Registre National des Hémopathies malignes de l'Enfant (registre qualifié 2011-2014) / Portail Epidemiologie - France

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Général
Identification
Nom détaillé	Registre National des Hémopathies malignes de l'Enfant (Avis CER 2015-2020)
Sigle ou acronyme	RNHE
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.)	CNIL: 998198
Thématiques générales
Domaine médical	Cancérologie Hématologie Pédiatrie
Etude en lien avec la Covid-19	Non
Pathologie, précisions	Leucémies aiguës, syndromes myéloprolifératifs chroniques, syndromes myélodysplasiques, lymphomes de Hodgkin, lymphomes Non-Hodgkiniens, tumeurs histiocytaires et des cellules dendritiques
Déterminants de santé	Génétique Géographie Mode de vie et comportements Pollution Systèmes de soins et accès aux soins
Mots-clés	expositions particulières, expositions environnementales, filières de soin, incidence, leucémie, surveillance, survie, population générale, scanner, HIV, symptômes, traitement, lymphome, antécédents, cytogénétique, rechute
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable	CLAVEL
Prénom	Jacqueline
Adresse	16 avenue Paul Vaillant-Couturier F-94807 VILLEJUIF Cedex
Téléphone	+33 (0)1 45 59 50 38
Email	jacqueline.clavel@inserm.fr
Laboratoire	UMRS-1153, CRESS, Equipe 7, Epidémiologie des cancers de l'enfant et de l'adolescent (EPICEA)
Organisme	INSERM
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums	Oui
Précisions	Participation à ACCIS (Automated Childhood Cancer Information System), EUROCARE (network of European cancer registries), CONCORD programme, CLIC (Childhood Leukemia International Consortium), I4C (International Childhood Cancer Cohort Consortium)
Financements
Financements	Publique
Précisions	Institut national du cancer (INCa) Santé Publique France (SpF) Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)
Statut de l’organisation	Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage	Non
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données	Registres de morbidité
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle	Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon	Voir http://rnce.inserm.fr
Objectif de la base de données
Objectif principal	1_Surveillance - Établir des taux d'incidence fiables pour les différents types de leucémies et de lymphomes. et étudier leurs variations et leurs déterminants socio-démographiques - Assurer la surveillance continue de l'incidence et détecter une augmentation éventuelle de l'incidence nationale ou localisée. - Fournir l'estimation de la survie en population générale des différents types de leucémies et lymphomes. - Contribuer au suivi du risque de cancers pédiatriques dans des populations soumises à des expositions particulières (enfants ayant eu un scanner, enfant de mère HIV et traités en période périnatale, expositions aux pesticides, expositions aux rayons ultraviolets... ). 2- Recherche Contribuer aux travaux de recherche sur les facteurs de risque des cancers de l'enfant développés par l'équipe Épidémiologie des cancers de l'enfant et de l'adolescent du CRESS, INSERM U1153. Contribuer aux travaux de recherche d'autres équipes et disciplines (voir Plateforme d'observation des cancers de l'enfant, CCOP) 3- Suivi long terme Contribuer au suivi des séquelles et effets secondaires des traitements des personnes ayant eu un cancer dans leur enfance depuis l'année 200 (voir Plateforme d'observation des cancers de l'enfant, CCOP)
Critères d'inclusion	Patients âgés de moins de 18 ans atteints d'une hémopathie maligne ou borderline, et qui résident en France métropolitaine ou dans un Département d’Outre-Mer au moment du diagnostic : Guadeloupe, Martinique, Guyane, La Réunion.
Type de population
Age	Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans)
Population concernée	Sujets malades
Pathologie	II - Tumeurs
Sexe	Masculin Féminin
Champ géographique	National
Détail du champ géographique	Territoire métropolitain + DOM
Collecte
Dates
Année du premier recueil	1990
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus)	[10 000-20 000[ individus
Détail du nombre d'individus	19820
Données
Activité de la base	Collecte des données active
Type de données recueillies	Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données administratives
Données cliniques, précisions	Dossier clinique
Détail des données cliniques recueillies	Mode de découverte, date des premiers symptômes, nature des symptômes, antécédents médicaux personnels, antécédents médicaux familiaux
Données paracliniques, précisions	Scanner, Echographie, Radiographie, Pet Scan, IRM, Scintigraphie osseuse
Données biologiques, précisions	Cytologie, histologie, immunophénotypage, cytogénétique conventionnelle et moléculaire, biologie moléculaire, imagerie, stade
Données administratives, précisions	Données d'identification: Nom, Prénom, Nom de jeune fille de la mère, Date de naissance, Sexe, Lieu de naissance, Date de dernières nouvelles, Statut Vital, Vérification de l'Etat civil, Commune de résidence au diagnostic, Histoire résidentielle
Existence d’une biothèque	Non
Paramètres de santé étudiés	Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé
Consommation de soins, précisions	Hospitalisation Produits de santé
Modalités
Mode de recueil des données	Recherche active dans les services de soin. Des sources supplémentaires sont utilisées pour l'identification de nouveaux cas: PMSI, Caisse d'assurance maladie,, CépiDc
Nomenclatures employées	CIM-O-3 / ICCC-3
Suivi des participants	Oui
Modalités de suivi des participants	Suivi par croisement avec un registre de morbidité
Détail du suivi	Le suivi actif des cas jusqu'à l'âge de 18 ans s'effectue de façon continue par des enquêteurs dans les services hospitaliers pour détecter les rechutes, les différentes poussées d'histiocytose langerhansienne, et les acutisations des syndromes myélodysplasiques et des syndromes myéloprolifératifs. Un suivi du statut vital et de la date des dernières nouvelles est assuré également par le croisement avec les données des registres de cancer du réseau Francim
Appariement avec des sources administratives	Oui
Sources administratives appariées, précisions	CépiDc, RNIPP
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document	http://www.hal.inserm.fr/RNHE
Description	Liste des publications dans HAL
Lien vers le document	https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=((NRCH%5Btitle%2Fabstract%5D+OR+Escale+OR+Estelle)+AND+Clavel%5Bauthor%5D)+OR+geocap+OR+(mobi-kids+AND+Lacour%5Bauthor%5D)++OR+%22Childhood+Leukemia+International+Consortium%22+OR+(HIV%5Btitle%2Fabstract%5D+AND+Clavel+J%5Bauthor%5D+AND+Blanche+S%5Bauthor%5D)
Description	Liste des publications dans Pubmed
Accès
Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage	Oui
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition)	contacter les responsables (voir http://rnce.inserm.fr/)
Accès aux données agrégées	Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles	Accès restreint sur projet spécifique

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