Observatoire Auvergne-Loire des Pathologies Inflammatoires Chroniques de l’Appareil Locomoteur à début pédiatrique-cohorte Arthrites Juvéniles Idiopathiques / Portail Epidemiologie - France

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Général
Identification
Nom détaillé	Observatoire Auvergne-Loire des Pathologies Inflammatoires Chroniques de l’Appareil Locomoteur à début pédiatrique-cohorte Arthrites Juvéniles Idiopathiques
Sigle ou acronyme	APICALE-AJI
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.)	CNIL DR-2014-220
Thématiques générales
Domaine médical	Rhumatologie
Déterminants de santé	Climat Systèmes de soins et accès aux soins
Mots-clés	évolution à très long terme des enfants atteints d’Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI), période de transition, maladie articulaire, retentissements
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable	Merlin
Prénom	Etienne
Adresse	Service de pédiatrie CHU Estaing 1 place Lucie & Raymond Aubrac 63003 Clermont-Ferrand
Téléphone	+ 33 (0)4 73 75 00 15
Email	e_merlin@chu-clermontferrand.fr
Laboratoire	Inserm CIC 1405
Organisme	CHU Clermont-Ferrand / INSERM - Institut National de Santé et Recherche
Nom du responsable	Chausset
Prénom	Aurélie
Adresse	1 place Lucie & Raymond Aubrac 63003 CLERMONT-FERRAND Cedex 1
Téléphone	+ 33 (0)4 73 75 51 77
Email	achausset@chu-clermontferrand.fr
Laboratoire	Centre de Recherche Clinique chez l’Enfant - Inserm CIC 1405, CHU ESTAING
Organisme	CHU Clermont-Ferrand / INSERM - Institut National de Santé et Recherche
Collaborations
Financements
Financements	Publique
Précisions	Le programme hospitalier de recherche clinique local 2009
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	CHU Clermont-Ferrand
Statut de l’organisation	Secteur Public
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	INSERM
Statut de l’organisation	Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données	Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions	Etudes longitudinales (hors cohortes)
Origine du recrutement des participants	Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle	Non
Objectif de la base de données
Objectif principal	L'objectif premier de ce projet est de décrire l’évolution à très long terme des enfants atteints d’Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI), depuis l’entrée dans la maladie jusqu’à l’âge adulte, bien au-delà de la période de transition. En particulier, le suivi s’intéressera à l’activité de la maladie articulaire, mais également à ses retentissements à très long terme. - Les objectifs secondaires seront d’apporter des données relatives aux traitements, à leur efficacité et à leur tolérance, en particulier concernant le devenir des enfants intolérants au methotrexate et la surveillance des enfants sous biothérapie. - Enfin, la mise en place de ce suivi permettra d’articuler le soin avec la recherche, en proposant des études complémentaires dans 3 domaines : o recherche infirmière et en éducation thérapeutique o étude de la micro-architecture osseuse o étude de la fonction endothéliale et des anomalies vasculaires
Critères d'inclusion	Enfants atteints d’Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI) de la région Auvergne-Loire
Type de population
Age	Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans)
Population concernée	Sujets malades
Pathologie	XIII - Maladies du système ostéo-articulaire, des muscles et du tissu conjonctif
Sexe	Masculin Féminin
Champ géographique	Régional
Régions concernées par la base de données	Auvergne Rhône-Alpes
Détail du champ géographique	Auvergne-Loire
Collecte
Dates
Année du premier recueil	2011
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus)	< 500 individus
Détail du nombre d'individus	165 (08/2014)
Données
Activité de la base	Collecte des données active
Type de données recueillies	Données cliniques Données déclaratives Données biologiques
Données cliniques, précisions	Dossier clinique
Données déclaratives, précisions	Auto-questionnaire papier Auto-questionnaire internet
Existence d’une biothèque	Non
Paramètres de santé étudiés	Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé
Consommation de soins, précisions	Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé
Modalités
Mode de recueil des données	Cahier de suivi. Les données relatives aux patients seront envoyées par courrier postal au centre coordonnateur (CHU de Clermont-Ferrand). Elles seront alors saisies annuellement dans une base Access conçue à cet effet
Suivi des participants	Oui
Détail du suivi	La durée de suivi sera la plus longue possible, sans limitation. Le suivi initié dans l’enfance sera poursuivi à l’âge adulte.
Appariement avec des sources administratives	Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document	http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21544583
Lien vers le document	https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27209342/
Lien vers le document	https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28477218/
Lien vers le document	https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31121314/
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition)	Publications envisagées : - prévalence de la maladie et trajectoire initiale des patients - facteurs de risque de l’intolérance au methotrexate et devenir des enfants intolérants au methotrexate - modifications thérapeutiques immédiatement au-décours de la transition
Accès aux données agrégées	Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles	Accès restreint sur projet spécifique

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