Cohorte d’enfants atteints d’une forme bilatérale sévère de paralysie cérébrale: incidence et évolution des complications orthopédiques et des douleurs en lien avec ces complications / Portail Epidemiologie - France

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Général
Identification
Nom détaillé	Cohorte d’enfants atteints d’une forme bilatérale sévère de paralysie cérébrale: incidence et évolution des complications orthopédiques et des douleurs en lien avec ces complications
Sigle ou acronyme	Cohorte PC
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.)	CNIL: 910232.
Thématiques générales
Domaine médical	Déficiences et handicaps Médecine physique et de réadaptation Neurologie Pédiatrie Radiologie et imagerie médicale
Déterminants de santé	Facteurs sociaux et psycho-sociaux Mode de vie et comportements
Mots-clés	Douleur; Enfant; Cohorte; Complications orthopédiques; Epidémiologie; Paralysie cérébrale
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable	Poirot
Prénom	Isabelle
Adresse	Hôpital-Femme-Mère-Enfant - Aile A1 59, boulevard Pinel 69677 BRON
Téléphone	+ 33 (0)4 78 86 16 64
Email	isabelle.poirot@chu-lyon.fr
Laboratoire	Service « L’Escale », Rééducation Fonctionnelle Infantile
Organisme	Groupement Hospitalier Est, Hospices Civils de Lyon
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums	Oui
Précisions	Réunion des investigateurs annuelle lors des journées d'Etude SFERHE (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance)
Financements
Financements	Mixte
Précisions	Programme Hospitalier de Recherche Clinique National (PHRC); La Fondation Motrice; TFWA Care; Association Lyonnaise de Logistique Post-Hospitalière (ALLP); Bourse SFERHE (Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance)
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	Groupement Hospitalier Est, Hospices Civils de Lyon
Statut de l’organisation	Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage	Non
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données	Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions	Etudes de cohortes
Origine du recrutement des participants	Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle	Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon	Les patients sont recrutés parmi des Centres Hospitalo-Universitaires (CHU), des Centres Hospitalier Généraux (CH), des Institut Médico-Educatif (IME), des Instituts d’Education Motrice (IEM), des Centres d’Education Motrice (CEM), des Services de Soin et d’Education à Domicile (SESSAD), des Centres d’Action Médico- Sociale Précoce (CAMPS). Afin d’éviter un biais de sélection, il est demandé à chaque investigateur d’inclure tous les patients éligibles de son service.Le recrutement est actuellement en cours. .
Objectif de la base de données
Objectif principal	L'objectif principal de cette étude de cohorte est d'établir l'incidence des complications orthopédiques (scoliose et excentration de hanche) en fonction de l’âge des patients. Les objectifs secondaires vient à décrire la séquence temporelle de survenue de ces complications et de la douleur associée, d'explorer l'impact de l’état nutritionnel, du traitement chirurgical, des postures asymétriques et des facteurs environnementaux, et de décrire le suivi médical et rééducatif dont font l’objet ces patients.
Critères d'inclusion	- Enfants âgés de 2 à 10 ans à l’inclusion - Paralysie cérébrale (lésion ou anomalie cérébrale survenue avant l’âge de 2 ans), avec atteinte bilatérale et sévère (stade IV ou V de la GMFCS [Gross Motor Function Classification System]). - Atteinte cérébrale non évolutive
Type de population
Age	Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans)
Population concernée	Sujets malades
Pathologie	G80 - Paralysie cérébrale
Sexe	Masculin Féminin
Champ géographique	National
Détail du champ géographique	France et DOM (Île de la Réunion, Polynésie et Martinique).
Collecte
Dates
Année du premier recueil	09/2009
Année du dernier recueil	on-going
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus)	< 500 individus
Détail du nombre d'individus	311 (07/02/2017)
Données
Activité de la base	Collecte des données active
Type de données recueillies	Données cliniques Données paracliniques
Données cliniques, précisions	Dossier clinique Examen médical
Données paracliniques, précisions	Examen radiologique (mesures des radiographies des hanches et du rachis)
Existence d’une biothèque	Non
Paramètres de santé étudiés	Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données	Les données sont recueillies sur un cahier d'observation (CRF) par les médecins investigateurs de l'étude, au cours de chaque visite annuelle des patients. Ces visites entrent dans le cadre du suivi habituel du patient. Les données recueillies se basent sur l'interrogatoire des parents, l'examen clinique du patient, les radiographies de l'enfant, et le dossier médical s'il y a lieu (antécédents médicaux, données cliniques et paracliniques,...).
Suivi des participants	Oui
Détail du suivi	Il y a 10 ans de suivi pour les patients, au rythme d'1 visite par an. Avant chaque visite annuelle, un nouveau cahier d'observation est envoyé aux investigateurs, pour retranscrire les données de cette nouvelle visite patient (même modèle de cahier d'observation pour toutes les 10 visites).
Appariement avec des sources administratives	Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document	http://www.em-consulte.com/en/article/855582
Description	Hypothèse physiopathologique de l’excentration de hanche dans la paralysie cérébrale à partir d’une expérience de terrain
Lien vers le document	https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24120244
Description	Prise en charge rééducative de 190 enfants non marchants avec paralysie cérébrale, en structures de soins ou en milieu libéral
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition)	- Modalités d’accès à la base de données complète : non encore discutées. - Modalités d'accès à une partie des résultats: 2 articles publiés, 1 article soumis (en attente de retour), 1 article en cours de rédaction.
Accès aux données agrégées	Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles	Accès restreint sur projet spécifique

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