RNHE - Registre National des Hémopathies malignes de l'Enfant (Avis CER 2015-2020)

Responsable(s) :
CLAVEL Jacqueline, UMRS-1153 Equipe 7, INSERM, Université Paris Descartes

Date de modification : 26/11/2018 | Version : 3 | ID : 61

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Général
Identification
Nom détaillé Registre National des Hémopathies malignes de l'Enfant (Avis CER 2015-2020)
Sigle ou acronyme RNHE
Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) CNIL: 998198
Thématiques générales
Domaine médical Cancérologie
Hématologie
Pédiatrie
Pathologie, précisions Leucémies aiguës, syndromes myéloprolifératifs chroniques, syndromes myélodysplasiques, lymphomes de Hodgkin, lymphomes Non-Hodgkiniens, tumeurs histiocytaires et des cellules dendritiques
Déterminants de santé Génétique
Géographie
Mode de vie et comportements
Pollution
Systèmes de soins et accès aux soins
Mots-clés expositions particulières, expositions environnementales, filières de soin, incidence, leucémie, surveillance, survie, population générale, scanner, HIV, symptômes, traitement, lymphome, antécédents, cytogénétique, rechute
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions Participation à ACCIS (Automated Childhood Cancer Information System), EUROCARE (network of European cancer registries), CONCORD programme, CLIC (Childhood Leukemia International Consortium), I4C (International Childhood Cancer Cohort Consortium)
Financements
Financements Publique
Précisions Institut national du cancer (INCa) Santé Publique France (SpF) Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)
Statut de l’organisation Secteur Public
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable CLAVEL
Prénom Jacqueline
Adresse 16 avenue Paul Vaillant-Couturier F-94807 VILLEJUIF Cedex
Téléphone +33 (0)1 45 59 50 38
Email jacqueline.clavel@inserm.fr
Laboratoire UMRS-1153 Equipe 7, INSERM, Université Paris Descartes
Organisme Institut national de la santé et de la recherche médicale
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Recrutement des patients qui remplissent les critères d'inclusion
Objectif de la base de données
Objectif principal 1) Établir des taux d'incidence fiables pour les différents types de leucémies et de lymphomes.
2) Assurer la surveillance continue de l'incidence et détecter une augmentation éventuelle de l'incidence nationale ou localisée.
3) Fournir l'estimation de la survie en population générale des différents types de leucémies et lymphomes.
4) Contribuer au suivi du risque de cancers pédiatriques dans des populations soumises à des expositions particulières (enfants ayant eu un scanner, enfant de mère HIV et traités en période périnatale, expositions aux pesticides, expositions aux rayons ultraviolets... ).
5) Apporter des données qui permettront d'évaluer les filières de soin des enfants depuis les premiers symptômes jusqu'au traitement.
6) Etudier les inégalités sociales et accès aux soins.
7) Contribuer aux travaux de recherche sur les facteurs de risque des cancers de l'enfant développés par l'équipe Épidémiologie des cancers de l'enfant et de l'adolescent du CRESS, INSERM U1153.
Critères d'inclusion Patients âgés de moins de 18 ans atteints d'une hémopathie maligne ou borderline, et qui résident en France métropolitaine ou dans un Département d’Outre-Mer au moment du diagnostic : Guadeloupe, Martinique, Guyane, La Réunion.
Type de population
Age Nouveau-nés (naissance à 28j)
Nourrissons (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Population concernée Sujets malades
Pathologie II - Tumeurs
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique Territoire métropolitain + DOM
Collecte
Dates
Année du premier recueil 1990
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [10 000-20 000[ individus
Détail du nombre d'individus 19820
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données paracliniques
Données biologiques
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Détail des données cliniques recueillies Mode de découverte, date des premiers symptômes, nature des symptômes, antécédents médicaux personnels, antécédents médicaux familiaux
Données paracliniques, précisions Scanner, Echographie, Radiographie, Pet Scan, IRM, Scintigraphie osseuse
Données biologiques, précisions Cytologie, histologie, immunophénotypage, cytogénétique conventionnelle et moléculaire, biologie moléculaire, imagerie, stade
Données administratives, précisions Données d'identification: Nom, Prénom, Nom de jeune fille de la mère, Date de naissance, Sexe, Lieu de naissance, Date de dernières nouvelles, Statut Vital, Vérification de l'Etat civil, Commune de résidence au diagnostic, Histoire résidentielle
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Consommation de soins/services de santé
Consommation de soins, précisions Hospitalisation
Produits de santé
Modalités
Mode de recueil des données Recherche active dans les services de soin. Des sources supplémentaires sont utilisées pour l'identification de nouveaux cas: PMSI, Caisse d'assurance maladie,, CépiDc
Nomenclatures employées CIM-O-3 / ICCC-3
Suivi des participants Oui
Modalités de suivi des participants Suivi par croisement avec un registre de morbidité
Détail du suivi Le suivi actif des cas jusqu'à l'âge de 18 ans s'effectue de façon continue par des enquêteurs dans les services hospitaliers pour détecter les rechutes, les différentes poussées d'histiocytose langerhansienne, et les acutisations des syndromes myélodysplasiques et des syndromes myéloprolifératifs. Un suivi du statut vital et de la date des dernières nouvelles est assuré également par le croisement avec les données des registres de cancer du réseau Francim
Appariement avec des sources administratives Oui
Sources administratives appariées, précisions CépiDc, RNIPP
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.hal.inserm.fr/RNHE
Description Liste des publications dans HAL
Lien vers le document https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=((NRCH%5Btitle%2Fabstract%5D+OR+Escale+OR+Estelle)+AND+Clavel%5Bauthor%5D)+OR+geocap+OR+(mobi-kids+AND+Lacour%5Bauthor%5D)++OR+%22Childhood+Leukemia+International+Consortium%22+OR+(HIV%5Btitle%2Fabstract%5D+AND+Clavel+J%5Bauthor%5D+AND+Blanche+S%5Bauthor%5D)
Description Liste des publications dans Pubmed
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Publications, site internet
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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