ITMO Santé Publique
ITMO Santé Publique
Date de modification : 07/09/2017 | Version : 1 | ID : 8026
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Cohorte Malade Alzheimer Jeunes |
| Sigle ou acronyme | COMAJ |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Gériatrie Neurologie |
| Déterminants de santé |
Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique |
| Mots-clés | données neuropathologiques, maladies neurologiques, troubles cognitifs, population jeune |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Dubois |
| Prénom | Bruno |
| Adresse | 47-83 boulevard de l’Hôpital 75651 Paris Cedex 13 |
| Téléphone | +33 (0)1 42 17 75 02 |
| bruno.dubois@psl.aphp.fr | |
| Laboratoire | Centres de Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) Hôpital de la Pitié-Salpêtrière |
| Organisme | Assistance Publique - Hôpitaux de Paris |
| Collaborations | |
| Financements | |
| Financements |
Mixte |
| Précisions | Fondation Recherche Alzheimer, ANR |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Assistance Publique - Hôpitaux de Paris AP-HP |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Base de données issues d'enquêtes, précisions |
Etudes de cohortes |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Patients recrutés à partir de 3 centres investigateurs (Lille, Paris, Rouen). |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | Étudier les données neuropathologiques dans les maladies neurologiques avec troubles cognitifs avec constitution d'une banque de données standardisées (clinique, biologique, neurologique, imagerie, génétique, médicosociaux) par un suivi longitudinal de malades Alzheimer jeunes et constitution d'une banque tissulaire par prélèvement cérébral post-mortem. |
| Critères d'inclusion |
- homme ou femme
- majeur - ayant une affection neurologique entraînant des troubles cognitifs et/ou comportementaux - Maladie d'Alzheimer possible ou probable - début des troubles avant 60 ans - aidant identifié - ayant signé le consentement |
| Type de population | |
| Age |
Adulte (45 à 64 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | CHU Rouen - CHU Lille - GH Pitié Salpêtrière |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 10/2009 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
< 500 individus |
| Détail du nombre d'individus | 345 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données active |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques Données biologiques |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique Examen médical |
| Détail des données cliniques recueillies | Dossier médico-social, Ponction lombaire, examen neurologique. |
| Données paracliniques, précisions | IRM TEP, évaluation neuropsycholohique, épidémiologie |
| Données biologiques, précisions | serum, plasma, LCR |
| Existence d’une biothèque |
Oui |
| Contenu de la biothèque |
Sérum Plasma Autres fluides (salive, urine, liquide amniotique, …) Lignées cellulaires ADN ADNc/ARNm Autres |
| Détail des éléments conservés | Liquide céphalo-rachidien, serum, plasma, génétique, tissus cérébraux |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | saisie sur ecrf |
| Nomenclatures employées | données anonymisées par identifiant : 5 ou 6 chiffres + 3 lettres |
| Suivi des participants |
Oui |
| Modalités de suivi des participants |
Suivi par contact avec le participant (lettre, e-mail, téléphone etc.) Suivi par convocation du participant Suivi par contact avec le médecin référent – traitant |
| Détail du suivi | Consultation tous les 6 mois avec le neurologue et l'assistant social . Suivi annuel avec tests neuropsychologiques, bilan biologique et épidémiologie |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Contacter le responsable scientifique |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
| A PROPOS | CATALOGUE | RESSOURCES | LIENS UTILES
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