RRHMBN - Registre Régional des Hémopathies Malignes de Basse Normandie (Registre qualifié 2015-2020)

Responsable(s) :
TROUSSARD Xavier, Laboratoire d’Hématologie
CORNET Edouard, Registre Régional des Hémopathies Malignes de Basse Normandie

Date de modification : 07/09/2017 | Version : 2 | ID : 203

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Général
Identification
Nom détaillé Registre Régional des Hémopathies Malignes de Basse Normandie (Registre qualifié 2015-2020)
Sigle ou acronyme RRHMBN
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) 1276682
Thématiques générales
Domaine médical Cancérologie
Hématologie
Mots-clés Registre spécialisé, Basse Normandie, Epidémiologie, Hematologie
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable TROUSSARD
Prénom Xavier
Adresse Avenue de la Côte de Nacre – 14033 CAEN CEDEX
Téléphone 02 31 06 50 14
Email troussard-x@chu-caen.fr
Laboratoire Laboratoire d’Hématologie
Organisme CHU de Caen
Nom du responsable CORNET
Prénom Edouard
Adresse Avenue de la Côte de Nacre – 14033 CAEN CEDEX
Téléphone 02 31 06 33 15
Email cornet-e@chu-caen.fr
Laboratoire Registre Régional des Hémopathies Malignes de Basse Normandie
Organisme CHU de Caen
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions France Cancer Incidence et mortalité (FRANCIM)
Financements
Financements Publique
Précisions Institut national de veille sanitaire - INVSInstitut national du cancer - INCAAutres (CHU de Caen, Ligue, UFR de médecine de Caen, Université de Caen Basse-Normandie...)
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHU de Caen
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Laboratoires d'analyse médicale hospitaliers et de ville
Laboratoires d’anatomo-cyto pathologie
Centres de soins (spécialisés, non spécialisés)
DIM publics et privés (dont CHU et CRLCC)
Services d'hématologie clinique de Basse-Normandie
RCP
Médecins spécialistes
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectifs du Registre Régional de Basse-Normandie spécialisé en hématologie en termes de santé publique (surveillance, évaluation)

1) Épidémiologie descriptive et surveillance temporelle et spatiale de l'ensemble des hémopathies malignes en Basse-Normandie : lymphomes de Hodgkin, lymphomes malins non hodgkiniens, leucémies aigues et chroniques dont la leucémie lymphoïde chronique, myélome multiple des os, syndromes myélodysplasiques et syndromes myéloprolifératifs.

2) Etude des facteurs de risque des hémopathies malignes.

Compte tenu de la présence en Basse-Normandie de sites nucléaires dans le Nord-Cotentin (usine AREVA NC de La Hague, Centrale de Flamanville, Centre de stockage des déchets radioactifs de faible et moyenne activité de l’ANDRA, arsenal militaire assurant l’entretien des sous-marins nucléaires), une surveillance toute particulière des hémopathies malignes autour de ces sites est effectuée par le RRHMBN. Une cartographie des hémopathies malignes est réalisée dans ce contexte non seulement chez l'enfant mais aussi chez l'adulte. Elle concerne non seulement les leucémies mais aussi l'ensemble des hémopathies malignes, dont les lymphomes.

Compte tenu de la mise en place du couloir de ligne à très haute tension entre la centrale de Flamanville et la Bretagne, la mise en place d’un « point zéro » des hémopathies malignes dans la zone correspondant est assurée par le RRHMBN. Ce point de départ servira de référence pour toute étude ultérieure.


3) Évaluation de la prise en charge des hémopathies malignes dans différentes populations (personnes âgées, personnes domiciliées en zone rurale) en Basse Normandie et étude des filières de soins et du type de traitement selon l’âge, le secteur d’habitat, le type d’HM.

Ces travaux s'effectuent en collaboration avec l'ensemble des registres de Basse-Normandie réunis en Fédération mais aussi avec le réseau FRANCIM, regroupant l'ensemble des registres labellisés.
Critères d'inclusion Tous les cas incidents d’hémopathies malignes (HM) domiciliés en Basse-Normandie au diagnostic depuis 1997
Type de population
Age Nouveau-nés (naissance à 28j)
Nourrissons (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Pathologie C81-C96 - Tumeurs malignes primitives ou présumées primitives des tissus lymphoïde, hématopoïétique et apparentés
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Régional
Régions concernées par la base de données Normandie
Détail du champ géographique Basse-Normandie : Départements du Calvados, de la Manche et de l’Orne soit une population d'environ 1.500 000 habitants
Collecte
Dates
Année du premier recueil 1997
Année du dernier recueil 2014
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [10 000-20 000[ individus
Détail du nombre d'individus 1997- 2014 : 18807
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données cliniques
Données paracliniques
Données biologiques
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Données paracliniques, précisions Toutes les données biologiques nécessaires au diagnostic et au suivi de chaque type d'hémopathie maligne
Données biologiques, précisions Toutes les données paracliniques nécessaires au diagnostic et au suivi de chaque type d'hémopathie maligne
Données administratives, précisions Données d'identification
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Autres
Autres, précisions Incidence
Modalités
Mode de recueil des données Recueil actif des données- Liste de cas fournies par l'ensemble des laboratoires de la région- Visite et contrôle des dossiers-Codage suivant ICDO-3- Fichier crypté (DIM)Expertise hématologique (Xavier Troussard) et épidémiologique (Albert Collignon)
Nomenclatures employées classification ICDO-3 et ADICAP
Suivi des participants Oui
Modalités de suivi des participants Suivi par croisement avec une base de données médico-administrative
Détail du suivi Statut vital
Pathologie suivies C81-C96 - Tumeurs malignes primitives ou présumées primitives des tissus lymphoïde, hématopoïétique et apparentés
Appariement avec des sources administratives Oui
Sources administratives appariées, précisions RNIPP
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://tinyurl.com/PUBMED-RRHMBN
Description Liste des publications dans Pubmed
Lien vers le document http://tinyurl.com/HAL-RRHMBN
Description Liste des publications dans HAL
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Contacter le Pr X Troussard
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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