EMPATHIE - Etude transversle "Enfants-Parents-Trouble déficit de l’attention avec Hyperactivité: Impact et Evaluation" ARCHIVE

Responsable(s) :
Ponthieux Anne

Date de modification : 01/12/2018 | Version : 1 | ID : 174

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Nom détaillé Etude transversle "Enfants-Parents-Trouble déficit de l’attention avec Hyperactivité: Impact et Evaluation"
Sigle ou acronyme EMPATHIE
Thématiques générales
Domaine médical Neurologie
Pédiatrie
Psychologie et psychiatrie
Déterminants de santé Facteurs sociaux et psycho-sociaux
Autres, précisions Trouble déficit de l'attention avec hyperactivité (TDA/H)
Mots-clés Proximologie, fratrie, Parents
Collaborations
Financements
Financements Privé
Précisions Novartis Pharma S.A.S.
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Novartis Pharma S.A.S.
Statut de l’organisation Secteur Privé
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Ponthieux
Prénom Anne
Téléphone +33 (0)1 55 47 64 14
Email anne.ponthieux@novartis.com
Organisme Novartis Pharma
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Chaque médecin participant à l’étude a présenté l’étude et proposer d’y participer à tous les parents et fratrie (le cas échéant) de patients vus consécutivement en consultation pour le TDAH, répondant aux critères d’inclusion et de non inclusion.
Un bref questionnaire médical a été complété par le médecin investigateur, le jour de la consultation, i.e. de l’inclusion. Le patient et son entourage n’auront pas connaissance de ce que le médecin a inscrit sur cette page.
A la fin de la consultation, le médecin a remis aux parents/tuteurs les 2 auto-questionnaires pré-numérotés - celui du parent/tuteur (A), celui pour un membre de la fratrie (B) - ainsi qu’une enveloppe T pré imprimée.
Objectif de la base de données
Objectif principal Eudier le retentissement du Trouble Déficitaire de l’Attention avec Hyperactivité (TDAH) sur les parents/tuteurs d’enfants scolarisés atteints.
L’étude s’attache également à évaluer le retentissement du TDAH sur la fratrie des enfants atteints et de même le retentissement de la maladie sur le milieu scolaire, grâce aux témoignages des parents/tuteurs.
Critères d'inclusion Critères d'inclusion des parents/tuteurs :
- Parents (père mère, ou tuteurs) d’un enfant âgé de 6 à 18 ans atteints de TDAH
- Parents (père mère, ou tuteurs) accompagnant un de leurs enfants atteints lors d’une consultation effectuée durant la période d’observation,
- Parent (père, mère ou tuteur) d’un enfant traité ou non pour son TDAH.

Critères d'inclusion de la fratrie :
- Frère ou sœur non atteint par le TDAH d’un enfant correspondant aux critères sus cités,
- Frère ou sœur âgé(e) d’au moins 9 ans et vivant encore au domicile de l’enfant atteint.

Critères de non-inclusion des familles :
- Patients dont la co-morbidité représente la gêne principale, celle-ci pouvant avoir une incidence sur l’interprétation de l’impact psycho-socio-économique du TDAH du patient sur son entourage,
- Patients dont l’entourage souffre également d’une pathologie interférant dans l’évaluation de son vécu (i.e au niveau du retentissement socio-psycho-économique),
- Parents/ entourages inaptes à compléter un auto-questionnaire,
- Parents ayant participé à la phase préparatoire de l’étude (entretiens)
Type de population
Age Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Population concernée Population générale
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique Local
Régions concernées par la base de données Nord - Pas-de-Calais Picardie
Détail du champ géographique service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent de l’hôpital Robert Debré (Paris) et service de neurologie pédiatrique du CHU d’Amiens
Collecte
Dates
Année du premier recueil 09/2007
Année du dernier recueil 12/2008
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [500-1000[ individus
Détail du nombre d'individus 129
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données cliniques
Données déclaratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Données déclaratives, précisions Auto-questionnaire papier
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Qualité de vie/santé perçue
Modalités
Mode de recueil des données auto-questionnaires complétés par les parents et la fratrie à leur domicile et renvoyés par voie postale
Suivi des participants Non
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) modalités d’accès à la base de données en cours de définition
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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