ITMO Santé Publique
ITMO Santé Publique
Date de modification : 21/09/2020 | Version : 1 | ID : 180
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Registre épidémiologique de l'atrésie de l'oesophage (registre qualifié) |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | 908362 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Gastro-entérologie et hépatologie Maladies rares Pédiatrie Pneumologie |
| Pathologie, précisions | Atréise de l'oesophage |
| Déterminants de santé |
Génétique Géographie Mode de vie et comportements Nutrition |
| Mots-clés | atrésie, épidémiologie |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Sfeir |
| Prénom | Rony |
| Adresse | 1 Place Verdun 59037 Lille cedex |
| Téléphone | + 33 (0)3 20 44 49 74 |
| rony.sfeir@chru-lille.fr | |
| Laboratoire | Reference center for congenital esophageal abnormalities |
| Organisme | CHRU |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Oui |
| Précisions | Federations des registres du Haut de France |
| Financements | |
| Financements |
Publique |
| Précisions | Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l'Oesophage |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | CHR Lille |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Existence de comités scientifique ou de pilotage |
Oui |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Registres de morbidité |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
Objectifs du registre dans le domaine de la santé publique (accès au diagnostic ante et postnatal, surveillance, prise en charge des patients, évaluation) :
1) Déterminer la prévalence de l’atrésie de l’œsophage et de ses différentes formes anatomiques. 2) Étudier la distribution géographique de cette malformation 3) Déterminer la mortalité à un an de cette malformation 4) Évaluer les disparités de prise en charge et d’évolution entre les différents centres. Objectifs du registre dans les domaines de la thérapeutique et de la recherche: 1) Évaluer si le pourcentage de diagnostic anténatal et la précocité de prise en charge varient dans notre pays dans les prochaines années. 2) Évaluer l’effet du diagnostic anténatal sur la prévalence. 3) Évaluer les modifications survenues dans la prise en charge des nouveaux nés présentant une atrésie de l’œsophage et l’influence de celle-ci sur le devenir des patients. Des modifications récentes de la prise en charge : pose de sonde transanatomique, réalimentation précoce, abandon de la nutrition parentérale, pourraient influencer l’évolution (durée d’hospitalisation, complications) et le devenir à 1 an. 4) Évaluer le pronostic à court terme (complications chirurgicales, durée d’hospitalisation, durée de réanimation…). 5) Structurer et harmoniser les prises en charge de l’atrésie de l’œsophage au sein du territoire national. |
| Critères d'inclusion | Tout nouveau né vivant porteur d'une atrésie de l'oesophage |
| Type de population | |
| Age |
Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Pathologie | Q39 - Malformations congénitales de l'œsophage |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France métropolitaine + DOM TOM |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 2008 |
| Année du dernier recueil | 2020 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | 2000 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données terminée |
| Type de données recueillies |
Données cliniques Données déclaratives Données paracliniques Données administratives |
| Données cliniques, précisions |
Dossier clinique Examen médical |
| Données déclaratives, précisions |
Auto-questionnaire papier Auto-questionnaire internet |
| Données administratives, précisions | - 2 premières lettres Nom et prénom - Date de naissance - Hôpital d’origine- Maternité d’origine- Code postal Commune de résidence- Date de diagnostic- Sexe - Département de naissance- Age de la mère à la naissance |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Paramètres de santé étudiés |
Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | - Demande téléphonique régulière, relance par courriel et courrier et déplacements sur place dans les 38 centres constituant le Réseau Epidémiologie et de recherche sur l’atrésie de l’œsophage. |
| Suivi des participants |
Oui |
| Modalités de suivi des participants |
Suivi par contact avec le médecin référent – traitant |
| Détail du suivi | Statut vitalSuivi clinique : données cliniques, données para-cliniques, morbidité. |
| Appariement avec des sources administratives |
Oui |
| Sources administratives appariées, précisions | PMSI |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | Sfeir et al. - 2013 - Esophageal atresia data from a national cohort.pdf |
| Lien vers le document | EJPS_153585rev (2).pdf |
| Accès | |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) |
Publications scientifiques
Congrès et réunion de centre de référence Communications aux associations de parents |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès restreint sur projet spécifique |
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