Étude transversale et rétrospective sur des enfants attteints de dyspraxie développementale ou trouble de l'acquisition de la coordination (TAC) / Portail Epidemiologie - France

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Général
Identification
Nom détaillé	Étude transversale et rétrospective sur des enfants attteints de dyspraxie développementale ou trouble de l'acquisition de la coordination (TAC)
Sigle ou acronyme	TAC
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.)	CNIL 1549042, Numéro IRB : 20134900001072
Thématiques générales
Domaine médical	Déficiences et handicaps Neurologie Pédiatrie Psychologie et psychiatrie
Pathologie, précisions	Dyspraxie développementale ou trouble de l'acquisition de la coordination (TAC)
Déterminants de santé	Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique
Mots-clés	sémiologie, enfant, Trouble de l'acquisition de la coordination, dyspraxie, trouble visuo-spatial moteur, trouble moteur, typologie, évaluations standardisées, marqueurs diagnostiques, neuro-développement, phénotype, adolescent
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable	Pr. Laurence Vaivre-Douret
Prénom	Laurence
Adresse	Hôpital universitaire Necker-Enfants Malades, INSERM UMR 1018, Carré Necker, Porte N4, 149, rue de Sèvres, 75015 Paris
Téléphone	+ 33 (0)1 44 49 40 14
Email	laurence.vaivre@nck.aphp.fr ou laurence.vaivre-douret@inserm.fr
Laboratoire	UMR INSERM 1018-CESP (ex 1178)
Organisme	Universités Paris-Sud, Saclay, UVSQ et Paris Descartes, SPC, IINSERM, Hôpital universitaire Necker-Enfants
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums	Oui
Précisions	Membre nommé pour le « Internanional Consortium of research using neuroimaging to study DCD », depuis septembre 2015.; Membre nommé par le pôle d’expertise collective de l’Inserm sur le thème de la dyspraxie et trouble de l’acquisition de la coordination, depuis avril 2016.
Autres	Spectre de l'autisme et TAC (CPP Sud-Ouest et Outre-Mer-4 , Limoges-France n°,13-013/2013-A00644-41; ANSM n°2013-A00644-41 )
Financements
Financements	Publique
Précisions	Projet collaboratif Université Paris Descartes
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	Institut national de la santé et de la recherche médicale
Statut de l’organisation	Secteur Public
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	Hôpital universitaire Necker-Enfants Malades
Statut de l’organisation	Secteur Public
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	Université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité
Statut de l’organisation	Secteur Public
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	Université Paris-Sud
Statut de l’organisation	Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage	Non
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données	Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions	Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon	Classification des sujets en 3 groupes selon la nature de la dyspraxie: - dyspraxie idéomotrice - dyspraxie visuo-spatiale et/ou visuo-constructive - dyspraxie mixte (associant les deux premiers et incluant des troubles spécifiques de la coordination motrice, voire des déficits cognitifs)
Objectif de la base de données
Objectif principal	Sémiologie du TAC Identifier des déficits spécifiques permettant de distinguer des sous-types de trouble de l'acquisition de la coordination (TAC). Définir des marqueurs diagnostiques pour le TAC. et pour chaque typologie
Critères d'inclusion	- enfant - adolescent - présentant des symptômes de dyspraxie selon DSM
Type de population
Age	Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans)
Population concernée	Sujets malades
Sexe	Masculin Féminin
Champ géographique	National
Détail du champ géographique	France
Collecte
Dates
Année du premier recueil	2005
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus)	< 500 individus
Détail du nombre d'individus	80
Données
Activité de la base	Collecte des données terminée
Type de données recueillies	Données cliniques Données paracliniques
Données cliniques, précisions	Dossier clinique Examen médical
Détail des données cliniques recueillies	- tests standardisés psychologiques psychométriques (QI)- tests standardisés neuropsychologiques - tests standardisés neuropsychomoteurs, examen physiologique neurovisuel, IRM
Données paracliniques, précisions	- électrorétinogramme- électrooculogramme
Existence d’une biothèque	Non
Paramètres de santé étudiés	Evénements de santé/morbidité Consommation de soins/services de santé
Consommation de soins, précisions	Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales)
Modalités
Mode de recueil des données	Evaluations standardisées normées
Procédures qualité utilisées	Etalonnages standardisés
Suivi des participants	Non
Appariement avec des sources administratives	Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document	http://www.psynem.org/Rubriques/Psychologie_developpementale/Dossiers/Dyspraxie/DSM-IV-T
Lien vers le document	Publications TAC.docx
Accès
Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage	Oui
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition)	A définir
Accès aux données agrégées	Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles	Accès restreint sur projet spécifique

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