DVDA - Cohorte de patients atteints de dysplasie ventriculaire droite arythmogène/étude génétique ARCHIVE

Responsable(s) :
Charron Philippe, Centre de référence, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris

Date de modification : 01/01/2018 | Version : 2 | ID : 60193

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Général
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Nom détaillé Cohorte de patients atteints de dysplasie ventriculaire droite arythmogène/étude génétique
Sigle ou acronyme DVDA
Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) Accord CNIL, accord CPP
Thématiques générales
Domaine médical Cardiologie
Déterminants de santé Génétique
Mots-clés Evénements de santé, hospitalisation non programmée, dysplasie, cardiomyoapthie, décès
Collaborations
Financements
Financements Publique
Précisions Programme hospitalier de recherche clinique
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Statut de l’organisation Secteur Public
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Charron
Prénom Philippe
Email philippe.charron@psl.aphp.fr
Laboratoire Centre de référence, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris
Organisme Assistance Publique - Hôpitaux de
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes de cohortes
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Le diagnostic était établi selon les critères internationaux incluant les résultats d’une angiographie biventriculaire de contraste numérisée ou une IRM cardiaque.
Objectif de la base de données
Objectif principal Objectif général : Le projet a pour but d'étudier les aspects génétiques et phénotypiques de la maladie et de déterminer l'intérêt des tests génétiques en pratique clinique : intérêt diagnostique et pronostique.
Critères d'inclusion Tout patient atteint de DVDA quelque soit l'âge et le contexte familial. Inclusion également de tout apparenté au premier degré, à partir de l'âge de 10 ans.
Type de population
Age Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique Pitié Salpétrière
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2002
Année du dernier recueil 2008
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) < 500 individus
Détail du nombre d'individus 350 (128 familles/families)
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données cliniques
Données déclaratives
Données paracliniques
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Détail des données cliniques recueillies Les données ont été recueillies à partir du dossier médical de chaque patient. Elles comprenaient le sexe, les renseignements cliniques (antécédents familiaux de DVDA, années des premiers symptômes, du diagnostic et de prise en charge dans notre centre, type des premiers symptômes et pratique du sport).Données génétiques
Données déclaratives, précisions Face à face
Détail des données déclaratives recueillies Informations recueillies lors de l'entretien, consommations médicamenteuses, support informel et professionnel, conditions socio-économiques et environnement de vie.
Données paracliniques, précisions Angiographie biventriculaire de contraste numérisée, ECG, échocardiographie, ECG-HA, Holter-ECG, épreuve d'effort, IRM cardiaque.
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Autres
Autres, précisions Étiologie/génétiqueMortalité seule sans Evènements de santé
Modalités
Mode de recueil des données --------------------------
Suivi des participants Oui
Détail du suivi Suivi moyen : 36 mois
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://europace.oxfordjournals.org/content/11/3/379.long
Lien vers le document http://europace.oxfordjournals.org/content/12/6/861.long
Lien vers le document http://heart.bmj.com/content/97/10/844.full.pdf+html
Lien vers le document http://www.internationaljournalofcardiology.com/article/S0167-5273%2812%2900859-5/fulltext
Lien vers le document http://europace.oxfordjournals.org/content/early/2013/07/12/europace.eut224.long
Lien vers le document http://www.cardiogen.aphp.fr
Lien vers le document http://tinyurl.com/PUBMED-DVDA
Description Liste des publications dans Pubmed
Lien vers le document http://tinyurl.com/HAL-DVDA
Description Liste des publications dans HAL
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Fiche sur la pathologie, l'activité sportive autorisée: sur le site du centre de référence: www.cardiogen.aphp.fr
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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