Etude longitudinale sur des patients atteints du locked-in syndrome : qualité de vie et évolution à 6 ans / Portail Epidemiologie - France

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Général
Identification
Nom détaillé	Etude longitudinale sur des patients atteints du locked-in syndrome : qualité de vie et évolution à 6 ans
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.)	CNIL
Thématiques générales
Domaine médical	Déficiences et handicaps Maladies rares Neurologie
Pathologie, précisions	locked-in syndrome
Déterminants de santé	Facteurs sociaux et psycho-sociaux Autres (précisez)
Autres, précisions	Qualité de vie
Mots-clés	locked-in syndrome, qualité de vie, déterminants, Anamnestic Comparative Self-Assessment (ACSA)
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable	Rousseau
Prénom	Marie-Christine
Téléphone	+ 33 (0)6 70 90 30 90
Email	marie-christine.rousseau@ssl.aphp.fr
Laboratoire	Médecine Physique et Réadaptation
Organisme	AP-HP
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums	Non
Financements
Financements	Publique
Précisions	AP-HP
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	AP-HP
Statut de l’organisation	Secteur Public
Existence de comités scientifique ou de pilotage	Non
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données	Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions	Etudes longitudinales (hors cohortes)
Origine du recrutement des participants	Via un fichier de population
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle	Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon	Cette étude a été réalisée avec la collaboration active de l'Association française du locked-in syndrome (ALIS)
Objectif de la base de données
Objectif principal	Nous avons effectué un sondage auprès d'une population de patients LIS pour décrire la qualité de vie des patients LIS sur une période de 6 ans et de déterminer les facteurs prédictifs potentiels d'un changement de la qualité de vie
Critères d'inclusion	Les critères d'inclusion sont: -patients adultes, -les patients ayant un diagnostic de LIS selon la description de Plum et Posner -les patients qui ont accepté de participer.
Type de population
Age	Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans)
Population concernée	Sujets malades
Sexe	Masculin Féminin
Champ géographique	National
Détail du champ géographique	France
Collecte
Dates
Année du premier recueil	2007
Année du dernier recueil	2013
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus)	< 500 individus
Détail du nombre d'individus	Les questionnaires ont été adressés à 197 patients LIS en 2007, 67 patients ont renvoyé les questionnaires. En 2013, les mêmes questionnaires ont été réadressés aux 67 patients.
Données
Activité de la base	Collecte des données terminée
Type de données recueillies	Données déclaratives
Données déclaratives, précisions	Auto-questionnaire papier
Détail des données déclaratives recueillies	données sociodémographiques, sexe, l'âge, l'état matrimonial, le nombre d'enfants, le niveau d'éducation, le revenu, le statut religieux, le type de LIS (total, classique, ou partiel), la durée de la maladie, l'étiologie, l'état physique / les marqueurs de handicap (gastrostomie, trachéotomie, sonde urinaire, la douleur, l'utilisation du fauteuil roulant électrique), les possibilités de communication, l'état psychologique (présence de l'anxiété / dépression et les idées suicidaires) , qualité de vie évaluée avec l'ACSA, l'index de réintégration à la vie normale (RNLI) (participation à des activités récréatives et sociales et l'implication dans la communauté), les questions sur la fin de vie et l'euthanasie.)
Existence d’une biothèque	Non
Paramètres de santé étudiés	Qualité de vie/santé perçue
Qualité de vie/santé perçue, précisions	ACSA qui fournit une évaluation globale globale de la qualité de vie.
Modalités
Suivi des participants	Oui
Détail du suivi	Suivi de 6 ans
Appariement avec des sources administratives	Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document	Rousseau MC., Baumstarck K., Alessandrini M., Blandin V., Billette de Villemeur T., Auquier P. Quality of life in patients with locked-in syndrome: evolution over a 6-year period. Orphanet Journal of rare Diseases ; 2015 : 10(1):88.
Accès
Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage	Non
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition)	Cette étude a été réalisée avec la collaboration active de l'Association française du locked-in syndrome (ALIS), une association à but non lucratif qui a été créé en 1997 pour aider et soutenir les patients et leurs familles. La prise de contact et l'information des patients au sujet de l'étude ainsi que l'envoi des questionnaires ont été effectués par l'association ALIS.
Accès aux données agrégées	Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles	Accès restreint sur projet spécifique

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