- Registre général des cancers de Lille et de sa région (registre qualifié)

Responsable(s) :
Plouvier Sandrine

Date de modification : 07/08/2019 | Version : 3 | ID : 222

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Général
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Nom détaillé Registre général des cancers de Lille et de sa région (registre qualifié)
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) 905196
Thématiques générales
Domaine médical Cancérologie
Déterminants de santé Géographie
Mots-clés épidémiologie descriptive ; incidence
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Plouvier
Prénom Sandrine
Adresse Registre général des cancers de Lille et de sa Région
GCS "Centre de Référence Régional en Cancérologie"
CHRU de LILLE - Hôpital Calmette - Pavillon Breton
Boulevard du Professeur Jules Leclercq
59037 LILLE cedex
Email SPLOUVIER@registrecancers59.fr
Organisme Centre de référence régional en Cancérologie
Collaborations
Financements
Financements Mixte
Précisions InVS, INCA, ARS Nord Pas de Calais, Conseil régional Nord Pas de Calais, Ligue contre le cancer (Nord)
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Centre de référence régional en cancérologie
Statut de l’organisation Secteur Privé
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis.Plusieurs sources sont utilisées pour l'identification des cas:- Laboratoires d’anatomie pathologique hospitaliers(pas de participation des anatomocytopathologistes libéraux)- Départements d’information médicale (établissements médecine/chirurgie/obstétrique)- Services de l’Assurance Maladie- Centres de radiothérapies privés- Laboratoires de biologie moléculaire, d’hématologie, de cytogénétique- Registres des cancers de l’enfant- Services cliniques- Médecins traitants- Réunions de concertation pluridisciplinaires
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectifs du registre en termes de santé publique (surveillance, évaluation)
- Produire des statistiques locales à destination des institutionnels et notamment des décideurs, des
chercheurs, des associations, du grand public pour décrire l’évolution temporelle de l’incidence des
cancers et de leur distribution géographique, pour planifier et suivre l’efficacité de la prise en charge
(prévalence, survie), pour l’investigation de clusters.
- Participer à la production de statistiques nationales et régionales (Francim) et internationales (CIRC) sur le
cancer : incidence, prévalence, survie.
- Evaluer l’impact de mesures de santé publique (programmes de dépistage organisé, programmes
régionaux de santé).

Objectifs du registre en termes de recherche
- Evaluer les pratiques médicales et la prise en charge des patients dans le cadre d’études spécifiques
réalisées à partir des données exhaustives et non biaisées produites par le registre (études haute
résolution).
- Développer des études étiologiques notamment sur les déterminants professionnels et
environnementaux des cancers.
- Développer des études sur les déterminants socio-économiques et cliniques de la prise en charge et de
la survie des patients atteints de cancer.
Critères d'inclusion Tumeurs diagnostiquées à partir du 1er janvier 2005 chez les personnes de plus de 15 ans,
domiciliées dans la zone de proximité de Lille :
- cancers invasifs sauf tumeurs hématologiques (exceptés les lymphomes inclus)
- cancers in situ du colon-rectum, sein, col de l’utérus, mélanome
- tumeurs « borderline » des ovaires
- tumeurs bénignes ou à évolution imprévisible pour les tumeurs de la vessie et du système
nerveux central,
Tumeurs diagnostiquées à partir du 1er janvier 2006 : extension aux personnes de moins de 15
ans et aux hémopathies malignes
Type de population
Age Nouveau-nés (naissance à 28j)
Nourrissons (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Pathologie II - Tumeurs
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Local
Régions concernées par la base de données Nord - Pas-de-Calais Picardie
Détail du champ géographique Zone d'emploi : zone de proximité de Lille
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2005
Année du dernier recueil 2012
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [10 000-20 000[ individus
Détail du nombre d'individus 4000 cas par an/by year
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données paracliniques
Données biologiques
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Données paracliniques, précisions Tout examen complémentaire apportant des informations pour le codage de la tumeur
Données biologiques, précisions Tout examen complémentaire apportant des informations pour le codage de la tumeur
Données administratives, précisions Données d'identification (Nom, prénom, date de naissance, commune de naissance, adresse)
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données Recueil actif:- Extraction automatisée des comptes-redus d'anatomocytopathologie des laboratoires d'anatomocytopathologie - Extraction des bases PMSI- Extraction des bases de l'Assurance maladie- Transfert de données par fichiers cryptés- Consultation des dossiers médicaux par les enquêteurs du registre
Suivi des participants Oui
Détail du suivi - Statut vital, décès, date des dernières nouvelles- Un suivi actif est réalisé sur échantillon (enquêtes Francim Haute Résolution). - Un suivi passif est réalisé à partir des informations reçues au Registre
Appariement avec des sources administratives Oui
Sources administratives appariées, précisions PMSI, ALD (accord cnil)
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.registrecancers59.fr/index.php/publications-et-rapport
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Les données d'incidence sont disponibles sous forme agrégée, par localisation cancéreuse, année, sexe, âge. Elles font l'objet de publications régulières au niveau local et national. Les documents locaux sont téléchargeables sur le site du registre.
Les données enregistrées dans la base du Registre peuvent faire l'objet d'études spécifiques. Une charte définissant les modalités de collaborations est téléchargeable sur le site internet du registre.
Accès aux données agrégées Accès libre
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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