- Etude longitudinale sur des patients atteints d’ichtyoses héréditaires

Responsable(s) :
Mazereeuw-Hautier Juliette, Unité « Différenciation Epidermique et Autoimmunité Rhumatoïde » (UDEAR) UMR 5165 CNRS – 1056 INSERM - Université Toulouse III, Equipe « Kératinocyte granuleux et barrière épidermique » (N Jonca)
Jonca Nathalie

Date de modification : 27/12/2012 | Version : 1 | ID : 5215

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Général
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Nom détaillé Etude longitudinale sur des patients atteints d’ichtyoses héréditaires
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) en cours
Thématiques générales
Domaine médical Dermatologie, vénérologie
Déterminants de santé Génétique
Autres, précisions ichtyoses
Mots-clés héréditaire, évolution, complications
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Mazereeuw-Hautier
Prénom Juliette
Adresse Service de Dermatologie, Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau 24, chemin de Pouvourville TSA 30300, Toulouse Cedex 09
Téléphone + 33 (0)5 67 77 81 41/21
Email Mazereeuw-hautier.j@chu-toulouse.fr
Laboratoire Unité « Différenciation Epidermique et Autoimmunité Rhumatoïde »
(UDEAR)
UMR 5165 CNRS – 1056 INSERM - Université Toulouse III,
Equipe « Kératinocyte granuleux et barrière épidermique » (N Jonca)
Organisme CHU
Nom du responsable Jonca
Prénom Nathalie
Collaborations
Financements
Financements Mixte
Précisions Financement ministériel du centre de référence maladies rares pour du personnel.
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur CHU Toulouse
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes longitudinales (hors cohortes)
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Inclusion de tous les patients atteints de cette pathologie
Objectif de la base de données
Objectif principal Disposer pour l'ichtyose héréditaire d’une base de données exploitables sur laquelle pourront s’appuyer
des projets de recherche ultérieurs ; tant épidémiologiques, cliniques (suivi de l’évolution de la
maladie et de la survenue de complications) que physiopathologiques ou thérapeutiques.
Critères d'inclusion Tout patient atteint d’ichtyose héréditaire quels que soient la forme clinique, la sévérité, l’âge, le sexe, l’évolutivité de la maladie, le traitement (afin que la cohorte soit large et représentative).
Patients venant en consultation ou en hospitalisation dans le Centre de Référence ou les autres centres français, au cours d’une 1ère visite ou d’un suivi médical.
Signature du consentement de participation à l’étude.
Type de population
Age Nouveau-nés (naissance à 28j)
Nourrissons (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique France
Collecte
Dates
Année du premier recueil 09/2009
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) < 500 individus
Détail du nombre d'individus 100
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données déclaratives
Données paracliniques
Données biologiques
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Examen médical
Données déclaratives, précisions Face à face
Données paracliniques, précisions données faisant partie du suivi habituel du patient
Données biologiques, précisions suivi biologique habituel
Données administratives, précisions données socio démographiques
Existence d’une biothèque Oui
Contenu de la biothèque Sang total
Tissus
ADN
Détail des éléments conservés Prélèvements sanguins et cutanés
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Consommation de soins/services de santé
Qualité de vie/santé perçue
Consommation de soins, précisions Hospitalisation
Consultations (médicales/paramédicales)
Produits de santé
Modalités
Mode de recueil des données Par le médecin lors de la visite annuelle. Les données sont saisies en temps réel dans une base de données Excel des caractéristiques cliniques et biologiques.
Suivi des participants Oui
Détail du suivi Ré-évaluation des caractéristiques cliniques et biologiques du patient et de la qualité de vie au cours de la visite de suivi habituel du patient (généralement une visite annuelle). Suivi sur 10 ans.
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Publications.
Données co-disponibles entre l’équipe du CRMRP et celle de l’INSERM.
Peuvent constituer une base de données permettant la réalisation d’études relatives à l’ichtyose par ces 2 unités conjointement. Il n’est pas prévu de cession de ces données à d’autres chercheurs pour la réalisation de travaux de recherche sauf dans le cadre d’un projet collaboratif.
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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