ITMO Santé Publique
ITMO Santé Publique
Date de modification : 06/09/2017 | Version : 3 | ID : 60061
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre Lorrain des Scléroses en Plaques (Registre qualifié 2017-2022) |
| Sigle ou acronyme | ReLSEP |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL : 909089 CCTIRS : 10.258 Clinical trials : NCT02883335 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Immunologie Neurologie |
| Pathologie, précisions | Sclérose en plaques |
| Déterminants de santé |
Géographie |
| Mots-clés | diagnostic, évolution, prise en charge thérapeutique |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Guillemin |
| Prénom | Francis |
| Adresse |
CHRU de Nancy, Hôpitaux de Brabois, CIC 1433 Epidémiologie Clinique Faculté de médecine, bâtiment E, 2ème étage Rue du Morvan, 54500 Vandœuvre Les Nancy |
| Téléphone | 03-83-85-21-65 |
| francis.guillemin@chru-nancy.fr | |
| Laboratoire | CIC-EC NANCY |
| Organisme | CIC-EC |
| Nom du responsable | Debouverie |
| Prénom | Marc |
| Adresse | 29 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny, 54035 Nancy |
| Téléphone | + 33 (0)3 83 85 16 76 |
| m.debouverie@chru-nancy.fr | |
| Laboratoire | CIC-EC NANCY |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Oui |
| Précisions | Implication dans un réseau de cohorte : EDMUS |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Réseau de santé |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | CIC-EC |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Nom du contact | Ziegler |
| Prénom | Amandine |
| Adresse |
CHRU de Nancy, Hôpitaux de Brabois, CIC 1433 Epidémiologie Clinique Faculté de médecine, bâtiment E, 2ème étage Rue du Morvan, 54500 Vandœuvre Les Nancy |
| Téléphone | + 33 (0)3 83 85 28 52 |
| a.zieglr@chru-nancy.fr | |
| Laboratoire | CIC-EC NANCY |
| Organisme | CIC-EC |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Prospectif |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal | Objectif général : étudier les modalités et déterminants de la prise en charge de la SEP. L’objectif est de tendre vers une représentativité maximale d’une population de patients atteints de sclérose en plaques définie par un critère géographique. |
| Critères d'inclusion | Patients atteints de sclérose en plaques dans la région Lorraine |
| Type de population | |
| Age |
Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Pathologie | VI - Maladies du système nerveux |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
Régional |
| Régions concernées par la base de données |
Alsace Champagne-Ardenne Lorraine |
| Détail du champ géographique | Cohorte multicentrique (40 centres) 5 départements: 52, 54, 55, 57, 88 |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 01/2003 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 6331 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données terminée |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données paracliniques |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique Examen médical |
| Détail des données cliniques recueillies | Examen clinique à l’inclusion et au cours du suivi à chaque consultation Informations recueillies lors de l'examen clinique : données neurologiques |
| Données paracliniques, précisions | Imagerie |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Examen clinique : saisie manuelle |
| Procédures qualité utilisées | Présence d'une requête de cohérence : après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour au dossier source Réalisation d'audits de qualité internes |
| Suivi des participants |
Oui |
| Détail du suivi | Durée indéterminée |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | http://tinyurl.com/PUBMED-ReLSEP |
| Description | Liste des publications dans Pubmed |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22354740 |
| Description | Estimating the prevalence and incidence of multiple sclerosis in the Lorraine region, France, by the capture-recapture method. |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18637953 |
| Description | Natural history of multiple sclerosis in a population-based cohort. |
| Lien vers le document | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17623734 |
| Description | Increasing incidence of multiple sclerosis among women in Lorraine, Eastern France. |
| Lien vers le document | https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27936086/ |
| Description | Geographical Heterogeneity of Multiple Sclerosis Prevalence in France. |
| Lien vers le document | https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26148099 |
| Description | Excess Mortality in Patients with Multiple Sclerosis Starts at 20 Years from Clinical Onset: Data from a Large-Scale French Observational Study. |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) |
Utilisation possible des données par des équipes académiques
Utilisation possible des données par des industriels |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
| A PROPOS | CATALOGUE | RESSOURCES | LIENS UTILES
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