- Registre épidémiologique de l'atrésie de l'oesophage (registre qualifié)

Responsable(s) :
Sfeir Rony, Reference center for congenital esophageal abnormalities

Date de modification : 21/09/2020 | Version : 1 | ID : 180

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Général
Identification
Nom détaillé Registre épidémiologique de l'atrésie de l'oesophage (registre qualifié)
Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) 908362
Thématiques générales
Domaine médical Gastro-entérologie et hépatologie
Maladies rares
Pédiatrie
Pneumologie
Pathologie, précisions Atréise de l'oesophage
Déterminants de santé Génétique
Géographie
Mode de vie et comportements
Nutrition
Mots-clés atrésie, épidémiologie
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions Federations des registres du Haut de France
Financements
Financements Publique
Précisions Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l'Oesophage
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHR Lille
Statut de l’organisation Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage Oui
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Sfeir
Prénom Rony
Adresse 1 Place Verdun 59037 Lille cedex
Téléphone + 33 (0)3 20 44 49 74
Email rony.sfeir@chru-lille.fr
Laboratoire Reference center for congenital esophageal abnormalities
Organisme CHRU
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectifs du registre dans le domaine de la santé publique (accès au diagnostic ante et postnatal, surveillance, prise en charge des patients, évaluation) :
1) Déterminer la prévalence de l’atrésie de l’œsophage et de ses différentes formes anatomiques.
2) Étudier la distribution géographique de cette malformation
3) Déterminer la mortalité à un an de cette malformation
4) Évaluer les disparités de prise en charge et d’évolution entre les différents centres.


Objectifs du registre dans les domaines de la thérapeutique et de la recherche:
1) Évaluer si le pourcentage de diagnostic anténatal et la précocité de prise en charge varient dans notre pays dans les prochaines années.
2) Évaluer l’effet du diagnostic anténatal sur la prévalence.
3) Évaluer les modifications survenues dans la prise en charge des nouveaux nés présentant une atrésie de l’œsophage et l’influence de celle-ci sur le devenir des patients. Des modifications récentes de la prise en charge : pose de sonde transanatomique, réalimentation précoce, abandon de la nutrition parentérale, pourraient influencer l’évolution (durée d’hospitalisation, complications) et le devenir à 1 an.
4) Évaluer le pronostic à court terme (complications chirurgicales, durée d’hospitalisation, durée de réanimation…).
5) Structurer et harmoniser les prises en charge de l’atrésie de l’œsophage au sein du territoire national.
Critères d'inclusion Tout nouveau né vivant porteur d'une atrésie de l'oesophage
Type de population
Age Nouveau-nés (naissance à 28j)
Nourrissons (28j à 2 ans)
Population concernée Sujets malades
Pathologie Q39 - Malformations congénitales de l'œsophage
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique France métropolitaine + DOM TOM
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2008
Année du dernier recueil 2020
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [1000-10 000[ individus
Détail du nombre d'individus 2000
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données cliniques
Données déclaratives
Données paracliniques
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Examen médical
Données déclaratives, précisions Auto-questionnaire papier
Auto-questionnaire internet
Données administratives, précisions - 2 premières lettres Nom et prénom - Date de naissance - Hôpital d’origine- Maternité d’origine- Code postal Commune de résidence- Date de diagnostic- Sexe - Département de naissance- Age de la mère à la naissance
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données - Demande téléphonique régulière, relance par courriel et courrier et déplacements sur place dans les 38 centres constituant le Réseau Epidémiologie et de recherche sur l’atrésie de l’œsophage.
Suivi des participants Oui
Modalités de suivi des participants Suivi par contact avec le médecin référent – traitant
Détail du suivi Statut vitalSuivi clinique : données cliniques, données para-cliniques, morbidité.
Appariement avec des sources administratives Oui
Sources administratives appariées, précisions PMSI
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document Sfeir et al. - 2013 - Esophageal atresia data from a national cohort.pdf
Lien vers le document EJPS_153585rev (2).pdf
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Publications scientifiques
Congrès et réunion de centre de référence
Communications aux associations de parents
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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