Date de modification : 17/08/2016 | Version : 2 | ID : 38920
Général | |
Identification | |
Nom détaillé | Registre des patientes atteintes du cancer du sein du Centre Antoine Lacassagne |
Sigle ou acronyme | SEINON |
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CIL declaration (Mr Olivier Prou) |
Thématiques générales | |
Domaine médical |
Cancérologie |
Déterminants de santé |
Génétique Iatrogénie Produits de santé |
Mots-clés | Cancer du sein, survie, métastase, récidive, caractéristiques, traitement |
Responsable(s) scientifique(s) | |
Nom du responsable | Chamorey |
Prénom | Emmanuel |
Téléphone | (+33) 4 92 03 15 29 |
emmanuel.chamorey@nice.unicancer.fr | |
Laboratoire | Epidemiology and Biostatistics Unit (UEB) |
Organisme | Antoine Lacassagne Centre |
Collaborations | |
Financements | |
Financements |
Publique |
Précisions | Centre Antoine Lacassagne |
Gouvernance de la base de données | |
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | Centre Antoine Lacassagne |
Statut de l’organisation |
Secteur Public |
Contact(s) supplémentaire(s) | |
Caractéristiques | |
Type de base de données | |
Type de base de données |
Registres de morbidité |
Objectif de la base de données | |
Objectif principal | L'objectif général est de fournir des données précises sur les femmes atteintes d'un cancer du sein. Ces données seront alors très utiles pour la mise en place d'études épidémiologiques |
Critères d'inclusion | Toutes les patientes opérées au CAL pour un premier cancer du sein étaient renseignées dans la base. La base a depuis évolué et s’ouvre à toutes les patientes qui sont traitées au CAL pour un cancer du sein, qu’il soit primaire ou après rechute. |
Type de population | |
Age |
Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
Population concernée |
Sujets malades |
Sexe |
Féminin |
Champ géographique |
Local |
Régions concernées par la base de données |
Provence - Alpes - Côte d'Azur |
Détail du champ géographique | Centre Antoine Lacassagne (Nice) |
Collecte | |
Dates | |
Année du premier recueil | 1975 |
Année du dernier recueil | 2015 |
Taille de la base de données | |
Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[10 000-20 000[ individus |
Détail du nombre d'individus | 12739 |
Données | |
Activité de la base |
Collecte des données active |
Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données administratives |
Données cliniques, précisions |
Examen médical |
Détail des données cliniques recueillies | anapath, chirurgie, traitements, biopsies, dernières nouvelles |
Données paracliniques, précisions | Examen radiologique |
Données biologiques, précisions | HER2, mutations |
Données administratives, précisions | nom, prénom, date de naissance seulement |
Existence d’une biothèque |
Oui |
Contenu de la biothèque |
Tissus |
Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé |
Consommation de soins, précisions |
Hospitalisation Produits de santé |
Modalités | |
Mode de recueil des données | Au départ, création et recueil via Access® puis utilisation du logiciel Clinsight® |
Suivi des participants |
Oui |
Détail du suivi | la mise à jour des dossiers des patientes se fait dans le cadre de la prise en charge thérapeutique au CAL |
Appariement avec des sources administratives |
Oui |
Valorisation et accès | |
Valorisation et accès | |
Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guid |
Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guid |
Accès | |
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) | Aucun accès en direct aux données de l’extérieur. Si des chercheurs veulent faire une recherche ancillaire, ils doivent en faire la demande à Mr Chamorey. L’export ne se fera qu’après signature d’une convention (comme en interne au CAL) et obtention d’une autorisation de la CNIL d’un chapitre IX ou X. Des frais peuvent être appliqués. |
Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
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