Registre des AVC du pays de Brest (registre qualifié 2011-2017) / Portail Epidemiologie - France

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Général
Identification
Nom détaillé	Registre des AVC du pays de Brest (registre qualifié 2011-2017)
Sigle ou acronyme	BREST (The Brest REgistry of STroke)
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.)	908085
Thématiques générales
Domaine médical	Neurologie
Déterminants de santé	Géographie Mode de vie et comportements Produits de santé
Mots-clés	Registre, Banque de données, Facteurs de risque vasculaires, accident vasculaire cérébral (AVC)
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable	Timsit
Prénom	Serge
Adresse	Service de Neurologie, Bd Tanguy Prigent, 29200 Brest
Téléphone	+ 33 (0)2 98 14 50 15 / + 33 (0)2 98 34 73 00
Laboratoire	Service de Neurologie
Organisme	CHRU
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums	Oui
Précisions	Registres de Dijon, Lille, EHESP, InVS, CTAD-PEPI (rennes)
Financements
Financements	Publique
Précisions	Institut de veille sanitaire - InVS - INSERM
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	CHRU Brest
Statut de l’organisation	Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données	Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon	Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis.Plusieurs sources sont utilisées pour l'identification des cas:- CHU- CH de Landerneau- HIA- Médecins neurologues libéraux- ARS (certificats de décès)- Radiologues libéraux- Médecins généralistes libéraux-Neurologues libéraux
Objectif de la base de données
Objectif principal	L’objectif principal du registre est le recensement exhaustif des cas validés d’accident vasculaire cérébral sur une base bien définie géographiquement pour calculer une incidence. En fait les perspectives à moyens terme sont triples : • En terme épidémiologique et de santé publique : 1. Obtenir des données d’incidence et évaluer les disparités régionales et internationales Il s’agit d’obtenir des données d’incidence valides sachant qu’il existe seulement deux registres français à Dijon et Lille. Nos résultats mettent en évidence un fort taux d’incidence des AVC dans le pays de Brest. . Les taux d’attaque standardisés combinés pour 2008-2010 étaient pour 100000 habitants pour les hommes de 356,7 (IC95% : 317,5-396,0), de 445,5 (IC95% : 414,7-476,3), et de 464,1 (IC95% : 415,0-513,2) et pour les femmes de 244,8 (IC95% : 219,7-269,8), 300,9 (IC95% : 282,9-319,0) et 362,4 (IC95% :331,8- 393,1) pour Dijon, Brest et Lille respectivement (Cf comparaison des registres). Les fortes disparités d’incidence ne sont pas à ce jour expliquées. 2. Obtenir des données de mortalités à court et à long terme Depuis l’initiation du registre nous avons mis en place une étude de la mortalité des patients du registre des AVC du Pays de Brest. Cette étude de la mortalité a été établie séparément pour les accidents ischémiques et les accidents hémorragiques qui ont des mortalités très différentes. Cette mortalité a été étudiée à court terme (≤ 28 jours) mais aussi à plus long terme (> 28 jours). Nous avons actuellement un suivi maximal de 6 ans pour ceux ayant été recensés en 2008. Un projet de collaboration entre l’InVS, le CHU de Brest et la plateforme de Rennes portera sur les causes de la mort 3. Phamaco-épidémiologie En termes cliniques, le registre offre l’opportunité de faire l’état des lieux des pratiques (diagnostiques, thérapeutiques et des filères) et de proposer ainsi une meilleure charge des AVC. Cette démarche est en adéquation avec les programmes pilotes développés par l’HAS d’amélioration de qualité et de la sécurité des soins. Nous avons un projet d’analyse du risque d’hémorragie associé aux anticoagulants et aux anti-agrégants dans la population du pays de Brest mais aussi à Dijon et à Lille en collaboration avec les deux autres registres. Cette étude à une pertinence particulière depuis 2012 avec l’introduction des nouveaux anti-coagulants (Anticoagulants Oraux Directs) qui ont des risques associés de saignement moindre que les anti-vitamine-K dans les études randomisées les comparant.(Projet PHRC qui sera soumis en 2015) • En terme de recherche clinique nous avons initiés plusieurs travaux : 1. Etude de l’incidence et des conséquences des accidents vasculaires cérébraux selon les caractéristiques socioéconomiques des territoires dans le Pays de Brest (SOCAVAC). 2. Identifier les prédicteurs cliniques de la mortalité à court et à long terme des patients ayant eu un accident hémorragique. 3. Identifier les prédicteurs cliniques de mortalité à court et long terme des patients ayant eu un accident ischémique cérébral. 4. Identifier les prédicteurs génétiques de mortalité et de récidive à long terme des patients ayant eu un accident ischémique cérébral. 5. Identifier un algorithme d’identification des AVC à partir des bases de données préexistantes
Critères d'inclusion	Diagnostic validé pour l’une des pathologies suivantes : - AVC ischémique, - Hématome intracrânien non traumatique - Thrombose veineuse cérébrale Diagnostic posé après le 31 décembre 2007 - Age > 15 ans à la date du diagnostic - Patient domicilié au moment du diagnostic dans l’une des 79 communes préalablement définies
Type de population
Age	Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée	Sujets malades
Sexe	Masculin Féminin
Champ géographique	Local
Régions concernées par la base de données	Bretagne
Détail du champ géographique	Sujets résidents dans le pays de Brest à l’exclusion de la Communauté de Communes de la Presqu'île de Crozon et de la Communauté de communes de l'Aulne Maritime
Collecte
Dates
Année du premier recueil	01/2008
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus)	[1000-10 000[ individus
Détail du nombre d'individus	851 (2008) - 898 (2009) - 823 (2010) - 809 (2011) - 841 (2012) - 896 (2013)
Données
Activité de la base	Collecte des données active
Type de données recueillies	Données cliniques Données paracliniques Données administratives
Données cliniques, précisions	Dossier clinique Examen médical
Données paracliniques, précisions	Scanner cérébral, IRM cérébrale, ECG, Scope, echodoppler des troncs supra-aortiques, doppler transcranien, échographie cardiaque, angioIRM, angioscanner, holter cardiaque, artériographie cérébrale.
Données administratives, précisions	Nom, Prénom, date de naissance, commune de résidence, commune de naissance, sexe
Existence d’une biothèque	Non
Paramètres de santé étudiés	Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données	Visite, mail, téléphone, lettre, logiciels informatiques (SAU, Imagerie), Registre des Entrées de l'HIA, Certificat de décès.
Suivi des participants	Oui
Détail du suivi	statut vital: 1 fois par an
Appariement avec des sources administratives	Oui
Sources administratives appariées, précisions	ARS, PMSI, Requête SAMU
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document	http://tinyurl.com/PUBMED-AVCBREST
Description	Liste des publications dans Pubmed
Lien vers le document	http://tinyurl.com/HAL-AVCBREST
Description	Liste des publications dans HAL
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition)	Publications scientifiques et rapports. Collaborations souhaitées après validation par le Conseil Scientique du Registre.
Accès aux données agrégées	Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles	Accès restreint sur projet spécifique

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