REGISTRE DES HEPATITES DE COTE-D’OR ET DOUBS (registre qualifié 2012-2015) / Portail Epidemiologie - France

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Général
Identification
Nom détaillé	REGISTRE DES HEPATITES DE COTE-D’OR ET DOUBS (registre qualifié 2012-2015)
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.)	CNIL 906073
Thématiques générales
Domaine médical	Gastro-entérologie et hépatologie Maladies infectieuses
Déterminants de santé	Mode de vie et comportements
Mots-clés	virus C virus B incidence
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable	Minello
Prénom	Anne
Adresse	Inserm U 866. Faculté de Médecine, 7 boulevard Jeanne d’Arc, BP 87900 - 21079 Dijon Cedex
Téléphone	+ 33 (0)3 80 39 34 28
Email	anne.minello@chu-dijon.fr
Laboratoire	Inserm U 866. Faculté de Médecine de Dijon
Organisme	CHU
Collaborations
Financements
Financements	Publique
Précisions	Institut national de la santé et de la recherche médicale - Inserm Institut de veille sanitaire - InVS
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	CHU Dijon
Statut de l’organisation	Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données	Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon	Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis.Plusieurs sources sont utilisées pour l'identification des cas:- Laboratoires de biologie- Laboratoires d’anatomie pathologique- Hépatogastroentérologues- Infectiologues (publics)- Addictologues (publics)-ALD, PMSI, RSI, MSA
Objectif de la base de données
Objectif principal	Objectifs du registre en termes santé publique (surveillance, évaluation) Ils se développent selon deux axes : l’épidémiologie descriptive et l’évaluation des pratiques de soins. Le premier axe a pour objectif la surveillance sanitaire des infections virales B et C : - étude des taux de détection des sérologies virales B et C et de leur évolution, - étude de l’évolution au cours du temps des modes de contamination, - étude des modalités diagnostiques (dépistage systématique, démarche diagnostique devant des anomalies biologiques ou des symptômes), - évaluation de l’impact sur l’incidence des hépatites aiguës B du changement de politique vaccinale anti-virale B en 1998. Dans le domaine des pratiques de soins nos objectifs sont : - étude des modalités de prise en charge des hépatites virale B et C au niveau de la population prise dans son ensemble, - évaluation de l’impact des conférences de consensus et des recommandations nationales de bonnes pratiques cliniques, - analyse des filières de soins. Objectifs du registre en termes de recherche - Etude de l’histoire naturelle des hépatites B et C dans la cohorte constituée : causes de mortalité, risque de complications. - Etudes anthropologiques pour comprendre les freins à la prise en charge des patients atteints d’hépatite C et étude des déterminants de la proposition de diagnostic et de soins des migrants atteints d’hépatite B et C. - Relation entre les caractéristiques épidémiologiques des hépatites virales B et C, leur prise en charge et les facteurs d’environnement (habitat, catégories sociales…). - Etude du risque de lymphome non hodgkinien chez les malades contaminés par le virus C.
Critères d'inclusion	Adultes et Enfants porteurs de l’antigène HBs (Ag HBs) et/ou des anticorps anti-virus de l’hépatite C (VHC)
Type de population
Age	Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée	Sujets malades
Sexe	Masculin Féminin
Champ géographique	Départemental
Régions concernées par la base de données	Bourgogne Franche-Comté
Détail du champ géographique	Côte-d'or et Doubs
Collecte
Dates
Année du premier recueil	1994
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus)	[1000-10 000[ individus
Détail du nombre d'individus	1994-2009: 3750
Données
Activité de la base	Collecte des données terminée
Type de données recueillies	Données cliniques Données biologiques Données administratives
Données cliniques, précisions	Dossier clinique
Données biologiques, précisions	ADN, ARN, TransaminasesSérologies virales D, HIV
Données administratives, précisions	Données d'identification
Existence d’une biothèque	Non
Paramètres de santé étudiés	Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données	Recueil actif (Envois en temps réel par les laboratoires et signalement en temps réel par les gastroentérologues)
Suivi des participants	Oui
Détail du suivi	Le suivi de la cohorte des patients porteurs d’une infection virale B ou C permettra de définir le risque de cirrhose et de cancer primitif du foie et d’identifier les facteurs pouvant influencer ce risque.
Appariement avec des sources administratives	Oui
Sources administratives appariées, précisions	-ALD, PMSI, RSI, MSA
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document	http://tinyurl.com/PUBMED-RHCD
Description	Liste des publications dans Pubmed
Lien vers le document	http://tinyurl.com/HAL-RHCD
Description	Liste des publications dans HAL
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition)	congrés nationaux et internationaux accès aux données du Registre sur demande
Accès aux données agrégées	Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles	Accès restreint sur projet spécifique

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