- Registre Dijonnais des Accidents Vasculaires Cérébraux (registre qualifié)

Responsable(s) :
Béjot Yannick, Registre Dijonnais des AVC, EA7460 (PEC2), UFR Sciences Santé Dijon, Université de Bourgogne, UBFC, Service de Neurologie, CHU Dijon Bourgogne
Béjot Yannick, Registre Dijonnais des AVC, EA7460 (PEC2), UFR Sciences Santé Dijon, Université de Bourgogne, UBFC, Service de Neurologie, CHU Dijon Bourgogne

Date de modification : 19/11/2020 | Version : 3 | ID : 54

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Identification
Nom détaillé Registre Dijonnais des Accidents Vasculaires Cérébraux (registre qualifié)
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) CCTIRS N°16-669; CNIL DR-2017-287
Thématiques générales
Domaine médical Neurologie
Etude en lien avec la Covid-19 Non
Pathologie, précisions Accidents Vasculaires Cérébraux
Déterminants de santé Climat
Géographie
Mode de vie et comportements
Pollution
Produits de santé
Mots-clés infarctus cérébral, hémorragie cérébral, accident ischémique transitoire, accident vasculaire cérébral (AVC)
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Béjot
Prénom Yannick
Adresse Service de neurologie - CHU Dijon Bourgogne - 14 Rue Paul Gaffarel - 21079 DIJON
Téléphone 0380293753
Email yannick.bejot@chu-dijon.fr
Laboratoire Registre Dijonnais des AVC, EA7460 (PEC2), UFR Sciences Santé Dijon, Université de Bourgogne, UBFC, Service de Neurologie, CHU Dijon Bourgogne
Nom du responsable Béjot
Prénom Yannick
Adresse Service de neurologie - CHU Dijon Bourgogne - 14 Rue Paul Gaffarel - 21079 DIJON
Téléphone 0380293753
Email yannick.bejot@chu-dijon.fr
Laboratoire Registre Dijonnais des AVC, EA7460 (PEC2), UFR Sciences Santé Dijon, Université de Bourgogne, UBFC, Service de Neurologie, CHU Dijon Bourgogne
Collaborations
Financements
Financements Publique
Précisions - Institut national de la santé et de la recherche médicale - INSERM- Institut de veille sanitaire - InVS- CHU de Dijon- UFR Sciences Santé Dijon- Université de Bourgogne
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Registre Dijonnais des AVC, EA7460 (PEC2), UFR Sciences Santé Dijon, Université de Bourgogne, et CHU Dijon Bourgogne
Statut de l’organisation Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage Non
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes de cohortes
Origine du recrutement des participants Via une sélection de professionnels d'exercice libéral
Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Sélection des sujets présentant des critères d'inclusion requis -Plusieurs source d'information :- CHU- Cliniques privées- Médecins généralistes- Centre d'imagerie- Certificats de décès
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectifs du registre en termes de santé publique (surveillance, évaluation)
• Evaluer les taux d’incidence, de mortalité, de handicap et de récidives des AVC et des AIT. La collaboration avec les autres Registres nationaux et internationaux permet d’effectuer des comparaisons entre les régions et d’étudier les facteurs pouvant rendre compte des différences observées en termes d’incidence et de mortalité.
• Evaluer l’évolution temporelle de ces données afin d’analyser l’impact des changements démographiques au sein de notre population (en particulier le vieillissement de la population) ainsi que celui des mesures de prévention, des traitements curatifs et des pratiques médicales. Dans cette optique, le Registre Dijonnais se pose en outil d’évaluation du Réseau de Soins Bourgogne AVC.
• Décrire le devenir des patients après un AVC

Objectifs du registre en termes de recherche
• Obtenir des données épidémiologiques objectives sur les AVC/AIT au sein d’une population bien définie, pour en évaluer la fréquence et la gravité. Poursuivre les collaborations internationales, les renforcer, et en susciter de nouvelles afin de permettre d’effectuer des comparaisons et de mieux identifier les raisons expliquant les différences observées.
• Identifier de nouveaux facteurs de risque et facteurs précipitant l’AVC (conditions climatiques, conditions environnementales, contexte socio-économique, etc…) et évaluer l’impact de la mise en place de mesures préventives sur l’évolution de l’incidence de la maladie.
• Identifier les facteurs associés à un mauvais pronostic vital, fonctionnel, cognitif, et général, et modéliser des scores pronostiques afin d’identifier précocement les patients à risque d’évolution défavorable.
• Développer des outils de mesure du pronostic adaptés aux patients AVC (échelles de qualité de vie, échelles de fatigue, échelles de cognition…) afin de favoriser leur utilisation en pratique courante pour le suivi dans la pratique clinique quotidienne.
• Faire le lien avec la recherche en Sciences Humaines et Sociales afin de mieux appréhender les répercussions globales de l’AVC sur la vie quotidienne du malade et sa place dans la société.
• Favoriser l’inclusion des malades dans des essais thérapeutiques institutionnels et industriels par la confection de cohortes à partir du Registre, gage de qualité pour leur suivi.
• Susciter à partir de données observationnelles des hypothèses physiopathologiques et développer la recherche translationnelle à partir de travaux expérimentaux menés en dans le cadre de l'Equipe d’Accueil «Physiopathologie et Epidémiologie Cérébro-Cardiovasculaires (PEC2)» afin de les évaluer et les valider dans le but d’aboutir à des thérapeutiques nouvelles.
Critères d'inclusion Patients représentant des cas enregistrés de :
- AVC artériel (infarctus, hémorragies intracérébrales et hémorragies méningées) et apparentés (Dissection, OACR)
- Accidents Ischémiques Transitoires
Type de population
Age Nourrissons (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Pathologie I60 - Hémorragie sous-arachnoïdienne
I61 - Hémorragie intracérébrale
I62 - Autres hémorragies intracrâniennes non traumatiques
I63 - Infarctus cérébral
I64 - Accident vasculaire cérébral, non précisé comme étant hémorragique ou par infarctus
G45 - Accidents ischémiques cérébraux transitoires et syndromes apparentés
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Local
Régions concernées par la base de données Bourgogne Franche-Comté
Détail du champ géographique Ville de Dijon intra-muros (157.000 habitants)
Collecte
Dates
Année du premier recueil 1985
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [1000-10 000[ individus
Détail du nombre d'individus 400
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données déclaratives
Données paracliniques
Données biologiques
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Détail des données cliniques recueillies Démographiques, facteurs de risque vasculaires, antécédents médicaux , traitement, caractéristiques de l'AVC, données des examens paracliniques, données de prise en charge des patients
Données déclaratives, précisions Téléphone
Détail des données déclaratives recueillies Démographiques, facteurs de risque vasculaires, antécédents médicaux , traitement, caractéristiques de l'AVC, données des examens paracliniques, données de prise en charge des patient
Données paracliniques, précisions Scanner cérébral, IRM cérébrale, doppler cervical, artériographie cérébrale, ECG, échographie cardiaque
Données biologiques, précisions Bilan lipidique et glycémique, créatininémie, troponine, CRP
Données administratives, précisions - Nom, prénom- Date de naissance- Commune de résidence- Sexe- Profession
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Qualité de vie/santé perçue
Qualité de vie/santé perçue, précisions Echelles spécifiques de qualité de vie
Modalités
Suivi des participants Oui
Modalités de suivi des participants Suivi par contact avec le participant (lettre, e-mail, téléphone etc.)
Détail du suivi Survie à partir des certificats de décès, pronostic fonctionnel par suivi téléphonique, récidives vasculaires
Appariement avec des sources administratives Oui
Sources administratives appariées, précisions PMSI, certificats de décès
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=bejot+y+OR+giroud+m&sort=date
Description Liste des publications dans Pubmed
Lien vers le document https://orcid.org/0000-0001-7848-7072
Description Lien ORCI Professeur Yannick Béjot
Accès
Site internet dédié Site équipe d'accueil PEC2 (EA7460)
Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage Oui
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Publications scientifiques et rapports.
Toute équipe souhaitant travailler sur les données du Registre est la bienvenue.
Elle doit en faire la demande auprès du Professeur Yannick Béjot, Directeur du Registre Dijonnais des AVC, afin de valider la demande et envisager les modalités de collaboration.
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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