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Fiches Enquête sur les personnes a...

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Général
Identification
Nom détaillé	Enquête sur les personnes atteintes de la maladie VIH chronique
Sigle ou acronyme	VESPA
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.)	Numéro d'enregistrement CNIL : 91 00 59 - Numéro de référence : AR105994
Thématiques générales
Domaine médical	Maladies infectieuses
Pathologie, précisions	VIH/SIDA
Déterminants de santé	Addictions et toxicomanie Facteurs sociaux et psycho-sociaux Mode de vie et comportements Travail
Mots-clés	reproductive, maladies chroniques, santé sexuelle, santé mentale
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable	Bruno
Prénom	Spire
Adresse	Inserm -SESSTIM Fac de médecine 27 Bd Jean Moulin 13385 Marseille-cedex 5
Téléphone	+ 33 (0)4 13 73 22 75
Email	bruno.spire@inserm.fr
Laboratoire	Unité 912 SESSTIM
Organisme	Inserm
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums	Non
Financements
Financements	Publique
Précisions	L’enquête VESPA a été financée par l’Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les hépatites virales B et C(ANRS-EN12-VESPA). Cette enquête a été coordonnée par l’ORS PACA/INSERM unité 379 et l’unité 88 de l’INSERM.
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	Inserm
Statut de l’organisation	Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage	Oui
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données	Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions	Etudes transversales répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Origine du recrutement des participants	Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle	Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon	Échantillonnage: Echantillon national à deux degré en France métropolitaine : Hôpitaux suivant au moins 150 patients infectés par le VIH, puis patients (102 services en 2003, environ 80 en 2010), 3000 patients. Tous les hôpitaux en Antilles et Guyane :15 % de la file active (500 patients).
Objectif de la base de données
Objectif principal	L'objectif principal est de décrire de façon précise la vie des personnes séropositives en France métropolitaine, aux Antilles et en Guyane depuis l’avènement des traitements efficaces contre l’infection VIH. Cette enquête vient compléter les dispositifs qui assurent la surveillance épidémiologique dans les différents groupes composant la population française, les cohortes qui permettent de comprendre les facteurs déterminant l’évolution de l’infection VIH, les essais cliniques pour la mise au point de nouveaux traitements ou de nouvelles stratégies. Il s’agit de comprendre la situation personnelle et sociale de l’ensemble des personnes vivant avec le VIH/sida, d’identifier ses déterminants individuels, sociaux et médicaux, de mettre à jour l’intrication des différentes dimensions de l’existence quotidienne: traitement, travail, ressources, vie sociale, sexualité, vie familiale. Ceci afin d’identifier ce qui peut être amélioré dans la prise en charge ou dans les dispositifs sociaux pour répondre aux besoins différents des hommes et femmes, jeunes et moins jeunes, homo ou hétérosexuels, français ou migrants, malades de longue date ou personnes nouvellement dépistées.
Critères d'inclusion	Personnes de plus de 18 ans, vivant depuis au moins 6 mois avec le VIH, de nationalité française ou étrangers résidant en France depuis au moins 6 mois, et suivies en consultations externes dans les hôpitaux publics et privés.
Type de population
Age	Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans)
Population concernée	Sujets malades
Pathologie	I - Certaines maladies infectieuses et parasitaires
Sexe	Masculin Féminin
Champ géographique	National
Détail du champ géographique	France métropolitaine et départements d'Afrique française (Antilles et Guyane)
Collecte
Dates
Année du premier recueil	2003
Année du dernier recueil	2011
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus)	[1000-10 000[ individus
Détail du nombre d'individus	3000 patients en France métropolitaine et 500 patients des départements d'outre mer (Antilles et Guyane)
Données
Activité de la base	Collecte des données active
Type de données recueillies	Données cliniques Données déclaratives Données administratives
Données cliniques, précisions	Dossier clinique
Détail des données cliniques recueillies	-----
Données déclaratives, précisions	Auto-questionnaire papier Face à face
Détail des données déclaratives recueillies	-----
Données administratives, précisions	âge, sexe etc.
Existence d’une biothèque	Non
Paramètres de santé étudiés	Evénements de santé/morbidité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue Autres
Consommation de soins, précisions	Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé
Autres, précisions	prévention (comportements, dépistage), inégalités sociales de santé
Modalités
Mode de recueil des données	Enquête par questionnaire.
Nomenclatures employées	-----
Procédures qualité utilisées	-----
Suivi des participants	Non
Pathologie suivies
Appariement avec des sources administratives	Oui
Sources administratives appariées, précisions	Système national d'information inter-régime de l'assurance maladie (SNIIRAM)
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document	https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=vespa2+hiv
Description	publications en anglais
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition)	la base de données et les publications correspondantes seront envoyées sur demande
Accès aux données agrégées	Accès libre
Accès aux données individuelles	Accès libre

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