accès aux données individuelles Access on specific project only

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