ITMO Santé Publique
ITMO Santé Publique
Date de modification : 05/09/2017 | Version : 1 | ID : 73222
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Cohort of Children from Women Exposed to Synthetic Hormones During Pregnancy |
| Sigle ou acronyme | HHORAGES |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL: JB/EM/DC042793, no. 1006460 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Gynecology/ obstetrics Psychology and psychiatry |
| Déterminants de santé |
Genetic Intoxication Pollution |
| Mots-clés | diethylstilbestrol, psychiatric disorders, synthetic oestrogen, ethinylestradiol, behavioural and somatic disorders, exposure, pregnancy |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Soyer-Gobillard |
| Prénom | Marie-Odile |
| mog66@wanadoo.fr | |
| Organisme | HHORAGES-France |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Mixed |
| Précisions | HHORAGES-France, Ile de France Region |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | HHORAGES-FRANCE |
| Statut de l’organisation |
Secteur Privé |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Study databases |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Cohort study |
| Origine du recrutement des participants |
A selection of health care professionals |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
No |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
The aim of this cohort is to establish the causality between taking synthetic sex hormones during pregnancy and the onset of disorders in children from these pregnancies over a relative long term period.
Particular attention is paid to mental health disorders including: recurrent depression, anorexia, bulimia, manic depression, and schizophrenia that are related or not related to defects and/or malformations. |
| Critères d'inclusion | Volunteers born between 1946 and 1995. |
| Type de population | |
| Age |
Adolescence (13 to 18 years) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) |
| Population concernée |
General population |
| Sexe |
Male Woman |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2002 |
| Année du dernier recueil | 2007 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individuals |
| Détail du nombre d'individus | 1,182 children; 529 families |
| Données | |
| Activité de la base |
Data collection completed |
| Type de données recueillies |
Clinical data Declarative data |
| Données cliniques, précisions |
Direct physical measures |
| Données déclaratives, précisions |
Paper self-questionnaire |
| Détail des données déclaratives recueillies | The mother's hormone treatment before and during pregnancy; medical records, including prescriptions, and the health problems of the children, including diagnoses or any medical treatments or hospitalisations. Psychiatric disorders (eating disorders, behavioural disorders, obsessive-compulsive disorders, depression and bipolar disorders, schizophrenia and suicides (attempts, death)). |
| Existence d’une biothèque |
No |
| Paramètres de santé étudiés |
Health event/morbidity |
| Modalités | |
| Suivi des participants |
Yes |
| Détail du suivi | By phone, mail or email. 1,280 records to date were sent to the Association (Paris regional secretariat and treasury). Personalised phone monitoring will be implemented each day to help families in distress (psychiatric illnesses are difficult to manage). |
| Appariement avec des sources administratives |
No |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://www.hhorages.com/biblio.php |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/PUBMED-HHORAGES |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/HAL-HHORAGES |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) |
Other researchers had access to our cohort and a study is being published; a doctoral thesis has also been supported (team led by Professor M.O. Krebs; Sainte Anne Hospital in Paris). Team led by Charles Sultan (Regional University Hospital) at Montpellier and by Professor Philippe Courtet (Regional University Hospital) at Montpellier whom I have worked with more closely. However, only the families may accept or refuse to participate.
We are currently holding the data from these studies in collaboration with the Sultan (Endocrinology) teams and the Courtet (Psychiatry) teams in Montpellier whom I have been working with for many years. |
| Accès aux données agrégées |
Access on specific project only |
| Accès aux données individuelles |
Access on specific project only |
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