Réseau RIC-Mel - Réseau pour la Recherche et l'Investigation Clinique sur le Mélanome - Cohorte nationale de patients atteints de mélanome

Responsable(s) :
Pr Dreno Brigitte, INSERM Unité U892 Equipe 2 « Recherche clinique et translationnelle des cancers cutanés »
Pr Lebbe Céleste

Date de modification : 09/04/2018 | Version : 5 | ID : 5135

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Général
Identification
Nom détaillé Réseau pour la Recherche et l'Investigation Clinique sur le Mélanome - Cohorte nationale de patients atteints de mélanome
Sigle ou acronyme Réseau RIC-Mel
Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) CNIL: EGY/EM/AR124131
Thématiques générales
Domaine médical Cancérologie
Dermatologie, vénérologie
Pathologie, précisions Mélanome
Mots-clés Mélanome, réseau, cohorte, épidémiologie, phases pré-cliniques aux phases III, instances nationales, européennes et internationales, recherche fondamentale et translationnelle.
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions Nos partenaires : le Groupe de Cancérologie Cutané (GCC) de la Société Française de Dermatologie (SFD), la base clinico-biologico-radiologique MELBASE, le réseau Mélanome Ile de France, le réseau Grand Ouest de Biothérapies et Recherche en Dermatologie (BIORDERM), l'association de patients Mélanome Sans Angoisse (AMESA)
Financements
Financements Mixte
Précisions -
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHU de Nantes - RIC-Mel coordinating center
Statut de l’organisation Secteur Public
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Cancerology Group (GCC) of the French Society of Dermatology (SFD)
Statut de l’organisation Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage Oui
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Pr Dreno
Prénom Brigitte
Adresse CHU de Nantes
Service de Dermatologie
Site Hôtel Dieu
1, place Alexis Ricordeau
44093 Nantes cedex 01
Téléphone + 33 (0)2 40 08 32 80
Email brigitte.dreno@wanadoo.fr
Laboratoire INSERM Unité U892 Equipe 2 « Recherche clinique et translationnelle des cancers cutanés »
Organisme INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche
Nom du responsable Pr Lebbe
Prénom Céleste
Adresse Assistance Publique des Hôpitaux de Paris
Hôpital Saint Louis
Service de Dermatologie
1, avenue Claude Vellefaux
75010 Paris
Téléphone + 33 (0) 1 42 49 46 79
Email celeste.lebbe@sls.aphp.fr
Organisme Hôpital Saint-Louis (AP-HP)
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes de cohortes
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon En Mars 2018, soit après 6 ans d'existence, plus de 21 838 patients ont été inclus dans la base de données du réseau RIC-Mel, par les 49 centres participants.
Objectif de la base de données
Objectif principal - Fédérer les centres cliniques de dermatologie et de cancérologie, ainsi que les réseaux existant dans le domaine du mélanome autour d'une base de données commune,
- Etre un interlocuteur privilégié pour les industriels,
- Assurer des interactions étroites avec l'ensemble des disciplines hospitalières intervenant dans l'évaluation du mélanome,
- Assurer le fonctionnement d'une base de données clinique nationale,
- Assurer les interactions entre recherche clinique et translationnelle, et soutenir la recherche fondamentale.
Critères d'inclusion Patients atteints de mélanome cutané, tout stade confondu, et ayant accepté de participer (recueil de la non-opposition).
Type de population
Age Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Pathologie C00-C97 - Tumeurs malignes
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique France
Collecte
Dates
Année du premier recueil Mars 2012
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) > ou égal à 20 000 individus
Détail du nombre d'individus 21 838 patients inclus au 09 avril 2018
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Examen médical
Détail des données cliniques recueillies Données sur la tumeur primitive, l'évolution de la maladie (stade, traitements...) jusqu'au décès du patient.
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données Les données sont recueillies dans le cadre du suivi du patient, après expression de sa non-opposition.
Suivi des participants Oui
Détail du suivi Les patients sont revus dans le cadre de leur suivi habituel, une mise à jour de la base est réalisée uniquement si la pathologie évolue (changement de stade et/ou changement de ligne de traitement)
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document Publications_Pr_Brigitte_Dreno.pdf
Lien vers le document Plaquette_informative_du_réseau_RIC-Mel_version_anglaise,RIC-Mel-DI-003,v.05.pdf
Description Plaquette informative du réseau RIC-Mel
Lien vers le document Book_académique_RIC-Mel_CID_2016.pdf
Description Book du réseau RIC-Mel créé à l'occasion Cohort Innovation Day de 2016, organisé par AVIESAN et l'ARIIS avec le soutien de l'INSERM Transfert
Lien vers le document Poster_ESDR_2015_Réseau-RIC-Mel_03.08.2015.pdf
Description Poster présenté lors du congrès annuel de l'European Society for Dermatological Research en 2015, et sélectionné pour les poster Walks (catégorie Cancer)
Accès
Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage Oui
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Contacter :

Mr Amir KHAMMARI
Coordinateur adjoint du réseau RIC-Mel
Tel. : 02.40.08.32.80
Mail : amir.khammarie@chu-nantes.fr

Mme Emilie VAREY
Chef de projet du réseau RIC-Mel
Tel. : 02.40.08.78.85
Mail : emilie.varey@chu-nantes.fr
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Pas d’accès

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