CryoVas - Etude longitudinale sur des patients présentant des vascularites cryoglobulinémiques non associées à une hépatite C ARCHIVE

Responsable(s) :
Terrier Benjamin

Date de modification : 01/01/2020 | Version : 1 | ID : 73201

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Nom détaillé Etude longitudinale sur des patients présentant des vascularites cryoglobulinémiques non associées à une hépatite C
Sigle ou acronyme CryoVas
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) CNIL
Thématiques générales
Domaine médical Rhumatologie
Pathologie, précisions vascularites cryoglobulinémiques
Déterminants de santé Génétique
Géographie
Mots-clés vascularite, Cryoglobulinémies, CryoVas
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Terrier
Prénom Benjamin
Email benjamin.terrier@cch.aphp.fr
Organisme hôpital Pitié-Salpêtrière
Collaborations
Financements
Financements Publique
Précisions AP-HP
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur AP-HP
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes longitudinales (hors cohortes)
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Objectif de la base de données
Objectif principal Très peu de données sur les vascularites cryoglobulinémiques mixte d’origine non-infectieuse sont disponibles dans la littérature. Nous rapportons les caractéristiques cliniques et biologiques initiales des patients avec vascularites cryoglobulinémiques mixte inclus dans l’enquête CryoVas.
Critères d'inclusion Patients avec vascularites cryoglobulinémiques non associée au VHC
Diagnostic de vascularites cryoglobulinémiques entre janvier 1995 et juillet 2010
Cryoglobuline détectable dans le sérum
Vascularite systémique définie par la présence de manifestations cliniques de vascularite en association au moins à un purpura et/ou une preuve histologique
Type de population
Age Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique France
Collecte
Dates
Année du premier recueil 1995
Année du dernier recueil 2010
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) < 500 individus
Détail du nombre d'individus 324
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données cliniques
Données biologiques
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Examen médical
Détail des données cliniques recueillies Données démographiques , CARACTERISTIQUES DE LA VASCULARITE CRYOGLOBULINEMIQUE AU DIAGNOSTIC, TRAITEMENTS UTILISES EN 1ère/2ème/3ème/4ème/5ème LIGNE, EVOLUTION ENTRE FIN DES TRAITEMENTS ET DERNIER SUIVI, COMPLICATIONS AU COURS DU SUIVI
Données biologiques, précisions taux médian de cryoglobuline, confirmation histologique de la vascularite,
Existence d’une biothèque Oui
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Modalités
Mode de recueil des données Receuil par les médecins participant
Suivi des participants Oui
Détail du suivi Receuil des information lors de chaques visites des patients
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.rhumatologie.asso.fr/data/ModuleProgramme/PageSite/2010-1/Resume/5687.asp
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Contacter le responsable scientifique
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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