ITMO Santé Publique
ITMO Santé Publique
Date de modification : 07/07/2025 | Version : 1 | ID : 73335
| Général | |
| Identification | |
| Nom détaillé | Epidémiologie et schémas de traitement des sarcomes des tissus mous (STS) : analyse rétrospective des bases de données des centres experts français |
| Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) | CNIL: 910390 |
| Thématiques générales | |
| Domaine médical |
Cancérologie |
| Etude en lien avec la Covid-19 |
Non |
| Pathologie, précisions | Sarcome |
| Déterminants de santé |
Systèmes de soins et accès aux soins |
| Mots-clés | Sarcome |
| Responsable(s) scientifique(s) | |
| Nom du responsable | Pr BLAY |
| Prénom | Jean-Yves |
| Adresse | LYON |
| Nom du responsable | Dr BUI NGUYEN |
| Prénom | Binh |
| Adresse | BORDEAUX |
| Nom du responsable | Dr LE CESNE |
| Prénom | Axel |
| Adresse | PARIS |
| Nom du responsable | Pr COINDRE |
| Prénom | Jean- Michel |
| Adresse | BORDEAUX |
| Nom du responsable | Dr DUCIMETIERE |
| Prénom | Françoise |
| Adresse | LYON |
| Nom du responsable | Pr MATHOULIN-PELISSIER |
| Prénom | Simone |
| Adresse | BORDEAUX |
| Collaborations | |
| Participation à des projets, des réseaux, des consortiums |
Oui |
| Précisions | Partenariat public-privé : French Sarcoma Group (GFS) - MERCK |
| Financements | |
| Financements |
Privé |
| Précisions | Merck |
| Gouvernance de la base de données | |
| Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | French Sarcoma Group (GFS) |
| Statut de l’organisation |
Secteur Public |
| Existence de comités scientifique ou de pilotage |
Oui |
| Labellisations et évaluations de la base de données | Comité scientifique |
| Contact(s) supplémentaire(s) | |
| Caractéristiques | |
| Type de base de données | |
| Type de base de données |
Bases de données issues d’enquêtes |
| Origine du recrutement des participants |
Via une sélection de services ou établissements de santé |
| Critère de sélection des participants |
Autre traitement ou procédure |
| Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle |
Non |
| Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon | Analyse rétrospective des bases de données (RRePS, NetSarc, et Conticabase) par le Groupe Français des Sarcomes (GFS) |
| Objectif de la base de données | |
| Objectif principal |
Décrire les schémas de traitement des patients atteints de sarcomes (y compris les sarcomes des viscères) à un stade avancé (non résécable, localement avancé ou métastatique) en France.
Objectifs secondaires : - Décrire les caractéristiques des patients atteints de sarcomes (y compris le sarcome viscéral) (données sociodémographiques, type de sarcome, sous-type histologique, localisation de la tumeur, stade de la maladie, etc.) - Evaluer l'incidence des sarcomes (y compris les sarcomes des viscères) en France. - Décrire le diagnostic de sarcomes (double examen anatomopathologique) et les antécédents thérapeutiques. - Décrire la durée des différents traitements de la maladie |
| Critères d'inclusion | Patients avec un diagnostic de sarcome, âgés de plus de 18 ans, enregistrés dans les bases de données Conticabase/NetSarc/RRePS entre le 1er janvier 2012 et le 31 décembre 2013 par un centre expert français participant à l'étude entre le 1er janvier 2012 et le 31 décembre 2013. |
| Type de population | |
| Age |
Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) |
| Population concernée |
Sujets malades |
| Pathologie | C00-C97 - Tumeurs malignes |
| Sexe |
Masculin Féminin |
| Champ géographique |
National |
| Détail du champ géographique | France |
| Collecte | |
| Dates | |
| Année du premier recueil | 01/01/2012 |
| Année du dernier recueil | 31/12/2013 |
| Taille de la base de données | |
| Taille de la base de données (en nombre d'individus) |
[1000-10 000[ individus |
| Détail du nombre d'individus | Conticabase: N = 1099 / NetSarc: N= 4551 / RRePS: N=6812 |
| Données | |
| Activité de la base |
Collecte des données terminée |
| Type de données recueillies |
Données cliniques |
| Données cliniques, précisions |
Examen médical |
| Détail des données cliniques recueillies | Caractéristiques sociodémographiques des patients ; épidémiologie des sarcomes (type de sarcome) ; épidémiologie des sarcomes (sous-type histologique, localisation de la tumeur, profondeur de la tumeur, grade, stade au moment du diagnostic, stade) ; diagnostic (double examen anatomopathologique par un centre expert, diagnostic initial, diagnostic de confirmation ; sarcome localement avancé ou métastatique non résécable (1ère ligne de traitement systémique, 1ère ligne de chimiothérapie et type de médicament, date de diagnostic du stade localement avancé/métastatique non résécable, date d'initiation de la 1ère ligne de chimiothérapie, date de progression après la 1ère ligne de traitement, 2ème, 3ème et 4ème ligne de chimiothérapie et type de médicament). |
| Existence d’une biothèque |
Non |
| Modalités | |
| Mode de recueil des données | Extraction, traitement et analyse des bases de données RRePS, NetSarc et Conticabase par le Groupe Français des Sarcomes (GFS) |
| Suivi des participants |
Non |
| Pathologie suivies | |
| Appariement avec des sources administratives |
Non |
| Valorisation et accès | |
| Valorisation et accès | |
| Lien vers le document | 1697 poster sarcome colloque pharma epi 9juin15 ok.pdf |
| Lien vers le document | 1772 poster sarcome VF.pdf |
| Lien vers le document | PEP2015_12_BCBSarcome_Coindre.pdf |
| Accès | |
| Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage |
Non |
| Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) |
Les modalités d'accès sont en cours de définition.
Contact: juliette.longin@merckgroup.com |
| Accès aux données agrégées |
Accès restreint sur projet spécifique |
| Accès aux données individuelles |
Accès pas encore planifié |
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