Registre épidémiologique de l'atrésie de l'oesophage (registre qualifié) / Portail Epidemiologie - France

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Général
Identification
Nom détaillé	Registre épidémiologique de l'atrésie de l'oesophage (registre qualifié)
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.)	908362
Thématiques générales
Domaine médical	Gastro-entérologie et hépatologie Maladies rares Pédiatrie Pneumologie
Pathologie, précisions	Atréise de l'oesophage
Déterminants de santé	Génétique Géographie Mode de vie et comportements Nutrition
Mots-clés	atrésie, épidémiologie
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable	Sfeir
Prénom	Rony
Adresse	1 Place Verdun 59037 Lille cedex
Téléphone	+ 33 (0)3 20 44 49 74
Email	rony.sfeir@chru-lille.fr
Laboratoire	Reference center for congenital esophageal abnormalities
Organisme	CHRU
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums	Oui
Précisions	Federations des registres du Haut de France
Financements
Financements	Publique
Précisions	Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l'Oesophage
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	CHR Lille
Statut de l’organisation	Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage	Oui
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données	Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon	Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis
Objectif de la base de données
Objectif principal	Objectifs du registre dans le domaine de la santé publique (accès au diagnostic ante et postnatal, surveillance, prise en charge des patients, évaluation) : 1) Déterminer la prévalence de l’atrésie de l’œsophage et de ses différentes formes anatomiques. 2) Étudier la distribution géographique de cette malformation 3) Déterminer la mortalité à un an de cette malformation 4) Évaluer les disparités de prise en charge et d’évolution entre les différents centres. Objectifs du registre dans les domaines de la thérapeutique et de la recherche: 1) Évaluer si le pourcentage de diagnostic anténatal et la précocité de prise en charge varient dans notre pays dans les prochaines années. 2) Évaluer l’effet du diagnostic anténatal sur la prévalence. 3) Évaluer les modifications survenues dans la prise en charge des nouveaux nés présentant une atrésie de l’œsophage et l’influence de celle-ci sur le devenir des patients. Des modifications récentes de la prise en charge : pose de sonde transanatomique, réalimentation précoce, abandon de la nutrition parentérale, pourraient influencer l’évolution (durée d’hospitalisation, complications) et le devenir à 1 an. 4) Évaluer le pronostic à court terme (complications chirurgicales, durée d’hospitalisation, durée de réanimation…). 5) Structurer et harmoniser les prises en charge de l’atrésie de l’œsophage au sein du territoire national.
Critères d'inclusion	Tout nouveau né vivant porteur d'une atrésie de l'oesophage
Type de population
Age	Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans)
Population concernée	Sujets malades
Pathologie	Q39 - Malformations congénitales de l'œsophage
Sexe	Masculin Féminin
Champ géographique	National
Détail du champ géographique	France métropolitaine + DOM TOM
Collecte
Dates
Année du premier recueil	2008
Année du dernier recueil	2020
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus)	[1000-10 000[ individus
Détail du nombre d'individus	2000
Données
Activité de la base	Collecte des données terminée
Type de données recueillies	Données cliniques Données déclaratives Données paracliniques Données administratives
Données cliniques, précisions	Dossier clinique Examen médical
Données déclaratives, précisions	Auto-questionnaire papier Auto-questionnaire internet
Données administratives, précisions	- 2 premières lettres Nom et prénom - Date de naissance - Hôpital d’origine- Maternité d’origine- Code postal Commune de résidence- Date de diagnostic- Sexe - Département de naissance- Age de la mère à la naissance
Existence d’une biothèque	Non
Paramètres de santé étudiés	Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données	- Demande téléphonique régulière, relance par courriel et courrier et déplacements sur place dans les 38 centres constituant le Réseau Epidémiologie et de recherche sur l’atrésie de l’œsophage.
Suivi des participants	Oui
Modalités de suivi des participants	Suivi par contact avec le médecin référent – traitant
Détail du suivi	Statut vitalSuivi clinique : données cliniques, données para-cliniques, morbidité.
Appariement avec des sources administratives	Oui
Sources administratives appariées, précisions	PMSI
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document	Sfeir et al. - 2013 - Esophageal atresia data from a national cohort.pdf
Lien vers le document	EJPS_153585rev (2).pdf
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition)	Publications scientifiques Congrès et réunion de centre de référence Communications aux associations de parents
Accès aux données agrégées	Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles	Accès restreint sur projet spécifique

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