ENGELA - Etude cas-témoins sur la fréquence des tumeurs hématopoïétiques chez les proches de patients atteints de tumeurs lymphoïdes ARCHIVE

Responsable(s) :
Clavel Jacqueline

Date de modification : 05/09/2017 | Version : 1 | ID : 6142

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Général
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Nom détaillé Etude cas-témoins sur la fréquence des tumeurs hématopoïétiques chez les proches de patients atteints de tumeurs lymphoïdes
Sigle ou acronyme ENGELA
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) CNIL: 998198
Thématiques générales
Domaine médical Cancérologie
Hématologie
Immunologie
Déterminants de santé Génétique
Produits de santé
Autres, précisions Tumeur lymphoïde, tumeur hématopoïétique, lymphome non hodgkinien, lymphome hodgkinien, myélome multiple, syndrome lymphoproliférative
Mots-clés lymphome, Incidence, génétique
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Clavel
Prénom Jacqueline
Adresse 16, Avenue Paul Vaillant-Couturier 94807 VILLEJUIF
Téléphone +33 (0)1 45 59 50 38
Email jacqueline.clavel@inserm.fr
Organisme Institut National de la Santé et de la Recherche
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions Enquête intégrée au consortium ILCCO
Financements
Financements Mixte
Précisions - Association pour la Recherche contre le Cancer - Fondation de France - AFSSET (Agence française de sécurité sanitaire de l'environnement et du travail) - Dons des employés Faberge
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Statut de l’organisation Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Bases de données issues d’enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions Etudes cas-témoins
Origine du recrutement des participants Via une sélection de services ou établissements de santé
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Non
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Sélection des sujets:
- cas d'hémopathie lymphoïde
- témoins hospitalisés dans les hôpitaux
Objectif de la base de données
Objectif principal Analyser la relation entre les tumeurs lymphoïdes et les antécédents familiaux de cancer.
Critères d'inclusion - homme ou femme
- âgé entre 18 et 75 ans
Type de population
Age Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique France (Hôpitaux de Bordeaux, Brest, Caen, Nantes, Lille et Toulouse)
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2001
Année du dernier recueil 2004
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [1000-10 000[ individus
Détail du nombre d'individus 1586: - 828 cas/cases - 758 témoins/controls
Données
Activité de la base Collecte des données terminée
Type de données recueillies Données cliniques
Données déclaratives
Données paracliniques
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Données déclaratives, précisions Auto-questionnaire papier
Face à face
Détail des données déclaratives recueillies Questionnaire précisant les informations suivantes: - données socio-économiques - historique médicale familiale Interview précisant les informations suivantes: - historique médicale personnelle - style de vie (consommation d'alcool, de tabac...)
Données paracliniques, précisions Collecte de sang
Existence d’une biothèque Oui
Contenu de la biothèque Sérum
Tissus
ADN
Détail des éléments conservés ADN constitutionnel, tissu tumoral
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Consommation de soins/services de santé
Consommation de soins, précisions Hospitalisation
Modalités
Suivi des participants Oui
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2760125/?tool
Lien vers le document http://oem.bmj.com/content/67/10/664.full.pdf+html
Lien vers le document http://journals.lww.com/joem/pages/articleviewer.aspx?year
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2728754/
Lien vers le document http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10552-008-9182-1
Lien vers le document http://www.nature.com/leu/journal/v21/n9/full/2404738a.html
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1853236/
Lien vers le document http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2323431/
Lien vers le document http://epi.grants.cancer.gov/InterLymph/
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Contacter le responsable scientifique
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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