REAL.FR - Etude longitudinale sur des patients du réseau sur la maladie d’Alzheimer ARCHIVE

Responsable(s) :
Vellas Bruno, Inserm U 1027

Date de modification : 05/09/2017 | Version : 2 | ID : 8787

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Nom détaillé Etude longitudinale sur des patients du réseau sur la maladie d’Alzheimer
Sigle ou acronyme REAL.FR
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) Accord CNIL
Thématiques générales
Domaine médical Gériatrie
Neurologie
Déterminants de santé Génétique
Mots-clés Filière de prise en charge, institutionnalisation, réseau
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Vellas
Prénom Bruno
Adresse CHU de Toulouse GERONTOPOLE 170, Avenue de Caselardit TSA 40031 31059 Toulouse Cédex 09
Téléphone +33 (0)5 61 77 64 25
Email vellas.b@chu-toulouse.fr
Laboratoire Inserm U 1027
Organisme CHU de
Collaborations
Financements
Financements Publique
Précisions Ministère de la santé
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHU de Toulouse
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes longitudinales (hors cohortes)
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon La population de l'étude est constituée de patients présentant une démence de type Alzheimer.
Objectif de la base de données
Objectif principal Assurer un suivi régulier du patient et de son entourage afin d'évaluer les aspects cognitifs et non cognitifs de la maladie.
Analyser les modes de recours et de prise en charge médicamenteuse et non médicamenteuse de la personne âgée atteinte d'une MA sur un échantillon national dans des contextes diversifiés sur le plan socioculturel. Identifier les éventuels dysfonctionnements dans la prise en charge, comme les hospitalisations répétées ou les institutionnalisations réalisées en urgence.
Critères d'inclusion - homme et femme
- patient présentant une démence de type Alzheimer
Type de population
Age Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique 16 centres hospitaliers universitaires de gériatrie, neurologie ou psychiatrie
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2000
Année du dernier recueil 2002
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [500-1000[ individus
Détail du nombre d'individus 700
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données déclaratives
Données paracliniques
Données déclaratives, précisions Face à face
Détail des données déclaratives recueillies Cahier d'observation: données sociodémographiques, antécédents médicaux et chirurgicaux, date des premiers symptômes et ancienneté du diagnostic de la maladie, liste actualisée des médicaments consommés, liste des divers traitements psychotropes ou spécifiques de la maladie consommés, évaluation de l'autonomie par l'ADL et l'IADL, évaluation globale des fonctions cognitives par le MMS et l'ADAS-Cog, évaluation du stade de la démence par l'échelle GDS de Reisberg et la CDR, évaluation des troubles comportementaux du patient par le NPI, évaluation du statut nutritionnel à l'aide du MNA, évaluation des troubles de l'équilibre (équilibre en appui unipodal, mode d'habitation, recours à un service d'aide à domicile tel qu'aide ménagers, soins infirmiers à domicile, infirmière libérale, recours à une aide rémunérée privée telle qu'employée de maison, garde de nuit, femme de ménage, portage des repas, allocations perçues au titre de personnes âgées dépendantes (Prestation Spécifique Dépendance, Allocation Personnalisée d'Autonomie), sources de revenus (retraite, soutien familial ou de l'entourage, allocations diverses, rentes), niveau d'éducation (niveau de scolarité, diplôme le plus élevé obtenu), ancienne(s) profession(s).
Données paracliniques, précisions - Scanner cérébral- Bilan thyroïdien
Existence d’une biothèque Non
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Qualité de vie/santé perçue
Modalités
Mode de recueil des données Le recueil des données est effectué lors des visites réalisées tous les 6 mois dans les CHU participant à l'étude. Les données sont recueillies, grâce à un cahier d'observation, par une équipe médicale formée à la passation des différents tests.
Suivi des participants Oui
Détail du suivi Suivi sur 4 ans
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://tinyurl.com/Hal-REAL-FR
Description Liste des publications dans HAL
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Vellas+B[author]+AND+%28REAL.FR+OR+REAL-FR%29
Description Liste des publications dans Pubmed
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Contacter le responsable scientifique
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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