SEINON - Registre des patientes atteintes du cancer du sein du Centre Antoine Lacassagne

Responsable(s) :
Chamorey Emmanuel , Epidemiology and Biostatistics Unit (UEB)

Date de modification : 17/08/2016 | Version : 2 | ID : 38920

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Général
Identification
Nom détaillé Registre des patientes atteintes du cancer du sein du Centre Antoine Lacassagne
Sigle ou acronyme SEINON
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) CIL declaration (Mr Olivier Prou)
Thématiques générales
Domaine médical Cancérologie
Déterminants de santé Génétique
Iatrogénie
Produits de santé
Mots-clés Cancer du sein, survie, métastase, récidive, caractéristiques, traitement
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Chamorey
Prénom Emmanuel
Téléphone (+33) 4 92 03 15 29
Email emmanuel.chamorey@nice.unicancer.fr
Laboratoire Epidemiology and Biostatistics Unit (UEB)
Organisme Antoine Lacassagne Centre
Collaborations
Financements
Financements Publique
Précisions Centre Antoine Lacassagne
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Centre Antoine Lacassagne
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Objectif de la base de données
Objectif principal L'objectif général est de fournir des données précises sur les femmes atteintes d'un cancer du sein. Ces données seront alors très utiles pour la mise en place d'études épidémiologiques
Critères d'inclusion Toutes les patientes opérées au CAL pour un premier cancer du sein étaient renseignées dans la base. La base a depuis évolué et s’ouvre à toutes les patientes qui sont traitées au CAL pour un cancer du sein, qu’il soit primaire ou après rechute.
Type de population
Age Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Sexe Féminin
Champ géographique Local
Régions concernées par la base de données Provence - Alpes - Côte d'Azur
Détail du champ géographique Centre Antoine Lacassagne (Nice)
Collecte
Dates
Année du premier recueil 1975
Année du dernier recueil 2015
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [10 000-20 000[ individus
Détail du nombre d'individus 12739
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données paracliniques
Données biologiques
Données administratives
Données cliniques, précisions Examen médical
Détail des données cliniques recueillies anapath, chirurgie, traitements, biopsies, dernières nouvelles
Données paracliniques, précisions Examen radiologique
Données biologiques, précisions HER2, mutations
Données administratives, précisions nom, prénom, date de naissance seulement
Existence d’une biothèque Oui
Contenu de la biothèque Tissus
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/mortalité
Consommation de soins/services de santé
Consommation de soins, précisions Hospitalisation
Produits de santé
Modalités
Mode de recueil des données Au départ, création et recueil via Access® puis utilisation du logiciel Clinsight®
Suivi des participants Oui
Détail du suivi la mise à jour des dossiers des patientes se fait dans le cadre de la prise en charge thérapeutique au CAL
Appariement avec des sources administratives Oui
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guid
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/eutils/erss.cgi?rss_guid
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Aucun accès en direct aux données de l’extérieur. Si des chercheurs veulent faire une recherche ancillaire, ils doivent en faire la demande à Mr Chamorey. L’export ne se fera qu’après signature d’une convention (comme en interne au CAL) et obtention d’une autorisation de la CNIL d’un chapitre IX ou X. Des frais peuvent être appliqués.
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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